先天性甲状腺機能低下症って一体何なんだろう…?🙂4月6日にマススクリーニング結果が出るまでの間、少しでも病気について知っておこう!質問したい事を考えておかねば!


私はまずこちらのサイトを参考にさせていただき、それがクレチン症とも呼ばれる甲状腺ホルモンをつくる働きが弱くなる、先天性の病気だという事を知りました。



しかしこのサイトの「クレチン症チェックリスト」を見ても、新生児のこにぎり君に当てはまりそうな項目ってあんまりない…?

強いて言えば…

「手足が冷たい」(時々)
「泣き声がかすれている」(個性?)

この2つくらいかなぁ〜🤔もしかして疑いがあるってだけで、うちの子は違うのかも?


でもね、他のサイトも併せて色々調べていくと、知能低下やら発育不全などの怖いワードがいくつも出てくるんです。親としてはとっても心配で、悪い方悪い方に考えて更にネット検索。どんどん深い闇に自分を追い込んでいくわけです。あるあるですよね😭

長女おにぎりちゃんの妊娠中にも同じ様な事をして、産科のちょっと怖いおじいちゃん先生に喝を入れられた私。あの時の先生の言葉をここに書いておきます。


「ネットはあなたの主治医じゃない」



たしかに〜‼︎‼︎‼︎ネットが検査してくれるわけでも、診察してくれるわけでもないものね。あの時の先生、ありがとう…😂私は今、再度あなたに励まされています🙏🙏


とにかく病気の基本情報だけを調べ、ひたすらマススクリーニング結果が出るのを待ちました🥺





2021年3月22日に待望の第二子(男児)を出産。名前はこにぎり君。




その日は助産師さんに至れり尽くせりの入院生活を経て、さぁ今日から我が家に新メンバーこにぎりを迎え、家族4人の生活が始まるぞ!と張り切っていたんです☺️


すると退院時間直前に小児科の先生に呼び出され、とんでもビックリな事実をつきつけられます😂






「こにぎり君、先天性甲状腺機能低下症の疑いがあります」





ええ〜‼︎‼︎
 


自身が甲状腺の病を患っている為、病名は何となく聞いた事がある…甲状腺内科の先生には妊娠後期まで診察をしていただいていて、遺伝はしないでしょうと言われていたけど、やっぱりダメだったのか?一体何が悪さしてそんな事になっているんだ?🤯🤯🤯



小児科の先生曰く、出産直後の検体検査にて既にこにぎり君のTSHは基準を超えていたとの事。



ただ私が橋本病の為、一時的にその傾向を引き継いでいるだけで、入院中に数値が落ち着く可能性があったとの事でした。(この時点で私は何も知らされていませんでした。)


しかし退院の日の朝に実施した検査検査でも基準値内に収まらず…退院直前に状況を説明されたという流れです。






この時は頭の中がパニック状態で、先天性甲状腺機能低下症とは一体どのような病気なのか質問する余裕もなかったです😵😵😵





とにかく今すぐ治療が必要なレベルでもないので、新生児マススクリーニング検査の結果を待つって事だけを頭に入れて病院を後にしました😂





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生後0日目 3月22日(出産日)
検体検査

[TSH] 1.850 H 

※ここが4.0以下でないといけない


[FT3] 1.50未満 L


[FT4]  0.88


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生後4日目 3月26日(退院日)
検体検査

[TSH ] 21.204 H 

※数値は生後0日とほぼ変わらず


[FT4] 1.51 

※ここが1.0以上なのは良い傾向


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新生児マススクリーニングの結果を聞けるのは4月6日。数値が落ち着いている事を祈るばかりです🙏


はじめまして✋🏻



強気系女子の長女おにぎりちゃん(3歳/年少)と癒やし系男子の長男こにぎり君(0歳2ヶ月)のママ、にぎり飯と申します👩🏻✨



長女おにぎりちゃん出産をキッカケに私自身に軽度の橋本病が発覚し、甲状腺内科に定期的に通院中です。幸い現段階まで全く症状がなくホルモン値も落ち着いている為、服薬はしておりません🙂



発覚当時はかなり落ち込んだ!今だってたまに自分の身体を呪いたくなる!でも私自身できる事はないし、症状が出てくるまでは考えるのやめよ〜というメンタルでやっております😉


さて今回、何故このブログを始めようと思ったのか…


こにぎり君出産後の検体検査と新生児マススクリーニングにて、先天性甲状腺機能低下症(クレチン症)の疑いがあると分かり、頭の中が真っ白になった事がキッカケでした。 



…しかしまだ疑いの段階。とりあえず情報収集をしようと必死にGoogle検索をしました。




でもあんまり無いんですよね、私を安心させてくれる情報。再検査では異常なしでしたとか。服薬を始めたけど問題なく成長していますとか。3歳で一過性と分かり、薬を卒業しましたとか。なんてったって3000人?5000人?に1人の病気なんですもん。




「じゃあ私がこにぎり君の記録をブログに残してみよう〜👶🏻🌿公開するかは分からないけど、まとめておけば自分の気持ちの整理もなるし、いつか誰かの為になるかもしれない!」




そんな流れで、ブログ、ゆる〜くつけて行きたいと思います。私は医療関係者ではなく、ただのド素人です!暖かく見守っていただければ幸いです🙏