昨日のブログは「離婚」がテーマでした。

本日は私の今後の展望とやらを少し書きたいと思います。

 

今一番気になっているのが「医療的ケア児」

「医療的ケア児」とは医学の進歩を背景として、NICU(新生児集中治療室)等に、長期入院したのち、引き続き人工呼吸器や

胃瘻等を使用し、痰の吸引や経管栄養などの医療的ケアが日常的に必要な障害児のことと定義されてる。

全国で約17000人の医療的ケア児が24時間家族の力で、毎日を強く生きている。

 

今から十数年前、私が救急外来に勤務していた時の出来事である。

救急入口より50メートルほど離れた場所に、バイパス道路が通っている。

いつものように、バイパスは車の往来で慌ただしく、タイヤの音が響いていた。

ふとバイパスの方に目をやると、もくもくと黒い煙が立っていた。同僚と、「事故かな」とざわつき出した時、

神経内科医の医師が咄嗟に、煙が上る場所へ走っていった。

まもなく、医師の両手には人工呼吸器をつけている6歳ぐらいの男の子だった。

とりあえず、みんなテンパった。当院は小児科がない!!

だけどこの子の命は助けなければ!!

煙を吸っていないか、心臓の動き、酸素濃度など自分の病院でできることをした。

助けが早かったようで、状態は安定していた。

母親があと追ってきて状況を確認した。隣の市の総合病院へ定期受診に行った帰りだった。

人工呼吸器を動かすモーターの上に置いてあった、布になんらかの原因で火がつき炎上した。

母親は事故処理のため、残らなければならなかったため、総合病院へ連絡をとり、すぐに引き受けてくれ

救急車で子供を搬送し、命には別状なかった。

 

こんな小さな子を、しかも人工呼吸器がついている子供を24時間家族は絶え間なく、付き添っっていると思うと

胸が熱くなった。24時間休む暇もなく、気がきで夜も寝られない日々を送って毎日を過ごしているのではないかと・・

現在「医療的ケア児に対する法律」ができ都道府県に支援センターを配置するように義務付けられた。

しかしながらまだまだ、家族に寄り添うことができていないように私は思う。

往診でケア児を診てくれる訪問はあり、また法の改正で認定こども園や学校でも健常児と同じように授業が受けられるよう、整備されてきている。

私は、早期に医療的ケア児の「デイケア」を導入し、数時間でも家族が自分自身の時間を持てる時間を作ってあげたいと考えている。

 

近い将来そんな施設を作り、

みんなが笑顔になれる社会にしていきたい。