2018/03/16(金)
平成30年3月15日 61歳
脊髄小脳変性症 遺伝性の病気
母親系.... 50歳頃から自分にも来るのかなと気にしつつ
山形在住の頃あたりから遺伝の心配が大きくなり検査に行こうか考えてたところ地元に戻ることとなり 環境が変わった機会と
母がかかっていた病院に6年前思い切って行く。
その時は まだ確定してなかったが (まだSCDとは言い切れないとの感触)
その間 3度のMRI、半年ごとの経過観察、自身の状態問診で
遂に昨日 SCDです。と....
これまでの 診察終わりは SCDですか?と言うと んん~とハッキリ言われなかったのが 等々きたかって感じ
でも 進行はかなりゆっくりですねだって
難病指定患者となりました
60年あまり 大病、大怪我など一度も無く来ましたが....
ま やはり ショックだわね、
でも 祖母や母で経過は想像出来るから~
今のうちに かたずけやらないとマズイ! 動けるうちに!!
まだ 身内には 高齢の義母(には知られたくない)や母の妹で叔母が2人(1人もSCD発症、車イス) 転ばないでと言ってたのが 言われる身になりました。
に診察結果 言いそびれました
いつかは 来るかもとは話してますが
あと 子供達にも.... おいおい~折を見て
これで さいごの旅行 と毎年行けたらラッキィー
だ
など のうてんき!過ぎ
楽しい事考えるくらい いよねぇー だ