かわいい、かわいい、
息子の頭を坊主にしました。
掻き毟って髪の毛を引っ張るので。
これはこれでかわいい笑

脱ステロイド開始しましたが
取り入れたことは
脱ステロイド
脱保湿
脱風呂
タンパク質多めご飯
プロバイオティクスのサプリ
(息子の治療法です。乳児の娘はまた違う治療法でした。追々、娘のことも投稿していきます)
ステロイドを塗っていた効果は
すぐ切れるわけではなく
じわじわと湿疹が。
脱ステ初日からのかきむしりはすごかったです。
落屑の嵐。

2ヶ月経過した頃から
見るからに悪化。
身体中から滲出液が出る。
掻き毟る。
夜は15分に一度起きる感じで
お互いに寝不足の日々。
そして見た目が気になって
外に出るのが億劫になる。
近くのスーパーへ行くにも
フードを被らせていく始末。
でもパパは
何も気にしてないんだよね
それには救われたな。

日に日に悪化。
お風呂は最長で一ヶ月入れなかった。
お腹全体の皮膚が
落屑した時はすごかったし絶句した。

これ腕に少しできるだけで痛いのに
お腹にこんないっぱい広がって
いたかっただろうな。

寝てる時には特に
滲出液が出ました。
拭っていたけど。
(浸出液は治ろう、治ろうという自然の反応)

ただただ悪化する息子を見て
胸が痛むしかなかった。
何でこんなことになってるの。
悪夢なの?
こんなにかわいい時期を
痛い思いで過ごさせてしまっていることに
とても辛っかた。
寝不足も相まって
息子を乗せて運転中には
このままどこかに突っ込んで
消えてなくなりたいとまで思っていた
両親はこの状況にすごく反対していたから
毎日の連絡も途絶えていて孤独だった
私はどうしたらいいの
これでいいの?
ほんとに治るの?
毎日毎日
脱ステロイドの情報を検索する
あの子はどのくらいでこうなった
あの子は軽めだな、いいな
そうやって
息子のことを直視できない日々も多かった。
現にあの時の
息子との記憶はほぼない。
2歳の記憶がほぼない。
かなしい。

滲出液が収まってくると
掻き毟った時に出血が多くなってきた。
私よくこの写真撮ったな。
無で撮ってた気がする。
一人でこの状況を受け止めきれなかった
誰かにも一緒に見ていて欲しかったのだと思う。

脱保湿をしているので
ものすごくかいても
深くえぐれるような傷にならなかった
落屑が多い。
毎日布団の洗濯、部屋の掃除。
潔癖になった
落屑があることが嫌だった
苛立っていた。

お熱を出すと一瞬きれいになった。
すぐ元どおりよ笑

ある日、
乳製品の誤食があった。
救急で小児病院へ運びステロイド点滴。
医者には
脱ステしていることを伝えた
ステロイドを拒否するなら
違うところへ行ってくださいと言われたけど
拒否はしなかった。
ステロイドは命を救ってくれるという側面も持ち合わせている笑
命を救うためなら躊躇わず使用してくれていい
命あってこそだよ。
そこは間違えてはならない
西洋医学、病院とはうまく付き合った方がいいに決まっている。

その後悪化はありましたが
脱ステ開始から5ヶ月目から
変化が現れてきた

かいても
滲出液や血が出ない
落屑も減ってきた
睡眠も長くなってきた

私はもうこの頃から
気にならなくなっていた。
笑顔が増え
楽しく遊びまわる姿を見て
脱ステロイドできたなと思った。
これが半年後のことでした。