難病と診断されてから五年が経ち、食事がうまく取れず、常に腹部膨満感がひどく、吐き気と腹痛も悪化とともに伴い、毎日病気の苦しみに耐えながら生活しています。
在宅点滴をほぼ24時間していて、CVポ-トの感染から入浴制限もされ、シャワーも感染するかもしれない気持ちを持ちながら浴びていて、生活の質が低下してるため、毎日がほんとに辛いです。
また、病気の苦しみを正しく理解して支えてもらえる家族が全くいない状況も、とても孤独で、苦しみが増してしまっています。
けど、病気という、自分の弱い気持ちに負けてしまったら、人生つまらないで終わってしまうのは悲しいし、それで終わりにしたくないから、気持ちだけは負けずに希望を失わないようにと日々決意しています。
難病なんかに負けずに、食べたいものが少しずつでも食べれるようになりたいし、それを強く強く願い、良い治療がでてくることを信じて、同じ病気の人や医療者からいい情報をいただきたいとも思い、今回ブログを始めでみました。
去年より内服しはじめたリフキシマと今年尿閉になったことでベサコリンさんをはじめたところ、イレウス画像が少しよくなってきました。
難病の治療で検索すると、ワゴスチグミンは効果があるとみてしまいました。私の場合はベサコリンさんが少しきいてるので、ワゴスチグミンを内服したらよくなりそうで、試してみたいと考えています。しかし、主治医の先生は、ワゴスチグミンは出せないと言われてしまい、治療の希望が少しでもほしい私にとっては悲しい気持ちでいっぱいです。
難病の影響で、食べたい気持ち、入浴して気持ちよくなりたいという、人間の欲求を抑え、我慢する必要があると主治医に言われてしまいます。しかし、私は人間だから、たとえ病気であっても、その二つの欲求を失うことはできず苦しい思いです。
主治医の先生に、あなたは食べちゃいけないし、ポ-トが入ってるのだからみんな入浴はしないで我慢してると、強い言葉で怒られてしまう診察にも、とても心が痛みます。
難病がやっかいだから、先生にみてもらって五年だし、いつも具合わるくて診察にいくからみるのも嫌になってしまってる感じですが。
食べるな、シャワー＆入浴も一週間に一回にしなさいと、主治医の強い言動。難病の苦しみ、人間の欲求を失うことはできないし、それを制限される辛さ、主治医に理解を少しでもしてもらえない言動に、とても心が傷つきっぱなしでいます。家族も全くその状況を知ってもらえてない孤独感に、ブログで気持ちがわかる方とつながりたい思いです。
身体がつかれてしまい、今日は終わりにします。