小さく生まれてきた我が子は4P−症候群(ウォルフ•ヒルシュホーン シンドローム)という5万人に1人の難病を抱えていました。どうする育児？どうなるこの子の将来？でも可愛いから大丈夫！アラフィフパパの育児奮闘記。※アメンバー申請は必ずメッセージも一緒にお願いします。
お久しぶりです。このブログを最後に更新したのが昨年の4月22日。ついに1年経ってしまいました…便りがないのは元気な証拠と言いますが、おおむねその通りではるまきくんは元気です。先月、今月とつづけて胃腸炎でお熱を出したけど、痙攣も入院もせずに済んでいます。そんなはるまきくんもこの春で小学3年生になりました！もう8歳ですよ。早いなぁ小学校に上がってからは世の中がコロナ一色で、遠足やプールが中止になったり、授業もオンライン授業が増えたりで、はるまきくんは退屈な日々だったと思います彼の成長にとって大切な時期をコロナのせいで無駄に過ごしてしまったのは本当に痛いでもようやく日常を取り戻しつつあります！小学3年生の一年間は今までの分も取り戻すくらいいっぱい遊んで学んで楽しんで欲しいです今年のゴールデンウィークもたくさん遊びに連れて行っていろいろな経験をさせてあげたいな〜と思っていますとりあえず今回はこの辺で…また近況報告しますコロナが完全に終息して嬉しいことや楽しい事でブログが続けられるといいな。次の更新も一年後…とならないようがんばります
半年ぶりの更新です…。ずいぶんとブログをほったらかしにしてしまいました( ﾟдﾟ)インスタと並行するようにしてからアメブロはサッパリです。写真の投稿だけでも成立するインスタと違って、アメブロは時間がかかりますからね…世の中がコロナになってからテレワークが増え、自由になる時間は以前よりも多くなったハズなのに、忙しさは増したような気がします。一日が過ぎるのが圧倒的に早いです。もうあっという間です。光の速さです。単純に歳をとったせいなのかなぁはるまきくんは元気ですはるぱぱがブログをサボっている間に7歳になりました。小学2年生です。身長は110cmになり、体重は14キロを超えました！はるぱぱは50歳になりました。江戸時代なら立派な老人です。身長は2cm縮み、体重は4キロ増えました！とほほ。以下、サボっていた半年の出来事を五月雨式に。風邪はるまきくんはコロナ禍になってから逆に風邪を引かなくなりました。周りの大人たちがみんなマスクをしてうがいや手洗いを徹底しているからだと思います。コロナが終息してもこの習慣は残って欲しいなーと思います。停留精巣昨年末には停留精巣の手術を受けました。右のタマタマが少しだけ大きくなりました。もみじの家今年の初めには成育医療センターのもみじの家のショートステイが実現しました。申し込みから3年経ってやっと実現！居心地の良さにはるまきくんも満足気(^^)はるままに休んでもらうため定期的に利用したいです。オンライン授業東京でコロナの一日の新規感染者数が2万人に達した頃、小学校はオンライン授業でした。大好きな小学校に行けず、生活にメリハリが無くなってしまいました。給食がなくて一日三食用意して食べさせなくてはならないはるままもしんどそうでした。白内障はるまきくんのお目々は白内障が進んでしまいました。もともと視力は0.05程度と言われています。なので白内障が進んだとしても見え方に影響があるかどうかは分かりません。このまま白内障が進んだとして、白内障の手術をするかどうかは判断が難しいところです。心臓カテーテル手術連休前には2度目の心臓カテーテル手術を予定しています。手術自体はさほど心配していませんが、コロナ禍のため入院の付き添いは交代が出来ず、はるままひとりに負担を強いることになります。GWは温泉にでも行きたいところですが、術後ということもありお家でのんびり過ごす予定です。こんなご時世だし良いことばかりではありませんが、はるまきくんは元気です！以上、近況報告でした！このブログ「毎日はるまき日和」は更新がなくても定期的にアクセス数が延びます。4P-症候群のブログで検索するとヒットするようです。ありがたいことです。でも切実なメッセージをいただいたりすることもあり、サボってばかりでスミマセンと申し訳なくなります。なので忙しくても定期的に更新していきたいと思っています(｀・ω・´)更新がなくても急にやめたり、閉鎖したりはしません。…たぶん。というわけでこれからも長い目で見ていただけたらと思います( ´ ▽ ` )それではまた！
はるまきくん6歳半にして、夜泣きをするようになりました(･_･;夏休み前は電池が切れるまで元気に遊んで、晩ご飯も食べずに寝てしまい、朝まで起きないなんてこともあったんだけどなぁ。夜泣きするようになったのには何かきっかけがあったような気がしています。きっかけ その1小学校が夏休みに入ってから泣くようになったので、毎日家にいる退屈な日々に嫌気がさして、こんな毎日嫌だ〜｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡と泣く？きっかけ その2学校の給食に比べるとはるままのごはんは消化が良いものが多いので、夜中にお腹が減り過ぎて泣いている？｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡きっかけ その3大好きなじいじが亡くなってお葬式に参列した夜から泣くようになったので、枕元にじいじが遊びに来ている？｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡その3はちょっとホラーなのであまり考えたくないなぁ(ﾟoﾟ;;普段そんなに泣く子ではないのでビックリして、泣き止むまであやしたり遊んだりしたけど、毎晩泣かれるのでもう疲労困憊…そもそも夜泣きって生後半年から3歳くらいまでの赤ちゃんがするもんじゃないのー？！ちょっと調べると幼児期以降の夜泣きは夜驚（やきょう）と言うらしく、ストレスが原因らしい。部分的覚醒状態で、夢の中にいるのと同じで途中で止めるのは難しいみたい。普通は2〜3分、長くても10分以内で治まるそうです。そう言えばはるぱはも今のはるまきくんくらいの年齢の時にそんなことがよくありました！母からはその症状のことを、あじゃぽちゃぽんた（イミフ）と言われてたけど（笑）はるまきくんもこの夜驚（あじゃぽちゃぽんた）なのかな？でも泣き出すと一時間くらい泣いてるから、やっぱり夜泣き？もともと4Pちゃんは成長がゆっくりだから、6歳半にしてやっと2〜3歳の精神年齢に成長しただけだったりして(⌒-⌒; )とにもかくにもグッスリ寝たいよぉ(T ^ T)
はるまきくんが小学校に通い始めて2ヶ月半が経ちました。毎日元気に小学校へ行っています！初めの一週間は新しい環境に慣れず、泣いちゃったり給食を食べなかったりしたけれど二週目からはだんだん慣れてきて、今ではすっかり学校が楽しくなったみたいです(o^^o)はるまきくんのクラス1年3組は3人と少数精鋭。実際は1年2組と3組が一緒に授業を受けているので6人でひとクラスといった感じ。このクラスは肢体不自由でほとんど動くことの出来ない子どもたちばかり。はるまきくんは立ったり歩いたりは出来ないけど、手足はよく動くしゴロンゴロンとよく動き回ります。でも他のお友達ははるまきくんのようには動けません。食事もみんな胃ろうで、お口から給食を食べているのははるまきくんだけ。そんなクラスなのではるまきくんは、僕がリーダーシップをとる（╹◡╹）！と言わんばかりに声を出してクラスを盛り上げているみたいです。先生曰くはるまきくんはクラスのムードメーカーなんだそうな！学校からの連絡帳にはいつもニコニコ、給食もぜんぶ食べてリハビリも頑張っているはるまきくんのパワフルな様子が書かれています。連絡帳から一部抜粋音楽の時間は歌に合わせてカスタネットを鳴らしました。皆んなから大きな拍手をされてニコニコでした。（家でも机や床をバンバン叩いてるもんね）工作の時間、作った作品を発表してくれる人ー？と聞かれると勢いよく手を挙げ声を出してアピールしていました。（えーと、髪の毛むしってただけじゃなくて？）お昼前に今日は給食の後も授業だよと伝えるとニコニコして声を出しやる気を伝えてくれました。（たぶん早く給食食べたいってアピールだと思う）給食は焼きそばと杏仁豆腐が特に美味しかったようで声を出してうまい！うまい！と言っていました。（うまい！うまい！煉獄さんかよ！）今朝ははるまきさん以外みんな遅刻だったので寂しそうでしたが、お友達の声が聞こえると急に元気な声を出していつものはるまきさんになりました！（賑やかなのが好きだものね！ムードメーカーたる所以かな？）リハビリは3人の教職員（全員女）と楽しく終始ニコニコでした。褒められるととてもニコニコしてさらに頑張るぞ！とやる気を出していました。（褒められると伸びるタイプね。しかも女性好きだしね）連絡帳から学校でものすごくニコニコで頑張っている様子がうかがえます！でも小学校で張り切っているせいか、家では電池が切れたかのようにおとなしいはるまきくん。眠くて眠くて夕飯を食べずに寝てしまうことも。家でポケーっとしたはるまきくんを見ていると、小学校で元気に頑張っている姿が想像できないんだけどね…(￣▽￣;)とりあえずはるまきくんは楽しそうに小学校生活を満喫しているようですよヽ(´▽｀)/
はるまきくん6歳になりました！ヽ(´▽｀)/この春には小学生になります！この甘えん坊が小学生ですよ！！はるぱぱもはるままも歳をとるはずです震はるまきくんですが5歳の一年間は1度も風邪を引いたり体調を崩すことがありませんでした！コロナ禍で私たちを含む周りの大人たちが、うがい手洗いなど感染予防に徹底しているおかげだと思います。逆に言えば今まで冬になると月イチで風邪を引いていたのは、はるぱぱが仕事から帰って来て食事前に風呂にも入らず、服も着替えなかったのが原因だったのだろうかと思います(＞＜)コロナが去っても仕事から帰って来たらまずはうがい手洗い、そして風呂に入るようにします！さて、はるまきくんが3歳の時に書いた「4P-症候群とはるまきくんの今」という記事ですが未だ頻繁に読まれています。「4P-症候群 ブログ」で検索するとトップに出てくるのでアクセスが多いのだと思います。それだけこの投稿に需要があると思い毎年更新してきましたが、はるまきくんの成長は本当にゆ〜〜っくりのため、5歳の頃とあまり変わりません...なので今年で最後にしようと思います。以下、長文になります！（かなりの部分で内容が重複します）4P-症候群（よんぴーまいなすしょうこうぐん）、別名ウォルフ•ヒルシュホーン シンドローム（WHS）は4番目の染色体の一部が欠損していることに起因する先天性の疾患です。重度の発達遅延、知的障害、様々な合併症を伴います。障害の程度や合併症の出方はいろいろで、個人差も大きいです。すべての染色体異常に言えることですが、4P-症候群そのものの治療法は存在しません。その子の持つ合併症を治療していくことになります。50,000人に1人と言われる難病のため、同じ染色体の病気でも1,000人に1人とされるダウン症候群と違い世間的にはまったく認知されていません。そのため育児書などの類もまったく無いため育児は完全に手探り状態です( ´_ゝ`)仮に育児書があったとしても個人差が多すぎて役に立たないとも思います。男女比は女子のほうが多いとされてきましたが、最近は男の子の4P-ちゃんとも増えて来たように思います。6歳のはるまきくんの今（2021.1.27現在）☆身長 103cm ☆体重 12.8kg（家での計測なので数値はおおよそです）身長は1メートルを超えました。体重はこの一年で2キロ増えましたね！ずっと11キロちょっとでしたがここ数ヶ月でついに12キロの壁を超えました！はるまきくんは医療ケアをしていないので体重の増加が緩やかですが、胃ろうや経管栄養を取り入れている4Pちゃんはもっと順調に体重が増加しているようです。上半身よりも下半身の細さが目立っていましたが、歩行器リハを続けることで、歩けないにせよ下半身強化に役立っているようです。☆基本的に元気腹筋が得意で暇さえあれば腹筋運動をしています。お腹だけは5歳と思えないシックスパック！他の筋肉はフニャフニャなのに！移動手段は寝返りと背ばい。右へ左へゴロンゴロン転がったりクルクル回ったりします。勢いあまってうつ伏せになるとフリーズします。ブンブン振り回されたり、ブランコに乗ったり、身体を動かすのが大好きな男の子です。☆筋緊張低下のため体幹フニャフニャ毎年お座りを最大の目標としていますがまだ達成できていません...orzでもお座りの姿勢を取らせれば数分間はその姿勢を維持できるようになってきました。後ろに人がいるとすぐに寄りかかって楽をしようとしますが(￣◇￣;)☆首すわり首すわりに関しては心配することは無くなりました。でも眠い時ややる気のない時は頭を横に倒していることが多いです。それ以外は割としっかりしています。☆視覚障害生まれた時から右目に虹彩萎縮、左目に視神経萎縮がありました。1歳の頃に右目の瞳孔を広げる手術を行いました。左目の視神経萎縮は成長とともに気にならない程度に落ち着いたようです。左右ともに極度の遠視のため全体的にピンボケで、視力は0.05程度と言われています。年齢とともに視力も上がってくると信じて来ましたが、6歳になっても視力に変化はありません。目と目が合ったり追視をすることもほとんどありません。日中はメガネをかけて弱視にならないよう努めていましたが、最近は白内障が進んできました。白内障については経過観察中です。☆感音性難聴生まれた時から重度の難聴があります。少しずつ改善してきていて、現在は裸耳だと6db〜70dbくらい。補聴器をつけて40db〜50dbくらいです。内耳に水が溜まっていて、それを抜くためにチューブを入れていました。そのせいかすぐに中耳炎になっていました。その間は補聴器ができないため、補聴器をする時間が極端に減ってしまいました。デメリットの方が多いと判断し、昨年末にチューブを抜き補聴器を再開。お目々とお耳が悪いのがはるまきくん最大の弱点です｡ﾟ(ﾟ´ω`ﾟ)ﾟ｡目と耳に問題がない4P-ちゃんは好きなおもちゃに手を伸ばしたり、写真を撮るときカメラを見てくれる子もいるので、はるぱぱ的にはちょっと羨ましく思ってしまいます。現状コミュニケーションの手段は全力のコチョコチョだったりブンブン振り回す運動だったり、はるぱぱ50歳を前に体力の限界を感じています。☆くっついてないと泣いちゃう空前絶後の甘えん坊です。とにかくベタベタとボディタッチで育てた結果、甘えん坊将軍が出来上がりました(⌒-⌒; )お目々とお耳が悪いので、はるぱぱやはるままにくっついていると安心するんでしょう。寝るときもあんよをはるぱぱのお腹に乗せてきます。いい加減重いんだけど...( ；´Д｀)☆バンバンとボリボリあらゆる物をバンバン叩きます。テーブル、カーペット、おもちゃ...はるぱぱが寝ていても顔を容赦なくバンバン叩きます。けっこう痛い。同様にあらゆる物で爪をボリボリ研いでいます。たぶん誰も構ってくれなくてつまらないと爪を研ぐのだと思います。はるぱぱの顔でも爪を研ぎます。かなり痛い。☆言語について医学的に4P-ちゃんのほとんどが言語の習得は難しいとされています。もちろん個人差はあり、言葉を喋れる4P-ちゃんやおしゃべり出来なくてもこちらの言ってることを理解できる4P-ちゃんもいます。はるまきくんは難聴があるので特に言葉でのコミュニケーションは厳しいかなと思っています。言葉が発せなくてもコミュニケーションが取れるように、何か行動をとる前にはベビーサインやボディタッチすることで次にする事を伝えています。☆外見上の特徴4P-ちゃんに共通する外見上の特徴がはるまきくんにも見られます。パッチリお目々。はるぱぱもはるままも目が大きいので違和感ありません。みんなからカワイイと言われます❤︎よくパパにそっくり〜！と言われるのではるままは面白くなさそう ٩( ᐛ )و(๑`^´๑)小顎症であごが小さいですが、歯並びは悪くないです。噛む力はすごく強いです。鼻ぺちゃで鼻の穴までぺったんこ。デコッパチで眉間が広い。手足が長く、指がすらっとしているのは得をしているような気もします(・Д・)☆痙攣について4P-症候群の子のほとんどが通る茨の道。1歳までに痙攣を起こすことが多いようです。2歳までに痙攣を起こさなければ、その後ほとんど痙攣を起こすことはないと言われています。はるまきくんは2歳半の頃に初めて痙攣を起こしましたが、この時は高熱があり熱性痙攣かもしれないと言われました。その後も5歳までに3回ほど痙攣の疑いで緊急搬送されましたが、脳波の検査では痙攣の波長を確認できず、血液検査も異常なしで痙攣と確定はしていません。昨年は一度も体調を崩さなかったため、痙攣もなしです！☆嘔吐についてはるまきくんは具合が悪くなるとすぐに嘔吐してしまうのですが、吐いた後そのまま寝てしまうことがよくあります。嘔吐の後に寝てしまうのは痙攣のつづきの場合があるそうですが、はるまきくんの場合は嘔吐の原因が痙攣発作から来るものなのか、単なる胃腸炎なのか原因がハッキリしていません。そのため日常的に痙攣を抑えるお薬などは使っていません。38度以上の高熱が出た場合のみダイアップを挿れることを医師と相談して決めています。☆心臓について4P-ちゃんの多くに心臓の疾患がみられます。はるまきくんは肺動脈弁狭窄がありました。そのため肺高血圧症になっていました。2歳の春にカテーテルによるバルーン手術で肺動脈弁を広げる手術を行い、現在ではほぼ問題ない数値をキープしています。☆門脈体循環シャント検索すると犬猫の病気として出てきます...肝臓の近くにある門脈と呼ばれる血管が、肝臓を通らずに直接心臓に繋がっていました。そのため浄化されていない血液が全身を巡り、将来的に様々な病気を引き起こす可能性がありました。2歳の夏に腹腔鏡手術で門脈体循環シャントを閉じることに成功。☆停留精巣左のタマタマが足の付け根あたりにありました。癌化する恐れがあるためこれを撤去。現在カタタマです(//∇//)門脈体循環シャントの手術と同時に行いました。その大事なカタタマもあまり成長しておらず、何処にあるのかよく分かりません。☆腎臓機能痙攣や心臓病と同様に4P-ちゃんの多くに腎機能の低下が見られます。はるまきくんは腎機能の数値はわずかに低いものの、日常生活に支障ない程度とのことで経過観察中です。☆鼻涙管閉塞右目の目やにが多いため検査してもらったところ、涙腺が閉塞してました。生後半年ごろ処置。その後は問題なしです。☆先天性耳漏孔両耳の上に小さな孔が空いていました。何かが漏れ出る訳でもないので特に問題ありません。☆側弯今まで20度ほど背骨が曲がっていると診断されていましたが、側弯の専門医に診てもらったところ問題なしとの診察でした。立つことはもちろんお座りも出来ないので、レントゲン撮影をしてもフニャーと背中が曲がっているため側弯があると言われていたようです。☆骨の奇形あばら骨が13本あります（通常は12本）。特に支障は無いそうなのでそのまま放置。手首と膝の近くに小さな骨腫瘍のようなものがあり経過観察中。☆摂食について新生児の頃からミルクが哺乳瓶で飲めたので経鼻チューブは使っていません。医者から薦められたこともありましたが、根気よく頑張りました。2歳をきっかけにミルクを卒業。完全に離乳食に切り替えました。何でもよく食べてアレルギーもありません。3歳の春より経口で経腸栄養剤を始めました。現在はゼリー状（半固形）のラコールをごはん時に口から摂取しています。経腸栄養剤を始めてからは風邪を引いても極端に体重が減ることはなくなった気がします。☆トイレトレーニングふだんはオムツをしています。療育でトイレトレーニングをしていますが、オムツを外してトイレに行くときちんとオシッコをします。男の子はおちんちんが解放されると反射的にオシッコしてしまいがちですが、毎回トイレでオシッコ成功しているので先生からはもう偶然ではないと言われています。でもうんちはひとりでは出来ません。☆日常生活についてお目々が悪いわりには昼夜逆転せず、規則正しく生活しています。現在は週3で療育施設の通園、週1で盲学校の幼稚園と学童保育に通っています。とても楽しいみたいでいつもニコニコちゃんです( ´ ▽ ` )春からはいよいよ小学生。コロナ禍で思ったような小学校生活は送れないかもだけど、小学校でもニコニコ楽しく頑張ってほしいです。☆☆☆☆☆以上、思いつくままに書き記してみました！まだまだはるまきくんが出来ることは本当に少ないし、これからどれだけのことが出来るようになるのか正直わかりません。中には障害や病気のある子どもを育てることは「大変そう」とか「かわいそう」と思われる方も少なくないでしょう。たしかに大変な部分はあるけれど、大変じゃない子育てなんてないと思うし、少なくとも不幸ではありません。可愛いはるまきくんと一緒に居られる時間は間違いなく幸福な時間ですから(*^ω^*)これからもはるまきくんの成長がこのブログを通して、いま不安の真っ只中にいるママやパパの希望となれば幸いです。すべての4Pちゃんの成長と幸せを願って☆
もうすぐ6歳になるはるまきくん。4歳の時に「病院では教えてくれない4Pちゃんあるある」という記事を書いたのですが、はるまきくんの小学校入学を前に、ネットや病気の本には載っていない、病院の先生もきっと知らない4P-ちゃんあるあるを再度まとめておきたいと思います(^_−)−☆*2019年の「病院では教えてくれない4Pちゃんあるある」と一部内容が重複しています。*4P-症候群は個人差がとても大きい病気なので全員に当てはまる訳ではありません。それではどうぞ！ 腹筋寝ても覚めても腹筋しています。抱っこされていても腹筋。風呂に入っていても腹筋。最近は体重が増えて重くなってきたせいか腹筋の回数は控えめ。頭ポクポク放っておくとずっと頭をポクポク叩いています。もうすぐ6歳のはるまきくんはそれなりに力が強くなっているので全力で頭をバンバン！ポクポクなんて可愛いもんじゃなくなって来ました。テーブルや床もバンバン！とにかく猫舌温かいごはんが大嫌い。出来立てのごはんも温かいスープも冷たくならないと食べません(ㆀ˘･з･˘)温かくて美味しいごはんを食べて欲しいはるままはガッカリ。冷えた猫まんまが大好き。おまえは猫か。爪を研ぐ暇があると座位保持のベルトやソファの角でガリガリ爪を研いでいます。爪を研ぎすぎて爪の形が歪んでしまっています。おもちゃには目もくれずにひたすら爪を研いでいます。何故そんなに爪を研ぐのか？猫なのか？足を組むとにかくすぐに足を組みます。バギーでお散歩中はもちろん、入浴中や寝ている時ですら足を組んでいます。食事の時に足を組んでいるとかなり偉そうです！食べさせたもえ〜(・Д・)頭フリフリ高速で左右に頭をふりつづけます。頭を超高速でフリフリしながら笑っているとただのアホな子みたい(((*ﾟ∀ﾟ*)))最近は頭フリフリと同時に手足、お尻もフリフリすることが増えました。これを我が家ではタコ踊りと呼んでいます。汗がすごいすぐに汗ピチョで夏は一日中汗をかいてます。昨年はあまりの酷暑のため冷房をガンガンかけていたらあまり汗をかかなくなりました。でもこもり熱が増えてしまったので汗をかいていた方が良かったかな(･_･;家ではやる気がない療育施設でのリハビリや幼稚園の授業はとても頑張っているのに、家ではまったくやる気がなくてフニャフニャです。抱っことバギーさえあれば世界の果てまでも行けると思っています。↓以下は4Pちゃんあるあるとしていましたが、はるまきくんだけの個性かもしれません。妖精さんが見える大人には見えない何かと交信しています。亡くなったじいじとばあば見えるのか、小さいおじさんが見えるのか...？ときどき暗闇でひとりで笑っていたりするとちょっとしたホラーです(;´Д`)仲間を呼ぶもうゴハン食べたくない！などピンチの時にはウ〜〜〜〜〜！（10秒）と叫んで仲間を呼びます。北は北海道から南は九州まで。もちろん誰も集まりません。何処ででも寝るこれは4Pちゃんあるあると言うより、はるままに似ただけ(⌒-⌒; )4P-ちゃんあるあるは同じ4P-ちゃんのママさんがはるまきくんはこんな事しますか？という質問や、はるまきくんのブログを見てウチとおんなじです〜というコメントからまとめました。4P-ちゃんあるあるは随時募集中です☆まだはるぱぱの知らないあるあるがあったらぜひ教えてくださーいヽ(´▽｀)/
2020年も残すところあと2日。今年は新型コロナウイルスのせいで生活環境が一変してしまいましたね...(>_<)大変な世の中になってしまいましたが、この一年はるまきくんは風邪も引かず、入院もせず元気に過ごすことが出来ました(・∀・)！はるまきくんはコロナの事などまったく気にしていないだろうけど、はるぱぱやはるままを含め周りの人がウイルスに気を使うようになったおかげかな(^_^*)はるまきくんは5月に緊急事態宣言が解除されてからは、最大限感染リスクに気をつけながら療育園や盲学校に通っています。しかしながら気軽に外出する機会が激減し、家の中で過ごすことが増えたせいかよだれがひどいです。まるで滝のようによだれを流しています。でも抱っこをするとよだれはぴたりと止まります。甘えたいだけなのか？誰かにくっついてないと不安なのか？以前よだれが酷くて胃炎や逆流性食道炎を疑っていましたが、生活環境の変化によるストレスが原因なのかもしれませんね(･_･;そんなはるまきくんも来月で6歳！春には小学生です！！一日の新規感染者数がどんどん増加している今日、無事に入学式を迎えられるのか不安もありますが、まずはこの人災とも言える難局を乗り越えなければ！！国や政府はまったくあてにならないし、我が子の命は親が守るしかありませんよね。みなさんもお身体に気をつけて無事に新年をお迎えください。それでは良いお年を。また来年！(・∀・)ノ
最近アメンバー申請だけでメッセージをいただけない申請が増えています( ´_ゝ`)私のプロフィールやメッセージボードに書いてあるのですが、ブログを書いていない方やプロフィール欄に何も記載の方はメッセージよりひと言自己紹介をお願いしますm(_ _)mアメンバー限定記事にははるまきくんの写真やプライベートなことも含まれているため相手の見えない申請はお断りしています。ひとりでも多くの4Pちゃんに携わる人たちのお役に立てれば嬉しいと思っています。ご了承ください。今日もはるまきくんは元気です(*^^*)
あっという間に10月。2020年はコロナ以降これと言った良い事もないまま、終わりが近づいて来てしまいましたね...( ´△｀)前回のブログ以降、9月になってからはるまきくんもグズグスです。あまり元気がありません( ﾟдﾟ)よだれが多く、よく泣くようになりました。毎日飽きずにしていた腹筋もしなくなり、活気なく一日中ポーッとしています( ﾟдﾟ)お熱も高熱にこそなりませんが、36.8〜37.2度の高値をキープ。こもり熱だけど気になります(ノ_＜)これまでパクパ食べていたご飯も泣いて嫌がるようになりました。目に涙を浮かべポロリと泣きます。ひどい時はそのままギャン゜*。(*´Д`)。*° 大好きな療育園でも給食のときに泣くようになってしまいました｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡よだれは気がつくと服がビショビショ。横になっていると床一面よだれの海です。よだれが増えるのははるまきくんの不調のサインでもあるので、何かあるに違いない...でも医者に連れて行っても軽い胃腸炎で済まされてしまいます。軽い胃腸炎でこんなに泣く子ではない。きっと他に何か原因があるハズ。考えられる要因を衰えた脳をフル回転させて考えます。•お水やサラサラしたものはお口を開くので、お喉が痛い？•家でも療育園でも座位保持に座らせると泣くので腰やおしりが痛い？•抱っこすると機嫌も治まるので甘えたいだけ？小学生を前に赤ちゃん返り？•歯ぎしりが多いので歯が生え替わりの時期で気持ち悪い？•それともここに来てコロナストレス...？もうワケがわかりません〜((>_<))本人が痛いところや不調のところを教えてくれれば良いのだけど、ただただ泣くばかりで分かりません。こっちが泣きたくなってきます(Ｔ＿Ｔ)定期診察の予定を早めて東大病院の担当医、T中先生の診察にいってきました。「肺の音はきれい」「骨折や脱臼の疑いはなし」「感染症ならとっくに高熱などの症状が現れているはず」「たぶん血液検査をしても異常なしで帰ってくるだろう」「考えられるとすれば逆流性食道炎か...」「とりあえガスターを飲ませて様子を見て」...とのこと。横になっていることが多い子は小さくても逆流性食道炎になりやすいんだって。はるぱぱも逆流性食道炎の経験があるから分かるけど、たしかに喉を通るときに熱いものはキツいし、胸焼けもひどいときはツルツルっとしたものが食べたくなります。子供だったら機嫌が悪くなって泣きたくなるかも...とりあえずガスターを飲み始めたらよだれは治まってきました。いつものニコニコ元気なはるまきくんに早く戻って欲しいです(＞＜)
またまたお久しぶりのはるまき日和となってしまいました。もう7月も終わりですね。再びコロナの感染拡大が広がる中、みなさんいかがお過ごしでしょうか( ・・)？はるまきくんは体調を崩すことなく、コロナ以前と同じように療育通園とお目々の幼稚園に通っています。それ以外では長梅雨ということもあり、どうしてもお家で過ごす時間が増えてしまっています。以前よりニコニコ笑うことが減ってしまったし、汗ぴちゃになりながら腹筋することも無くつまらなそーにポケーッと過ごすことが多くなってしまいました( ﾟдﾟ)もともとお目々とお耳が悪いはるまきくんはおもちゃやテレビにほとんど興味を示さないので、家にいるだけだと楽しく過ごすのには限界があります...(´･ω･`)お目々とお耳は構造的な欠陥があって見えなかったり聴こえなかったりする訳ではありません。だけど目でモノを追ったり視線を合わせたり、はるぱぱの呼びかけに振り向いてくれたりはしません(>_<)それは触覚や痛覚なんかにも言えることで、コチョコチョくすぐっても何も反応しない時もあるし（大笑いする時もあるけれど）、頭を床にゴチンとぶつけた時も平然と何ともない顔をしていることも多いです（足の骨を折った時は大泣きだったけど...）そういった反応の薄さは、はるまきくんに限らず4Pちゃん特有のモノなのかな〜と思ったりもしていました。でも、はるまきくんももう５歳半。来年は小学生ですよ。はるまきくんより歳下の4Pちゃんたちがどんどん成長していく姿を見ていると、やっぱりはるまきくんの反応の薄さは4Pちゃんだからってワケじゃないよな〜と思い始めました。東大病院の主治医にその事を相談してみると「中枢がねぇ」とポツリ。その時は聞き流してしまったのだけど、中枢とは簡潔にいうと脳ってことだよね？ハッキリ言ってしまうと知的の遅れが著しいってことね(´･ω･`)つまりはるまきくんは見えているし聴こえてもいるけれど、それを理解する力に欠けているということか。でも脳の構造に問題があるワケじゃなく、むしろ脳の構造自体は良いらしい。じゃあ知的の遅れを取り戻すためにどうやって中枢を鍛えたら良いかというと、それはやっぱり良い刺激をいっぱい与えてあげることに尽きるみたい。新鮮な驚きだったり感動だったり...でも目と耳どちらかの反応が良ければ刺激も与えやすいけれど、両方悪いとなるとそれもなかなか難しい...って結局いつも無限ループだよ！ヽ(￣д￣;)ノしかもこのコロナ禍ではるまきくんの刺激になるような、みんなでワイワイ遊べるような所だったり、遊園地やお祭りなどに行けるハズもありません。こっちはGo to なんちゃらとか呑気なこと言ってられないんだよ(;´Д`)とりあえずコロナ消えろ！そして長梅雨よ終われ！政府にはGo to 良い刺激キャンペーンを実施してほしい！！
いよいよ東京も緊急事態宣言が解除されましたね。2ヶ月の間テレワークという名の自宅待機を命じられていたはるぱぱも6月からは普通に出社かな？最初の1ヶ月間は仕事のストレスから解放されて、はるまきくんとず〜っと一緒のSTAYHOMEを楽しんでいたけど、後の1ヶ月間はコロナストレスの方が優ってしまった感じ。はるまきくんと家の中だけで遊ぶのにも限界があって、幼稚園や療育園に通う日々とはぜんぜん違いましたね。あたり前だけど。はるまきくんもずーっと家にいるのでいい加減つまらなそう(*´Д｀*)刺激のない日々ははるまきくんの成長にとってもマイナスでしかありません。と言ってコロナが完全に終息した訳じゃないのに、元の日常に戻るのは正直不安です。昨日もマスクをしないで外出している人がいっぱいいましたよ！効果的な薬もワクチンも開発されていない現状では第2波、第3波が怖いです。またいつ新たなクラスターが発生するかわかりませんし。この国の政府がいかに頼りにならないかも今回の件でハッキリしてしまいましたしね...。そもそも今回の緊急事態解除も経済を回すためだしね。コロナに打ち勝ったわけではありません...。それでも元の生活に戻れるのならはるまきくんにとってはその方が良いのかなあ？まだ幼稚園や療育通園に復帰して良いものか悩んでいます。万が一にもコロナに感染したらはるまきくんにとっては命に関わること。はるままもまだまだ闘病中の身です。さてどうしたものか.....ひとつだけハッキリしていることは我が家は何よりも命優先という事です(｀・ω・´)
緊急事態宣言が延長となり一週間が経ちますが、みなさんいかがお過ごしでしょうか？気がつけば4月は一度もブログを更新していませんでした...(´Д` )3月から基本的にず〜っと家にいるので書くことも無いんですよね(´･ω･`)そう、はるまきくんは幼稚園にも療育通園にも行かずSTAYHOME、お家で過ごしています。週一回の訪問リハビリと週一回のお風呂介助で人に会うだけで、接触8割減どころか9割9分減！コロナ終息に貢献しています！！はるぱぱもテレワークという名の自宅待機でほとんど仕事をしていません。あまりに働いていないのでテレワークがハローワークになるのではとヒヤヒヤです(・・;)ずーっと家にいるのでいい加減はるまきくんも退屈そう。ストレスからか頭をポクポク叩いたり、爪をガリガリ研ぎまくっています( *｀ω´)ノシそんなはるまきくんのために、ベランダに置けるブランコを買いました。ブランコ大好きはるまきくん！(・∀・)！鉄棒にブランコを取り付けています。でも初日はブランコのし過ぎで目を回してしまったので、1日100回まで（1セット10回x10）と制限をつけました。そらから2人乗りではるまきくんを乗せて遊べるプラズマカーを買いました。動力要らずでクネクネ走るのではるまきくんも楽しそう！でもはるぱぱがはるまきくんと乗っていたら後輪が歪んで外れました。体重オーバーでしょうか...5回くらいしか遊んでないのに(つД`)。なんとか直したけど...あと休みでリハビリが遅れてしまうので家でもお座りの練習を頑張っています。久しぶりにバンボに座らせてみたらけっこう上手に座ることが出来ました！でもバンボって1歳2ヶ月までが対象年齢制限だそうで、成長に合わせて長く使えるバンボマルチシートというのを買い直しました。それも3歳までなんだけど...しかも翌日はフニャフニャでまったく駄目でした(・・;)やる気のない時は駄目みたいです。たま〜に気分転換に家の近所を散歩に行ったりするけど、基本的に家から一歩も出ないので新型コロナどころか普通の風邪も引かずに元気なはるまきくんです！そのおかげか体重も順調に増えています！でもはるまきくんがニコニコ笑って過ごせる日常に早く戻りますように！( ´人` )
すっかり月イチ更新の月刊ブログになってしまっていますが...はるまきくんは元気です！元気どころか絶好調！٩(๑❛ᴗ❛๑)۶ご飯をモリモリ食べて体重もこれまでにないハイペースで増えています！1月27日の誕生日に10.5キロだった体重は本日時点で11.5キロ！なんと2ヶ月弱で1キロ増えました！一年で1キロしか増えない年もあったのに...はるまきくんは冬になると毎月のように風邪を引いていましたが、今年はまだ一度も風邪を引いていないんですよ！冬になると体重が停滞してしまう事が痩せっぽっちの理由のひとつでもあったので、この冬に体重が増えつづけてくれた事は大きいなあ╰(*´︶`*)╯♡その分抱っこするのが大変だけど...(^◇^;)しかし油断はできません！はるまきくんは元気だけど新型コロナの終息がまったく見えてきません。終息どころかますますパンデミックは加速しています。パンデミックがオーバーシュートでロックダウンです！（言ってみたいだけ）もう人類対ウイルスの戦争って感じになってきましたね〜((( ；ﾟДﾟ)))4月からはるまきくんは年長さんになりますが、幼稚園や療育園にいけるのかなー？ただの風邪なら体重が増えない程度で済みますが、万が一にもはるまきくんが新型コロナに感染したら体重どころでは済みませんからね。慎重に慎重を重ねても足りないくらいです！どうか一日もはやく新型コロナが終息して、安心して生活できる日常が戻ってきますように(＞人＜;)
お久しぶりのはるまき日和です。はるまきくんは元気です(・∀・)！今年に入ってからまだ一度も風邪を引いていません！！例年冬になると月イチで風邪を引いていたので、凄いことです╰(*´︶`*)╯♡でも世の中は新型コロナウイルスで大変なことになっています。厚労省や専門家は感染力は強いが致死率が低いとか、ウイルスは熱に弱いので夏前には終息するとか楽観的なことを言っていますが...感染者は日に日に増えているし、お年寄りや持病のある方がお亡くなりになる人も増えています。後手後手の国の対応が適切とはとても思えません。免疫力の強い若い人や子供は大丈夫と言うけれど...じゃあはるまきくんは？！生まれつき染色体の病気を持って生まれたはるまきくんが新型コロナに感染したらどうなるの？？健常の子供たちと同じように考えてはいけませんよね。免疫力の下がったお年寄りや持病のある方と同様に考えるべきだと思います。そう考えると万が一はるまきくんが新型コロナに感染したらと思うと、恐怖しかありません((( ；ﾟДﾟ)))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ国も誰も守ってくれないので親である私達が守るしかありません。出来ることは限られていますが...まずは親が感染してしまったら元も子もありません。確実にはるまきくんも感染しますよね。そうならないためにはるぱぱは新型コロナが報道されてから電車通勤をやめました。もう1ヶ月ほど車で通勤しています。そうは言っても仕事で新幹線にも乗るしタクシーにも乗らなくてはいけません。しかし朝夕の満員電車に乗るより感染率ははるかに減るでしょう。家に帰ってからはうがい手洗いはもちろん、すぐに風呂に入るようにしています。はるまきくんにスリスリするのはその後。自分自身の免疫力を下げないために栄養のあるものをちゃんと食べる。よく食べてよく寝る。少しくらい太ってもこの際やむなし。仕事以外で人混みや不要な外出は避ける。この三連休も天気が良かったので遊びに行きたかったけど、近所の公園を散歩する程度にとどめ家にいました。はるまきくんはつまらないだろうけどしばらく辛抱です(ㆀ˘･з･˘)とにかく国にはこれ以上の感染拡大を防ぐため、他国のような思い切った決断をして欲しいと思います。
