胃カメラしてきました！

前回MRIをして、少し膵臓の管が細くなっているという結果でした。

異常があれば管が詰まって太くなることが多いそうですが、私の場合は細くなっているので詰まっているわけではないみたいです、ただなんらかの炎症はありそうということでした…

今日の胃カメラでは前回と比べて狭窄が少し治っていて、壁が白く剥がれてた部分もだいぶ治っていました！

でも日常生活が楽になっているかというと実は体調はあまりよくなく、食事が満足にできません

食べるものによっては吐くし、食後胃のムカムカが止まりません

最近薬サボってたからかな…

胃薬は飲まなきゃダメみたい⤵︎

でも薬全く飲んでないのに胃カメラの結果がよくなってるって事は…？

薬って何なんですか？必要ですか？

とりあえず特定疾患は腹痛と下痢の2点の項目で再度提出することにしました。

前回先生が相談してくれたらこんなことにならなかったのに…

悔しいけど申請書類また取りに行ってきます(つェ⊂)

昨日の夜中も胃が痛くて旦那に背中をさすってもらいました。

きっと今日の胃カメラは酷い結果だろうと思ってましたが、少しだけ安心できました。

特定疾患がないままレミケードが始まったらどんなにお金がかかるのかもゾッとしてたし

とりあえず特定疾患が来てからレミケードをする事になりました♪

特定疾患が認められませんでした

明けましておめでとうございます

もう2月になっちゃう…

早いですね

前回の診察では、血液検査に特に異常はなかったんですが、救急車で運ばれた時の症状を先生に伝えました。

なんでしょうねえ…

一時的に結石があったのか

私が急性膵炎ではないかと思ったけど救急でかかった病院で膵臓に異常はないと言われたと伝えるともう一度血液検査を確認してくれました

すると、膵臓の炎症の数値が若干高かったんです

膵炎だったかもしれません。

ということで、来週MRIをすることになりました

不思議ですね

ネットで調べた症状が自分に当てはまってる気がしたけど、検査したところで先生達はわからないんです。

ネットってすごい

自分の症状を伝えてもその症状だけでは別の病気が隠れてるとか、先生次第では調べてくれないかもしれません

前に知り合いから聞いた話ですが

奥様の肩こりがひどくて、どの病院でも整体に行っても治らず、大きい病院に行くとすぐ癌だと分かったそうです。

肩こりがひどい、という事だけに注目してどこの病院でも特に検査はせず湿布ばかり出されて、大きい病院に行くとすぐに検査させられたそうですが、分かった時には末期でその後亡くなったらしいです。

患者は無知だから先生を頼りにしてるけど、親身にいろんな病気の可能性を追求してくれる先生がどのくらいいるんだろう

術後もうすぐ7年になりますが、闘病歴は18年です

いろんな症状、治療、副作用、を経験して潰瘍性大腸炎だけではなくいろんな病気に少し詳しくなった気がします。

入院してる時に知り合った人の病気について調べてみたり、話を聞いてみたり、そうしてるうちに少しだけ知識がつきました

先生を信用しないわけではないけど、ちょっとした症状でもなにかの病気につながっているかもしれないと覚えておくことは大事です

患者全てが的確に自分の症状を伝えられるわけでもないし、先生達がしっかりカウンセリングをしてくれるのが1番ですが…

自分でも少しは調べて知識を持つことは、自分だけではなく家族や知人を救えることかもしれません。

膵炎になる原因はわからないけど、脂っこい食事は避けてくださいと言われました

そして膵臓の薬を出されたんですが、薬局で

ペンタサの副作用で膵臓の薬が出されたんですか？

と聞かれました。

先生は副作用について何も言ってなかったけど、薬剤師さんはペンタサにはそういう副作用が出ることがある。と言ってました

そういうことか…

また勉強になりましたよ

だって9月からコロナ、インフルエンザ、体調不良で食事はまともに摂れてなかったのに脂っこいものを控えるように言われて、それが原因には思えませんでした。

先生はペンタサの副作用と知らなかったのかな…

ところで、クローン病の特定疾患が取れなかったんです。

症状が今のところ軽症なため審査が通らなかったそうです。

特定疾患が無理な場合は、月に1万円以上の診察代が3回以上続いた場合に返金を申請できるそうです。

癒着？

メリークリスマス

２日後に診察なんですが、先週、朝起きたら腰とみぞおちの痛みがありました。

息がうっと詰まるような痛みでどの体制でも痛みが和らがず、それでも時間が経てば治るかと横になってました。

痛みで唸ってる私を夫は心配しながらも仕事に行きました。

どうしても痛みが辛くて急性膵炎かもと思ったりいろいろ調べてみるけど子供達も起きて来てどうにもならない状態で…

腸閉塞の痛みに少し似てるような痛みでした

夫に電話すると、すぐ戻るから救急車呼んどけ！と言われましたが…

前回救急車を呼んだけど、なにも処置されずに帰って行ったのがなんとなくトラウマで、とりあえず近所の病院に電話してみると

救急車呼んだ方がいいと思います。と。

そして119に電話して聞いてみると、やっぱり冷たく緊急性があるかどうかの窓口にかけ直すように言われました

私って大げさ…？痛みに弱い？

なんとなく救急にかけるのは気が引けます

案内された窓口に電話をして聞いてみるとすぐに救急車を呼んでくれました

そして、前回とは別の救急センターから来てくれた救急隊の人たちはすごく親切に対応してくれました

近くの病院に着くと、とりあえずCTを撮って、腸閉塞では無さそうと言う事で痛み止めの点滴が入れられました

結構強いウトウトするような痛み止めを入れたそうです。

徐々に痛みが引いて来て、先生から特に検査で異常はないけど、白血球が高いから炎症があるのは間違いないと言われました

ボソッと癒着かなぁ...と言ってたのがすごく気になりました。

かかりつけに行った方がいいと言われてとりあえず電話してみましたが、痛みが引いたので次の診察まで待つ事にしました

その日は1日腰の辺りに違和感があったけど次の日はだいぶ良くなっていて、なんだったんだろう…と今も不安です。

癒着...かなぁ

帝王切開の時も全く癒着なく、腕のいい先生にやってもらったんだね！って褒められたんだけど...

もし癒着だったら軽度だったとしても痛みが引いたり、こうやって普通に過ごせるのかなぁ

全然わかりません

とりあえず明後日の診察でいろいろ聞いて来ます。

難病ってほんとに困りますよね

先生達もわからない、自分もわからない、検査してもわからない

ただ漠然と怖い

でも無事かはわからないけど、クリスマスには間に合って無事にお祝いが出来てほんとによかったです！

子供達が幸せそうで、私も幸せになりました

明後日の診察で変な事言われないといいな

少し不安ですが前向きに頑張ります。