水疱性類天疱瘡の日記

水疱性類天疱瘡の日記

水疱性類天疱瘡・2012年に2ヶ月入院し、現在プレドニン3服用中。2017年に腎臓の数値の悪化。食事療法等するも2021年悪化し、5月から透析開始。日々の記録と韓流が好きなので、韓ドラの感想なども♪


안녕♡

トラブル続き…
厄年ですか?(違います…)
7/16夜
シャワーを浴びようと
シャントカバー外したら
吻合部がボコッとしてる
え?!
触ったら痛い
えぇ?!
聴診器で聞いてみたら
音がしない

パニック😱

透析室に電話するも
そうだ…火木土は16時までだった
シャントの病院に電話するも
そっちもだめ。
そして緊急連絡先に電話したら、
院長先生が出てくれたので
聞いてみたら
「とりあえず今はどうにもできないから、とりあえず落ち着いて明日透析室で指示を仰いでください」
ですよね…
……ちょっと落ち着いた。
てかこんなことで
緊急連絡先に電話して
怒られるかな汗すみません…
(怒られはしませんでした。電話きたよ〜って連絡きたらしい(⁠^⁠~⁠^⁠;⁠)⁠ゞ
N先生透析の前にお世話になった大好きだった院長先生。まぁ、山程患者さんいるので
覚えてないと思いますが。)

普段から
どうすればいいのか 
もっとちゃんと聞いとけばよかった…

とりあえずシャワーしょう…

早めに寝たものの
びっくりびっくり
何度も起きて朝起きたら
胃がしくしく…泣くうさぎ

7/17水曜日
食欲がなさすぎて
クッキー食べて薬飲む
万が一今日帰れなかった事を考えて
アトムの水をいつもは二皿の
とこを+洗面器

この前飲んでたからね(笑)
カリカリも2日分
クーラーも温度設定して入れてこう

いえ、絶対
帰れますけどね!!
(言霊になりますように)

あ、早速洗面器飲んでる(笑)


いつも透析の日はアクセサリーは
つけませんが
お守りにEXOネックレスつけた
シウちゃん私を守ってね…
(推し超えて、もはや神様扱い(笑)
大丈夫♡妖精だからね♡)





間違いなくシャントの病院行きなので
(今日か明日かはわからないけど)
いつも荷物だらけですが
なるべく軽くして…
🤢
どよ〜んとした気持ちで出勤…

そして、Uさんにシャントエコーしてもらう。
まぁ、ええ、音が聞こえないんだから
終わってますが。
予想通り
吻合部に血栓
上の方も血栓 
血栓パーティ💃
でも作り直しとか最悪の事態ではないよ
と言われてちょっとε-(´∀`*)ホッ
でもシャント手術をしてくれる
病院の都合が今日はどうしてもつかなく
手術は明日になったので
まだわからないけど。
(一日置いたら固まるかも)
でも
きっと大丈夫!

(結果は題名でわかってしまいますが
その時の気持ちなのでサラッと読んで下さい)
そして、🤢🤢🤢
となってる私を
看護師さんが皆慰めてくれて

段々元気でてきた(単純)
ショックで
朝ご飯は食べれなかったんだけど
急にお腹減ってきた(笑)
今日のドクターが
👨‍⚕「前から聞きたかったのですが、これは(シウちゃん写真キーホルダー)誰ですか?」
😺「EXOです♡」
👨‍⚕「あ!EXOでしたか!」
😺「え?ご存知ですか?」
👨‍⚕「ええ、カイ君のグループですよね」
😺「シウミンもよろしくです(笑)」
👨‍⚕「僕昔G-DRAGONが大好きだったんですよ〜。だから、韓国結構詳しいんです。めちゃくちゃハマりまして、G-DRAGONと同じ格好とかしてました」😺「マジですか!そりゃ熱いですね」
と、全く関係ない話で
盛り上がりました(笑)
こんな👨‍⚕スタンプしかなかったけど
若くて(多分30代?)おしゃれな
ドクターです♪
そしてシウちゃんの話をしたことで
ちょっとごきげん
単純バンザイ🙌
シウちゃんバンザイ🙌






とりあえず今日は透析はできないので
帰宅
ダイチャリで帰りながら
元気出すためには
マック?えー?
……
……
モス??うーん
……
……
そうだ!
……ケンタの激辛チキンにしよう!🔥🔥🔥
で、買ってかえりましたてへぺろ笑


昨日寝れなかったので
ぐーぐー寝てました。
ケンタ食べて寝る…
🐷まっしぐら…

そして、これって中二日なのに(1時半に手術してから透析だから、むしろ?中二日半かも…)
次の朝体重計に乗って気づく😱
(바보야…)
ひょぇ〜〜
激辛チキン食べて
ふ、増えちょる〜〜〜
過去イチ増えてるかも…
(普段からジャンクなものも食べちゃいますが、流石に中二日は避けてる)
それも…手術1時半だから
食べないわけにも行かないし。
(10時までに軽食は🙆‍♀)
沢山残しても
明日も透析だから
ま、いっか?!
顔がえらい事になってる…
むくむくボンバー🕺
……アホなこといってないで
シャワーしよ…
(透析の日は入れないので
なるべくぎりぎりに入りたくて朝にした。)
朝入るのがめっさ珍しいからか
(てか新居では初めて)
アトムが
シャワー出るまで
鳴きまくり💦
なんでよ?
変化に弱いむ〜たんでした
洗面器ばかりで水飲んでる…笑

今日は12時頃家を出るので
のんびりダラダラしてます。
あっ、今日木曜日か
ゴミ捨てしてこなきゃ💦
忘れるとこだったわ
いつもと生活が変わると
どまどうよね?

シャント病院

うん、最悪の事態でした(笑)

血管ダメになりました。

もっと早くPTAしてれば
助かったんだろうけど
なっちゃったものは
仕方ない。
一ヶ月前に行った時に
PTAしてくれれば
よかったのに…
(仕方ないとと言いつつ書いてるけど…一回だけ書かせて…泣くうさぎ
あとはやっぱり
心筋血流シンチで
血圧がドーンと下がったのが
原因みたい

マジであの検査受けなきゃよかったよ…

自分でいうのもなんだけど
シャントめちゃくちゃ大切に
してたのに…こんなことになるなんて…

もうずっと泣きっぱなし


右手に作り直しか?
人工血管か?
人工血管になりました。

手術めちゃくちゃ痛かったガーンガーン
シャント手術とは比べ物にならない位
痛かった…えーん
最終的にはもうどこが痛いのか
わからないけど痛いみたいな
状態…泣くうさぎ 
何度か書いてますが
私の上腕の穿刺はとても深くて
難しかったのですが
その血管を掘り出して人工血管と
繋げたのですが
先生…
「ホントに深いなびっくり皆よく穿刺してたなぁ…」
を5回位言ってました(笑)
そうなの、優秀なの♡
私のシャントとはさよなら
だけど、
こんな大変な血管
4年2ヶ月刺してくれて
ありがとうございましたm(_ _)m

途中掘り出した血管から血栓絞り出したんだけど、むにゅむにゅ〜っと
出てくる感覚があって
気持ち悪かった
2時間以上手術にかかって
痛みと疲れでフラフラ…
でも
そのまま透析…
でも20時までなので
3時間できない。
めちゃくちゃ増えてたけど 
除水全然引けね〜キョロキョロ
でもヘトヘト&痛すぎて
クラクラしてたから、時間短くて
よかったかも。
でも
2日連チャンでも
余るかも汗
だって、1.8残り(笑)




7/19金曜日透析日

痛い😭
とにかく
い…

まぁ、痛くて当たり前だけど…
ザクザク腕切ったんで…
いっぱいツギハギ…
前から腕の傷が気になる&
シャント感染防止の為に
アームカバーしてたけど
もう絶対外せないな…
傷だらけ…

薬きかなーーい
効かないくせに血圧だけは
下がった…~


よし、頑張れ私

左手の浮腫みも半端ない…
腕パンパン
タンクトップしか着れない…
人工血管は異物だから
慣れるまで、腫れるらしい…

左手が使えなくて
洗い物すらできん…
(一応片手でしたけど…)

お風呂も入れないので
この週末は家でアトムと
のんびりしよう…

変な顔ショット

あくびしたときかな?


沢山愚痴ってすみません…
支離滅裂だったし…
お付き合い頂き
ありがとうございました
m(_ _)m

さぁ、ネガティブな気持ちを
ブログに閉じ込め
封印


人工血管ちゃん
これからよろしくね
君の事も大事にするから
長持ちしてね♡




あ〜CNBLUEのコンサートまでに
左手の腫れ引いてるといいな…


お借りしますm(_ _)m
見た事ないかも?
楽しみ(*´艸`*)



久々にこれ見よう♡
あ、そうだ。
今手術でよかったと思おう。
コンサートの近くだったら
行けなかったよ…

좋은 주말 되세요(⁠。⁠・⁠ω⁠・⁠。⁠)⁠ノ⁠♡