生後9ヶ月。
退院してから病気のことを書いてなかったので振り返ろうと思います。
発達のこと。
◯寝返り
退院してすぐ披露。
やっぱり点滴がずっと邪魔してたんだなと。
しかし、頭がずっと上がらない。
少し上げてはペターと床に、上げては床にを繰り返す。
8ヶ月入った頃には寝返りで移動するほどに。
頭も上がりうつ伏せでおもちゃをで遊ぶ。
◯ハイハイ
いまだなし。
ずり這いをやりたそうな気配はあるものの前に行こうとすると横にゴロンとなってしまう。
後追いは寝返りでしている。
◯お座り
支えれば出来る。
一人で座れるのは10秒ぐらい。
少しずつ増えてきている気はする。
病気のこと。
退院してから脳波の検査をしました。
いまだてんかん波はあるけど、ウエスト症候群のヒプスアリスミアはなし。
今度MRIを撮り、脳の萎縮具合を確認します。
今のところ、再発はしていない。
てんかんの発作も薬でコントロールできている。
という感じです。
発達は遅延はしているものの全くしていないわけではないので、気長に行きましょう!!
そういえばこのウエスト症候群、小児慢性特定疾病なんです。
色々と条件が揃えば助成してもらえるんです。
助成の内容は色々ありますが、ひとまず入院中の食事代が半額になる助成を受けようと役所に電話しました。
そしたら、「この制度使うより子ども医療費助成制度だと全額返金しますよ」と言われました。
私の住んでる自治体はそもそも医療費はかからないのですが、入院中の食事代も助成されるとは知りませんでした。
2ヶ月で10万ぐらいかかったのでとても助かるーーー!

ありがとう東京都、ありがとう我が区。