また無熱発作

前回の無熱発作の翌日から、鼻＆咳＆微熱の風邪症状がでてきて
原因のひとつに体調の悪さもあったんだなー、で
その風邪も2週間程でよくなり
その後はとっても元気に2月を過ごす事ができました！

なのに！

今朝、また発作になりました。



7時04分就寝中
両腕が上にあがり、上肢の硬直
10秒後に上肢＆口元の強い間代、そのリズムで大きなまばたき（目は正中）
チアノーゼあり
7時06分
痙攣リズムの刻みがゆっくりになる
（Bpm65→50くらいの変化）
でも、その一回のビクつきがとても強い…
7時08分
引きつった呼吸＆口のモグモグ
7時09分
頓挫、入眠
体温36.9℃

8時02分
入眠中、上半身のキツいミオクロニー1回



発作から1時間半寝て、起きた後は普通？
ちょっと機嫌が悪いみたい。
羽毛布団は別に掛けてなくて
熱がこもったとも考えにくい今回…

また風邪の兆候？
にしては発熱してとかじゃないのに
あまりにも発作の沸点低くなりすぎてない？



前回の発作の後、薬を再調整して
薬剤追加ではなく
セレニカRの増量（220mg→280mg）をしたんです。

実は、ディアコミット始めて最初の方は
バルプロ酸の血中濃度は90後半くらいを出したんですけど
程なく、数値が下がっちゃって
それ以降はディアを増やし続けても
ディアする前と変わらない70台をウロウロしてて…
バルプロ酸がちょっと足りないのかも。
という事でセレニカの増量となった訳です。

そしてちょうど今日は病院のリハビリの日で
リハビリ診察の担当医に報告をしようと思って行ったんですが
偶然！？主治医がキター（笑）
タイミング良く増量後の血中濃度を知れました。
バルプロ酸92。
うーん…

この濃度では無熱発作を止める効果は
残念ですがありませんでした。
違いといえば
発作声が出なくなった位？
全身間代が上半身間代になった位？

でも、発作には変わんない(;_;)




3月早々へこんでしまいましたが
2月は風邪が治ってからの後半は
お外ですっごく沢山遊べました！
まぁ、室内の遊び場や店内とかは
インフルエンザが怖くて
あんまり行きたくないっていうのもありますが( ¯－¯٥)

冬まつりも行けました！


去年も行った、園のソリ遠足！

担任の先生とラブラブ滑降☆




療育手帳を取得できたり（B判定）
特児手当の診断書を書いてもらったり
新しく通う療育センターの初診日が迫ってたり

偏食激しくなってきてたり
集中力が以前より無くなってたり
自閉症っぽい所がほんとに目立ってきてたり
（お友達と対面する時の近すぎる距離感とか、嫌な事があった時に床に寝転がって後頭部を軽く打ちつけてみる自傷行為とか、私への異常な執着とか）
大きなボタンなら留められるようになったり
エジソンのお箸使うの大好きだったり
なんだか毎日色々な事がおきてます。


ほんとイライラする時も沢山あったりですが
１日でも多く、楽しい事して過ごせるように
悔いなく毎日送りたいです。


初めての無熱発作

今朝、6時56分
就寝中、突然叫び声を上げ
全身強直10秒→全身間代2分半
間代治まり引きつり呼吸＆口のモグモグ30秒くらい
程なく、分泌物ゼロゼロ状態で入眠。
（発作頓挫？）

体温は発作時36.8℃
救急搬送中37.4℃
病院到着時37.0℃
寝てるときに、
パジャマの上にスリーパーを着せて
羽毛布団をしっかり掛けてたので
これはもしかして、熱がこもったの？

でも、この寝方なんて
去年も今冬もずっとこうだったし
なんで今なの？？

3分ちょいで発作が止まるなんて
これまで無かったから
とりあえず救急車で搬送してもらいました。

血液検査結果は異常無し。
電解質まで正常に戻ってる位…
熱は相変わらず無かったので
午前中に帰宅してきました。

無熱発作かぁ…
ついに出るようになっちゃったのかな。
いくら発作自体が3分で終わったからって
流石にヘコみます…
どうして発作になっちゃったんだろう…


というか
ディアコミット体重50mgも飲んでて
それでもまだ駄目？
むしろ無熱なんてしちゃった位だから
悪くなってない？
クロバザムとデスメチルクロバザムが思ったより上がってたからって
マイスタン減らしたのが駄目なの？

明日がちょうど診察日（＆リハビリの日）なので、主治医としっかり相談してきます。
これはいよいよトピナかな…




昨日は楽しくお外で遊べたのに。
かまくらにも入って
タイヤチューブ一人で滑って
雪の階段も何も掴まらなくても昇れて
雪かき分けてダイブなんかして
ほんとに楽しかったのに。

運動のさせすぎもあったのかな…

原因探して、後悔ばっか。
あー、もう、
こういう思考もよくないですよね(;´Д`)

新年を迎えて

明けましておめでとうございます。
おっ、遅い…
今年も何卒よろしくお願いいたします。
もう13日も過ぎてますが…



クリスマスに入院したうちのハルは
ちょっぴり先生に駄々をこねつつも
大晦日に無事退院する事ができました！

さすが、RS感染二回目というか
体力が付いてた賜物というか
酸素テントを使ったとはいえ
あれからさほど容態も悪くはならずに済みました。
（痰は超絡んでますが）


退院してゆっくりも出来ないのが大晦日。
豪華なおせちは正月にばあばが用意してくれるので、我が家はもうこじんまりで良いんですけど
かといってお餅だけで過ごすのもアレなので（そりゃそーだ！）
慌てて食材買い込んで、うま煮作って、お雑煮作って、伊達巻きや黒豆や栗きんとん（all市販品）並べて
大晦日は紅白の初出場だったBUMP観て胸めっちゃ熱くなって叫んで（すっごい好き）
いつか絶対カウントダウンライブ行って叫んでくるんだ!!と一人で興奮し
折角のお正月だから☆と久保田萬寿買って飲みながら
ウィーンヒルニューイヤーコンサート観て
ラデッキーで手拍子して
いつか絶対ウィーン行ってこれ生で観るんだ!!と一人で興奮し…

そんな平和なお正月を迎える事ができました。（●＾o＾●）



ハルは、サンタさんが25日に居間に置いてったプレゼントを
遅ればせながらしっかり受け取り
遊んだり、遊ばなかったり…（笑）

プレゼントはシステムキッチンです！

なんでこれかというと、
秋に通園先のイベントで一般保育園との交流保育がありまして
そこの保育園で同級生のおともだちと
おままごとで遊んだ事があります。
で、そこでハルがもうずーーーっと
システムキッチンで遊びまくりで
これは絶対ウケる！と確信したのです。

が！


10分遊べばもういっかな～(^｡^;)みたいな…

やっぱりお友達と一緒に遊ぶのと
ひとりで遊ぶのとでは（対大人は除く）
テンションも違うんだろうなぁ。
そりゃそうだよね(^-^;




通園先の件もいろいろあって
ハル、来年度から別の園に通う事にもなりました。

今通ってるのが、医療型児童発達支援。
いわゆる肢体不自由児の園。
母子通園制で、対象は0歳から。
本人はとても楽しく通ってるんですが
集団療育などのプログラムが基本
「動けない子」向けの内容なので
正直、物足りないというか、体力を持て余してるなぁっていう部分があって…

来年度から行く所が、福祉型児童発達支援。
知的に障害がある子向けの園。
母子分離制で、対象は3歳から。
PTの時間によく遊びに行って園の様子を見たり運動遊びに参加させてもらったりしてたんですが
身体ハンデのない子達なので
それはまあよく皆動く動く…(^-^;
年度始めはまだハルは2歳なんですが
○○（今の園）にいる子なんで、いいですよ。4月からどうぞ！と入園許可を頂きました。

そして、このふたつの園
建物は同じで繋がっているんですね！
（だからPT等で気軽に行き来可能なんです）
そして、もしもの時があっても今の園の看護師さんが向こうへ駆け付けてくれます。
（看護師の常駐先はこっちの園なので）

月1～2回交流保育でお互いの園を行ったり来たりもするし
遠足や運動会なんかは両園合同。
向こうの園児がこっちに来て個別療育をする事もしてます。
しかも、来年一年はこっちのPT担当先生が
バックアップとして細かくフォローに入ってくれる事にもなって
園（ベース）は変わるけど、環境の変化が苦手なハルにとっては最小限の変化で済ませられるので
マイナスになる事は、たぶん無い…と思います。

ただ、
楽しく通い続けられるんだろうか…とちょっと危惧はしてます。
今の園にある、コマ間の休憩時間における自由遊び（もう置いてあるオモチャどれ使って遊んでもいいよ！っていう、ほんとにフリーダム）がなくなって
運動能力的にも皆に追いつけなくて
面白くなくて、行きたくない！って
嫌々通う事にならないか…
そのあたりがちょっと不安です。

でも、まあ、
行ってみない事には何とも言えないし
再来年の年少は、一般の幼稚園にも通わせてみたいなって希望も、実は私ずっと思ってて
幼稚園への敷居を低くするためにも
年少までの一年を新しい園で、子ども達だけの集団生活に慣れて、自分でできる身の回りの事もひとつでも多く習得できれば。
みたいな事を考えてます。




さいごに薬のこと。
ディアコミットの量が年始の診察で増え、
体重あたり50mg、一日700mgになりました。
増えてから、なんとなーく
食事が進まない？…ような感じかします。
というか、
3分くらいでもう飽きて食べなくなり、席を立つように(^^;)

園の給食時も、通い始めの頃は「飽きた～!!」って立ち上がりたくてグズグズする事があったものの
もう半年以上そういう事もなく、早く食べきっても給食終わりまでキチンと座れてたんです。
それが、食べたいものだけサッサと食べて
もう終わる！ってエプロンを外しちゃう。
多動（ADHD）が酷くなってるっていうのも増長させてるの？
でも、朝の会（約15分程度）とかはしっかり座れて参加できてるし…
うーん…(´＿｀｡)


増量して一週間。
まだまだ様子見ですけど、
果たして発作に効いてるのかどうか。
どうか効いてくれてますように。



あとは、主治医と相談し
ダイアップの使い方を変えました。
今までは、発作が来たら（事前に使ってなければ）発作の時点でダイアップを入れてました。
ですが、速効性は無いのでまず発作になってしまったら止まりません。
それだったら、ダイアップを使う所要時間を捨てて、即119して搬送してもらおうと。
（ダイアップが効いてきたとしても大体病院到着時。それならいち早く搬送してルート取ったほうが時間的効率的にもトントン）

ていうか
ダイアップの信用性が薄れてきている最近…(￣_￣ i)
マイスタンも何かイマイチ感漂ってて
ベンゾジアゼピンのお役立ち感がとっても無くなってる気がします…

近々、トピナ入れるのかなぁ。




園の新年おもちつき会。
3ペタ程してきました！
餅は甘い派だぜ！！


斜面をタイヤチューブで滑るやつ！
おハルさん初体験です＼(^_^)／
母も子どもの頃以来久しぶりに滑ったんですけど、これ楽しい～!!笑


雪だるまも作ってみたり（母が）
冬満喫中です！

発作で入院したらRSだった件

引き続き薬調整の話とか
来年度からの通園先とか
喘息の話とか
クリスマスとか
書き記しておきたいことは沢山で
ぼちぼち綴っていたのですが…

その続きどころじゃなくなりました。
また、重責です。
ちょっと落ち込みます。





家族でお出掛けしていた、クリスマスの日。
夕方、昼寝から覚めると身体が熱くって
熱をはかると38.2℃。
出先だったんですけど、近くのお店に寄ってとりあえずダイアップを使用。
自宅から一時間くらいの所に居てたんですが、あわてて帰路に向かいました。

18時すぎ、自宅近辺に戻ってきて
晩ご飯を買いに私だけスーパーに行き
店内をまわっていると、
車内でハルと待ってたパパから着信。
「ハル発作！」
もうお会計なんてしてられず、カゴのまま店員さんに戻してもらうよう押し付けてハルのもとへ。


18時17分
上を向いて、声を出さず静かに全身間代発作になってたそうです。
18時20分
私が到着した時は全身の痙攣は治まってましたが、眉毛？おでこの部分は痙攣が残っていました。
18時25分
おでこの発作も治まり、両腕が縮こまる硬直に移行。
救急車スーパーに到着。
近付いて覗き込んでくる人達がほんっっとにやだ。なにあの好奇の目！ハルよりちょっとおおきい子を連れた親子も居て、「すごーい」って聞こえたんだけど。なにがすごいの!?もう意味分かんない!!
こっちは必死なの!!ディアコミット入れても全然止まってくれないんだから!!!!

受け入れ先（かかりつけ）と連絡が付いてる事を救急隊の方に伝えると
そしたらすぐ出発しましょう、って言ってくれて
私達を乗せてすぐ発進してくれました。

救急隊の方が気をきかせてくれた事とか、
やっぱり止まらないハルの発作とか、
さっきのママの呟きとか、
それに対する私の
（あんたの子もおんなじ目に合ってみればいいんだ）
って絶対に願ってはいけない最低な事を思ってしまった事とか、

意識が戻らないハルの顔を見て
もうたまらなくなって
いくら歯を食いしばっても涙を抑えられなかったです。

悔しい。





病院に到着し、いざルート確保という所で
なんとなく目が覚めて
意識回復。凝固なし。麻痺なし。
18時40分、自力頓挫しました。

薬を使わなかったとはいえ
最高40.3℃まで上がっていたので
そのまま入院へ。

消灯後、2時47分
叫び声をあげ全身強直間代発作。
チアノーゼあり
ナースコールで看護師さん来て、
状態確認してる間に
2時50分、自力頓挫。

3時すぎ
右手がぶるぶると震えだす。
悪寒？
様子見してるうちに両腕が縮こまる硬直、下肢も硬直を始めました。
3時06分
担当医到着、ミダフレッサ投与
程なく頓挫。

ミダフレッサを入れてからは
発作は来ていません。




検査の結果、RSウイルスの陽性反応が出ました(T_T)
去年の12月にもRSに苦しめられた思い出が…
2回目の感染だし、丁度一年前に比べたら
体力も付いてきていると思うので
前回ほど重症にはならない…はず…です…


そして入院3日目の本日、
活動時のspO2が90前後になってきたので
酸素テント設置しました。
（しっかり重症ルートだなぁ…）

実は、前回の入院時に喘息の診断も受けちゃって
それ以来アドエア＆オノンの喘息治療も並行して始めてました。
今日、喘息特有のゼイゼイがちょっと聞こえてきてて
だんだん苦しそうな呼吸になってきてたんです。

喘息もツラいんですよね…
（私が過去喘息持ちでした）
苦しい時って、このまま寝てしまうと
ホントに呼吸が止まってしまいそうな感じで
苦しさと恐怖感で寝られなかった記憶があります。


とにかく、
早く熱が下がって
呼吸状態も回復しますように。

年内には帰れるかなぁ(＞＜;)




そして
搬送されて来た時、主治医もまだ帰宅してなかったようで
部屋に顔出しに来てくれました。
「ディアコミット…うーんｗ」って
ですよね、悩みますよね(´Д｀；)

ディアコミットは今
体重あたり37mg（500mg）です。
製薬会社のいう「50mg」にはまだ達してません。
なので、この時点での判断は時期尚早なのですが
ここまで手応えがないと
なんというか…（ため息）という、微妙な気持ちの主治医と私。

副作用のADHDもかなり酷くなっていて
（車から降ろして地に足を着けた途端に走り出すとかいう典型的なアレ）
逆にいうとここまで来ちゃったんなら
もういくら上げても構わない的な感じですがｗ

だけど
ダイアップ１本目がしっかり効いてる時間帯にもかかわらず
発作は全然止まってくれない。
やっぱり落ち込みます。
一年前に比べたら時間は短くなってるとはいえ
（去年は重責1時間とかザラでした…）


ていうか
最近ダイアップの効きが悪くなってる気がしなくもなく…

この無くならない重責を回避するために
なにをしたら一番良いんだろう。


新剤の追加に踏み切る？
だとしたらどの薬？
引き続きディアコミットの増量？
むしろディアコミットの中止？
マイスタンを減らしすぎた所為？
重責の平均時間は短くなったからそれで妥協して目を瞑るべき？



主治医も悩んでます。
わたしも迷ってます。

でもこの状態をやっぱりもっと改善させたくて
そしたら
何かはしなくちゃいけなくて。

皆さんだったら
次、何をしてみますか？




テントに自ら入り
無理矢理脱出を試みるサバイバー

や、やぶける…！






仲間のみんなも、発作とたたかって
入院しながらたたかってるお友達もいて
頑張って頑張って退院できたお友達もいて

ほんとにみんな頑張ってる。
この一年間、たくさん頑張ったみんなに
どうか素敵な来年が訪れますよう。

色々あるけど、お薬調整中

お久しぶりです。
あ、退院してました！
症状の原因は前回記事後すぐ判明し
(なんとマイコプラズマでした。この酷い咳、いわれてみれば納得！)  
抗生剤治療もすぐ始めて
先月はじめに退院する事ができました(*^.^*)

退院後も咳は地味～に残り
そのうち私が咳出てきちゃって
パパも熱出てきちゃって
夫婦でマイコ感染に苦しめられ(笑)
うちらもやっと回復してきたかなと思ったら
当のおハルが鼻水をたらしてきて
軽い咳と微熱でダイアップも出動
(発作は回避できました)

そんな感じの11月でした。


なんだか色々ありました。


①インフルエンザ予防接種一回目
生後3ヵ月くらいの頃から予防接種後はわりと熱を出しやすいハルですが、今回もまた予防の解熱剤＆予防のダイアップコンボで完全フル装備！
お陰？で発作にならず無事終了しました。
二回目は来週です。


②K式発達検査実施
結果、67点でした。
「人の表情」なんかは全く興味を示さない所など諸々、やはりハルくんは自閉傾向有りですね。と言われ…
勿論、日々の生活の中でそういう傾向が常に垣間見えてる状況なので理解はしているつもりではいたんですが
こう、結果がバン！と出て先生に真正面から告げられてしまうと、正直ショックは隠せません。
しかし、いつまでも落ち込んでもられないので、療育手帳と特児手当の申請にこの結果を使わせていただきます。
特児手当はこの結果だけでは頼りないそうなので、別に診断書も作成してくれる事に。
もらえるもんはもらうわよ！（●＾o＾●）

やはり言葉の発達面が大きなマイナスとなってますが
記憶力が長けている。というちょっと意外な面も見つかったので
発達検査、受けといて決して損は無かったです。


③はじめてのお遊戯会☆
ついこないだの4日にありました！
昨年は入園したばかりな上、そっこー体調崩して結局不参加になっちゃったんで
一年を経て、初参加なのです。

一学年上のお友達に混じったグループで、サンタとトナカイになって「ぱちぱちパレード（簡単バージョン）」を踊りました。
私達ママもステージオン（超恥ずかしかった）

おハルは何の役かというと

トナカイさ～ん！（笑）
おい、顎出てるぞ！

本番の独特な雰囲気に固まって
ほとんど踊れず仕舞でしたが
最後のバンザイするポーズと、幕が閉まる時の観客に向かって手を振るサービスだけはしっかり上手でした（笑）

体調万全で、楽しく参加する事ができて本当によかったです。
がんばったね～ハルよ(^_^)ﾉ





そして、、、、
薬の調整、退院後から毎週通って
地道にやってます。


ディアコミットの経緯から。
10月20日に150mg（体重約12mg）から始め
10月28日の入院中に300mg（体重約22mg）に増量
11月5日の外来で400mg（体重約30mg）に。

400mgになった頃から、
2月頃マイスタンの増量で生活しにくい（相手しづらい？）あの聞き分けのなくなってた雰囲気と似た感じになってきました。

ディア開始時に、副作用みたいなのが現れてきたら
ディアを減らすんじゃなくまずは既存薬（セレニカとマイスタン）から減らしていこうと主治医と打ち合わせていたので
11月17日、マイスタンを減量。
（4.5mg→4mgへ）

それでもあまり変わりは無く、
むしろ多動が増えてきたような感じ…


なので、11月24日。
主治医不在のため、かわりに小児神経の先生の診察。
リハビリ診察等でよく診てくれて、発達検査も担当してくれた先生です。
元医大の先生で、ドラベの事も結構ご存知でした。ちょっと心強いですね(o^^o)

デスメチルの値が、これまで170～180付近でウロウロしていたのが
ディアコミット400mgを境目に急上昇していて
二週間で1887まで上がっていました。
先生曰く、こりゃもっとマイスタン減らしていいわとの判断により、更に減量。
（4mg→3mgへ）


12月1日。
多動かわらずヒドめ。
ほんっとに落ち着きなくて、今まで開けられなかった棚とかも器用に開けまくり…
うまく気持ちをのせてあげられたら指示も聞けるんですが、気持ちが乗らないともう全然ガン無視。(´д｀lll)
車のキーを解除する0.5秒も待てずに走り出そうとする始末。危ないよ～(＞＜;)

そんな様子を踏まえ、主治医と打ち合わせ。

ディアコミットが合わない恐れ有りなので、中止にもっていくか。
減らせる余地のあるマイスタンをもうちょっと減らして様子をみてみるか。

前者の場合は、ディアコミット中止後に臭化物orトピナを入れてみる、との事。


私の頭には、今はディアコミットをやめる選択肢はあまり無く…

というのも、一番知りたいのが
重責発作の回避に効いているのかどうかで
発熱時以外大きな発作のないハルだから
嫌な意味、発熱待ちって所もあって
だから効いてるかどうかも分からないまま辞めてしまうのはあまりにも時期尚早な気がして
マイスタンをもっと減らしてみたら
発達にも何か変化が出てくるんじゃないかなんて淡い期待も持ってて…

なので、このままマイスタン減量を続けていく事にしてもらいました。

フル多動なのも、もしかしたらマイスタンが減ってるお陰で
頭もシャッキリ体も軽い状態なのかも知れないね、との事。
体がとてもよく動くから、楽しい時期なのかも、と。

そんな訳でマイスタンが3mg→2mgへ。
初期投与量ですが、当時より体重が増えてるので、体内的にはいちばん少ない量です。

決して手に負えない状態ではないので
ディアコミットの効果がわかるまで
もうちょっと、あと少し
もっとかかるかも知れないけど
ハルも私も頑張ってみます！

こんだけ動いてるんだから、体力もしっかり付けなさいよ～！（笑）




ちなみに、セレニカはというと
70くらいだった血中濃度が90～三桁目前くらいの上昇をしてたりします。
いじる要素があまり無い…地味な奴ですね。(;´Д`)


お遊戯会後のランチはスシローで
ポテトをがっつくトナカイ。

食欲はディアコミットに負けてません！三 (/ ^^)/