HALときどき晴ればれ＊

2013年5月生まれの息子。
1歳2ヶ月の頃、SMEI（乳児重症ミオクロニーてんかん）、ドラベ症候群（疑い）と診断され、その5ヵ月後に遺伝子の変異が発見され正式に診断確定つきました。
成長や病状の記録とか、日常とか綴っていきます。