胃について
以前書いた日記でも話しましたが
haruはなかなか 胃で消化ができませんでした
はじめ、NICUに運ばれた時、
胃チューブからですがミルクを飲んでくれました
でも
３時間ごとに入れるミルクの量を
５ｃｃから １０ｃｃに増やすと
吐いてしまいました
うつ伏せにすると、消化しやすいとのことで
うつ伏せにしましたが やはり調子が悪い
そこで十二指腸の経管となりました
十二指腸にしてからは
１０ｃｃ、２０ｃｃと順調にいき、
２週間で一回の量は５５ｃｃまで増え
haruはめきめき大きくなりました
調子も良い為、
また胃に移しましたが
やはり１０ｃｃを超えると
吐いてしまう
お医者様が
胃の検査をしてみると
胃から逆流があるようでした
当面、漢方で症状を抑えるということになりました
ネットで調べてみると
噴門弛緩症(胃食道逆流症)は
噴門部の締まりが悪く
逆流する、とのことで
１歳頃には 自然に治る
と ありました
ほっと胸をなでおろし
安易に考えていましたが
やはり 吐いてしまうことが多く
胃チューブを引いても(胃、食道の中のものををチューブで引く)
たまに出血もあり、
もう一度別の検査をすることになりました
結果、
食道列孔ヘルニア というものでした
本来 胃と食道の境目には
横隔膜があり
そのことで 胃に入ったものや、胃液などが
食道に逆流しないようになっているそうです
しかし haruの場合
胃と食道の境目が
横隔膜より上にあるため
塞ぐものがなく 逆流してしまうそうです
治療の方法としては
手術をして
脱出している胃を戻し、噴門部を縫縮する
それに伴い、胃ろうの手術をする
(胃に直接ミルクを入れられるよう、お腹に小さい穴をあけチューブを入れる)
という方法と
胃酸を抑制し 胃の粘膜を保護し
このまま様子を見る事でした
もちろん haruの可能性を信じて
このまま様子を見られれば
それが私たちにとって
最善です
しかし、今のままでは自分の胃酸で
食道や 胃を傷つけてしまう、という難点もありました
その時も出血をしていましたが
このまま続けば、貧血をおこし
体重増加不良を起こす可能性もある とのことでした
また、この時のharuは
逆流のせいで 嘔吐してしまうことが多々あり
その影響で本来抜けにくいはずの十二指腸チューブが
抜けやすかったのです
お医者さまでさえ、レントゲンを見ながらでないと
通せない十二指腸チューブは
私たちでは管理しづらい、とのことでした
また、今後起こりうる問題として
誤嚥がありました
誤嚥は 間違えて気管に飲み込んでしまうことをいうのですが
そうなると
肺炎を起こすことがあります
肺炎を起こしてしまうと
今 出来ている 呼吸も悪くなることがあるということでした
また、たった一度の誤嚥で
心肺停止になる可能性もある、と言われました
旦那と 話し合いました
旦那は、もちろん
現状維持です
haruの可能性を信じたい
もし、嚥下が上手に出来だしたら
もし、逆流がなくなったら
手術をしてしまったら 後悔する
とのことでした
もちろんあたしも、haruの可能性を信じたい
後悔だってしたくない
そう思いました
でも
手術をしても、嚥下が出来だしたら
また口から飲むこともできる
(飲みこむ時、少し違和感があるそうですが)
決して可能性が０になるわけではない、とも思っていました
私は 胃潰瘍になったこともあり
胃が出血する時の痛みや
胃液が返ってくるような痛みも
少しわかります
あれより辛い思いをHARUがしているなら
耐えられない と思ったのです
少しでも負担を減らしたいと思ったのです
現に、同じ症状(この症状は一般の方でもなります)の方の
手術の後
飲み込む時、違和感があるが
あの胃の痛みに比べたら ずいぶん楽だ
という感想を教えてもらっていたので
なおさらでした
また、胃ろうは、誤嚥の可能性が一番低い
というのもありました
haruの可能性を増やしたいのももちろんですが
危険な可能性も減らしたい、というのも
その時の私には同じくらいありました
二人で自分の考えを話しあいましたが
もちろんあたしも
一番の気持ちはharuの可能性を信じたい
という気持ちです
喧嘩になりそうになったこともありましたが
いろいろ話し合って
haruを見ていて、どうしてもだめだな
と感じた時に
胃ろうの手術をしよう、ということに
決めました
haruの可能性を信じることに決めました
それから２ヵ月
haruは今も十二指腸チューブで頑張っています
出血も今はだいぶ収まり
貧血の数値も良くなったので
貧血の薬ももうすぐストップしそうです
それに、
吐くこともなくなりました
そのことで十二指腸チューブが抜けることもなくなり、
家に帰ってからも今のままなら大丈夫そうです
今はこの決断をさせてくれた旦那にとても感謝しています
今でも、不安になることはあります
肺炎で亡くなってしまう
低酸素虚血性脳症の子もいます
病院で 心肺蘇生の練習をしましたが
どうか、そんなことにならないように、と祈るような気持ちです
同じ病気のお母さんに言われました
この子にもしものことがあったとしても
それはこの子の運命だと思う
この子だけが特別じゃない
普通の子だって、私たちだって
いつ死ぬかわからない
何も変わらないよ
と。
そのお子さんは生まれたころに
余命を宣告されていましたが
今もがんばって 生きています
そのお母さんがそう思えるようになるまで
どれほど時間を費やしたか 私にはわかりません
でもまだ
１００％ そのお母さんのように思えてはいません
もちろん その方が言っていることもわかります
誰だっていつ死ぬかわかりません
今年の二月、
父が交通事故で亡くなったこ時も、急な事でした
今でもたまに 人と別れるときは
これが 最後になることもあるんだな
と思うことがあります
いつが最後になっても、後悔は残るでしょうが
なるべく、後悔が残らないよう
人と別れる時を大切にするようになりました
でも、haruのもしもの話を
今の私には運命という言葉では
片付けられないのです
いつも悲観的なわけではありません
今も、誤嚥の可能性はありますが
すぐに命が危ない、というわけではありません
でも、なんの病気であれ、
子供が亡くなったという話を聞くと考えてしまいます
haruには ずっとずっと生きていてほしい
いろんなことを、出来るようになってほしい
いろんなことを、一緒にしていきたい
誰の親でも思うことでしょうが
心からそう思っています
なんだか 長いうえ
まとまっていませんが。。。
読んでくださった方、ありがとうございます
これからもharuに素敵な出会いが
たくさんありますように