8/4 今日は新たに病気が出てきた
2020/3月〜現在までの「痛みの遷移」について
書こうと思います。✏️
内容が長くなっていますが
頑張って書いたので良かったら最後まで見てください🍀
痛みの移り変わりが伝わりやすくするために
グラフを用いてみました。
（ちょっと文字が小さく見づらいかもしれません。ご了承ください。）
↑痛みの遷移グラフ
今まで痛みについて書こうと思ってたんですけど、中々投稿する気になれず
やっと書こうという気持ちになれました。笑
詳細を書いていこうと思います✏️
①まず2020年/3月
週/1回 パクリタキセルでの通院治療を続けていました。
3月の半ばくらいかな？
舌が少しピリピリするような感覚が出始めて、痛みも少しずつ出てきました。
その頃は以前の陽子線治療の晩期障害による痛み？なのか
新たに病気が出てきたのかは判別がつかず
先生に診察してもらいましたが
結局分かりませんでした。
そして3月末、舌の痛みが急に強くなり
舌にあまり負荷のかからない柔らかいものだけを
食べたり
普段の会話も困難になったため
筆談ボードを使い日常生活や活動をしてました。
この頃が痛みがピークでしたね🤨
（痛みのレベルでいうと10段階のうち強い時で8くらい）
痛みどめの薬や医療用麻薬のナルサス、ナルラピドを服用し、なんとか痛みと付き合ってました💦
このままだと日常生活に支障が出るレベルに
なりそうだと思い、改めて先生に診てもらいました。
この頃は、舌にできもののような？びらん？のようなものが出来ていました。
先生の目で診ても触診しても
病気なのか晩期障害なのか、またもや判別はつかなかったため
入院して全身麻酔による生検手術を受けることに
決めました。
そして生検の結果
新たに病気が出てきていると
診断を受けました。
今までパクリタキセルで治療をしてきましたが
以前のように効かなくなってしまったので
新たな抗がん剤にチェンジすることに
決めました。
それは
・キイトルーダ
・カルボプラチン
・5FU
↑先生との話し合いで
この3種類に今後はチェンジすることになりました。
それから入院です。
②2020年/4月
・全身麻酔による生検手術
・胃ろう設置手術
入院してからこの二つの手術を受けました。
その翌週から
先ほどの3種類の抗がん剤を用いた治療が
始まりました。
そして
・キイトルーダ
・カルボプラチン
・5FU
この3種類の初回投与をしたところ
副作用が僕には強く出ました。
（先生からはあまり副作用は気にしないで大丈夫やが）と言われてたのですが、
やっぱり人には相性があるみたいです、、
投与後、1週間はベット上で寝たきり。
身体がズシっと重くなり地球の重力が急に重くなったみたいな感覚。
吐き気にも悩まされました。
吐き気どめの点滴でなんとか凌いでましたね。😓
食欲不振や脱水症状もあり
「何で、こんなにしんどいんや、」
と、嘆いてましたね。
投与から1週間後には
副作用も少しずつ抜けて
日常生活を変わらず過ごすことが出来ました。
この頃は痛みのレベルでいうと
（10段階のうち強い時で5〜6くらい、舌の痛みも若干減ったかなという感じです。）
しかし、痛みどめ、医療用麻薬で
痛みをコントロールしないと
未だに食べれなかったり、寝付けなかったりでした。
初回投与した後、退院して
日常生活を送るのが不安だったので
2回目投与をして退院できる身体になるまで
入院を続けることに決めました。
③2020年/5月
初回投与から3週間空けたあとに
2回目の投与をしました。
初回投与が、あれだけしんどいとは
思わなくて副作用の対策が出来ておらず
苦しんだので
今回は緩和ケアの先生と看護師さんと
投与前に何度か話し合って
吐き気どめや身体のダルさ等の
副作用の対策をしました。
そして2回目投与です。
投与して1〜2日は副作用は何もなく過ごせましたが
3日目あたりから身体のダルさと
若干の吐き気が出ました。
それでも初回投与の副作用に比べたら
ぜんっぜん楽で！
それほど食用不振もなく
食事や水分を口から摂ることが出来ました。
尿を足すときは、ベット上で尿瓶で
対応していましたが
歩いてトイレまで行き尿を足すことが出来ましたた。👏
初回投与と同じく1週間後には
副作用も抜けて日常生活を変わらずに
過ごすことが出来ました。
運動のリハビリを開始して
できることが増えていき、だんだん気持ちも
上向きになって行きました😊
（この頃は痛みレベルは強い時で5くらい、若干減ったかな？ 変わらずかな？という感じです）
この頃には日常生活や活動を
以前と変わらずに送ることが出来るまで
回復したので、やっと退院することが出来ました！
ただ微熱が続いたり身体のダルさがずっとあり
退院しても寝てる時間が多かったです。
（多分、カルボプラチンか5FUの副作用による）
④2020年/6月
カルボプラチンか5FUの副作用により
身体のダルさや微熱が続き
QOLが下がっているので先生と相談し
副作用が僕には強く出やすいのもあり
3回目からは
キイトルーダ単剤で行くことに決めました。
やはりQOLは大事ですよね。
QOL次第で気持ちも上下するものなので。
そして3回目投与。
今回はキイトルーダ単剤だったので
副作用はほぼなく過ごすことが出来ました。
ただ痛みは変わらずです。
（痛みのレベルでいうと強い時で5くらい）
⑤2020年/7月
これまで
・キイトルーダ
・カルボプラチン
・5FU
の3種類で治療してきましたが
効果があまり見られないため
先生との話し合いで
以前、使っていたパクリタキセルを
使うことに決めました。
決めた理由は
・以前、パクリタキセルを使った後
消息状態と言えるまで、「がん」が消えたこと。
・もう一度、パクリタキセルを使ってみて
効果があった患者さんがいることを先生から
教えてもらったこと。
以上、この二つから
パクリタキセルを使うことに決めました。
パクリタキセルは週に一回の通院治療です。
投与時間は、生理食塩水やその他もろもろ入れて
長くて2時間ほど。
パクリタキセルは脱毛作用が
ありますが、それ以外の副作用は僕には
あまり出らず
投与時間も短いので嬉しくなりました😌
今まで二回投与しましたが
再度、効果を期待していましたが
痛みは逆に強くなってきています。
（痛みのレベルでいうと強い時で7くらい）
ただ3月末から急に出だした痛みとは
別の感覚の痛みなんですよね。
説明がしづらいですが
のどちんこの横ら辺に腫瘍みたいのが出来てて
口腔の右奥の歯がないところにも腫瘍みたいなのが出来てるんですよね。
今度また図を用いて説明しますね。
食事をする時に、食べ物が腫瘍をこするので
嚥下する際に痛みが出ます。😓
寝ようとしますが、右顎あたりが
ずっとピリピリして中々寝付けないんです。⚡️
痛みどめを服用し、何とか痛みをコントロールしていますが、痛みが強くならないことを願うばかり🙏
もしかして、あまり効いてないのかも、、
痛み増してきてるし、、
先生と相談して
近々また新たな抗がん剤にチャレンジしようと
思います。
効果がどう出るか見当がつきませんが
まだ治療法があるのなら試してみたいです！
まだまだやりたいことも沢山ありますし。
気持ちも本当大事だと思ってます。
病気に負けないように、蝕まれないように
前を向いて生きていこうと思います。🚶♀️
まだまだ頑張るよ〜❗️⤴️