神経芽腫に新薬が！！

5年生存率40％…治療が難しい小児がん“神経芽腫”に新薬承認！日本の小児薬開発の課題も浮き彫りに【専門医】｜たまひよ

神経芽腫の新薬が！😭

Twitterでフォローしているお医者さんが

ツイートしてて知った。

本当に良かった、、、！！！

もっと早くできていれば、とか

思うところはあるけど、

これから先の子供たちを救えるなら

素晴らしい😭

うちの子は手術2回、抗がん剤を経て

現在も元気に過ごせているけど、、、

ブログでは亡くなられた子も

たくさん拝見していたし

うまくいえないけど本当によく生み出してくださった、、、😭

現代医療に感謝🥲✨

今は6歳になった、神経芽腫サバイバーです。

次の受診は1月！だったかな？

もうすぐ小学生！

最近はNintendo Switchでマイクラブーム、、、

食欲は、まだまだ少ない方です笑

先日、5歳になりました

早いもので、生まれてからあっという間に

五年が経ちました！！！早い、、、

大変なこともあったけど、私お疲れ様〜

というのも兼ねて、県内の宿泊施設で

母子2人でお泊まり会(私がお酒飲みたい)！

実は2019年の冬から別居して

夏に離婚したので実家で子供と爺婆と

のんびり暮らしております〜

夫とは不仲ではなかったんですが

一緒にいる理由もあんまり

なくなってしまったので

サヨウナラすることに、、、

でも喧嘩別れ？ではないので

月に二回ほど会ったり遊びに行ったり

車のメンテナンスしてもらったり

は、してます！

これは焼肉のタレを舐めることに

ハマった人と、

泊りなのをいいことにお酒を焼肉を

堪能する人

家の前でプールを堪能する5歳

次の受診日は12月！

次回は久しぶりに採血があるけど、

頑張れるかな〜？？？

最近、はたらく細胞(アニメ)に

ハマっているので、それで

白血球何個あるかなー？赤血球はどうかな？

何個あるかこれでわかるんだよ〜！

と声かけして前もって説明してみたけど、

針はやっぱりいやみたい。

大人もそうだもんね、、笑

白血球さんが好きで作らされた帽子

帽子3600円

＋オーダーメイドのワッペン3100円

＋縫い付け代(祖母手数料0円)=6700円相当、、、

大事にしろよぉっ！！？

念のため元ネタを、、

お泊まりの日の朝ごはん。

私のがさつなバイキング朝メシは置いといて

坊は相変わらず偏食なので、

のりたまご飯一杯とウインナー3本

クロワッサンひとかじりで終了ー！笑

フリーWi-Fiがあったので

泊まり先でもはたらく細胞視聴

すっかり大きくなったいとこ2歳とプール

約2か月後には、もう1人いとこが増えます！

たのしみー！！おばさんの血が騒ぎます。

では！！

3歳8ヶ月の今

数ヶ月に一度、尿検査とMRIやMIBGシンチなどの検査は続いてますが、悪化もなく経過してます

私の妹にベビーが生まれたので(もう8ヶ月も前に)

いとこ同士じゃれあい

ときに殴り突き飛ばしいじめながら

こんな感じで、、、

早く一緒に走り回って遊べるといいなー

前回入院中の検査後の様子

ラボナールで眠らされ坊

腫瘍で神経が圧迫されて下半身に運動障害が

起きるかもと言われていたけど

元気に動けております

現代医学と関わってくれた先生、

ナースの方々、保育士さん、

毎日お弁当届けてくれたお義母さん、

たまに顔を見にきてくれた実母、妹、友達

夜中に現れるパパ坊、

部屋に来るたび坊に声かけてくれた

掃除のおばちゃんにも感謝ですね(*＾＾*)

ありがたやありがたや、、、

これからも元気に過ごせますように✨