はじめまして☆
ふつうの4人家族の我が家ですが・・・
ちょっとだけ、違うことがあります。
それは下の子（娘）のうたは生後6か月で脊髄性筋委縮症と診断され
1歳になる直前に、気管切開をして現在人工呼吸器を２４時間つけて生活しています。
話をすることも、立つこともできないし、ごはんは胃瘻からの栄養だけど。。。
それでも、うたはうたなりに成長しています。
できないこともいっぱいあるけど、うたができること、感じられることはいっぱいあります。
そんなうたとお兄ちゃん（4歳）とパパ＆ママの家族4人の生活を送っています。
約1年の長い入院生活を終えて、11月から在宅で生活しています。
お家っていいな～と思える今日この頃です。
家族が同じ空間にいること・・・・
それが、きっと何よりの幸せだと、うたが病気になって改めて痛感しました。
日々奮闘・・・ですがよろしくお願いします。