更新です☆
おひさしぶりです♪
治療お休み中なのですが
いつも治療のこと中心に日記を書いていたので
治療以外のことを日記にしても皆さん、そんなに関心ないかなーなんて
いらぬことを考えて、更新を怠っていました
治療お休みの今は大変、気持ちが楽チンです♪
治療中はどうしても、旦那さまとの仲良しが
排卵を意識してのもので
疲れていても今日だから！ってお互い気合いを入れて取り組んでいたりで
常に肩に力が入っていました
2ヶ月限定だし、めいいっぱい
夫婦の時間
を楽しもうと
毎日（仕事は変わらずありますが）気持ち的にはのんびり過ごしています
先ほど、ブログ友達のちょびさんの日記からバトンを頂きました
バトンと言っても、少しでも多くの知らない方々に知っていただきたいので
読んでいただきたくて、思わず久々の更新に至りました。
皆さんから理解と協力を得て、是非多くの方に知ってもらいたいです。
皆さんこの病気を知っていますか？？
ムコ多糖症
この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、あまり世間で知られていない（日本では、300人位発病）つまり社会的認知度が低い為に、今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。
ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。 それで思いついたのが、このバトンという方法です。
私達が出来ることは、この病気を多くの社会人に知ってもらって、早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします。
［ムコ多糖症］
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。
http://www.muconet.jp/
この本文を日記に張り付けて下さい。
一人でも多くの子供達の笑顔がいつまでも笑顔であるように・・・
みなさんの協力をお願いします。
私も以前からテレビ番組で拝見していて、自分に協力できることは
ないのかな。。。って考えていたところでした
おかしいですよね
日本で認知されていない為に、投薬許可がおりないなんて。。。
病気が進行していくのを、そのまま見過ごすなんて。。。
これから望まれて産まれて来る私たちの、赤ちゃんに
もし、こういった難病が発見されて同じ状況が降りかかったことを
考えてみてください
どうか一人でも多くの方に知って頂いて
一人でも多くの患者さんたちの命が救われることを
心から祈っています。どうかご協力をお願いいたします。
