クリッペルウェーバー症候群として、本日難病指定が決定したみたいですね。


ぴぴたまは、ただの単純性血管腫かもしれないけど、先々はわからないので、朗報といえば朗報だろう。



詳しくは


クリッペルトレノニーと、パークスウェーバーも合わせてのクリッペルウェーバー症候群としての指定になるようだ。



難病に苦しむ方々が少しでも楽になればいいと切に思う。

補助があるだけでだいぶ違うから。

今日はぴぴたまの寝かしつけがスムーズ。

なのでチルタムの布団に入って腕枕と抱っこ。

大きくなったなぁ。


チルタムがひとこと


「うれしい♡」





やっぱりまだまだ甘えたい。

愛情が半分になったみたいに感じるのかな。


独り占め気分味わえたかな。


もう5歳、まだ5歳。


一生懸命ねぇねしてるチルタムのうれしそうなひとこと。



愛情半分じゃないよ、100から200になったの。
すぐテンパるママでごめんね。


一番大好きだよ、チルタムもぴぴたまもいちばん。


毎週日曜は、暇を持て余して困る。

平日は、保育園に長女を預けて、ぴぱたまが寝てる間は勉強してるんだけど。


チルタムが、かなり体力が有り余っており、うるさい。。。


なかなかうるさい(笑)


今日は、お家でまったりしてるから、たまたま買ってきた発酵バターを使ってクッキーづくり。


なかなかうまくできた♡

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見た目は悪いけど。


まとめるときに、ポロポロすぎるかなぁと思ったけど、そういう生地のほうがサックサクになるのね。

焼けた後もしばらくはボロボロだけど。


大好きなSHOTANIのクッキーみたい。

また作ろっと。