✤UC＆PSC息子の母日記✤

最近の気になることなど。

あっという間にもう6月も終わりますね〜。そして、暑い夏、エアコンが寒い夏がやってきます！怖っ！職場でエアコン直撃なので、耳が冷たいな〜とヒマな時に耳をマッサージしたりしています。暑い夏に備えてショートヘアにして耳を出したのをちょっぴり後悔…体調を崩さないように気を付けて過ごしたいですねさて、今週は次男の通院日がありましたが、今回も次男1人で受診。特に問題なく、お薬も変わりなしです。次男、4月から働き始めて月に1度ペースで風邪をひき、仕事を1日休んだりするんですけど…風邪をひいた時にどうしたらいいんだろう？と思っていて。▫️病院の受診は大学病院？それとも近くの病院？▫️病院へ行くほどではないけど喉が痛いとか鼻水が出るとかの場合、市販薬は飲んでいいの？(サプリなどは勝手に飲まないようにと言われていたので)聞いてみると◾︎高熱でしんどいとかなら大学病院に来てもらっていいけど、それほどでもないなら家で様子を見て。◾︎市販の風邪薬は飲んでもいい。と言われたそうです。あと、薬の副作用かなと思うのですが、次男の手の震えが気になるので、それも聞いてみてねって言っておいたんですがその事については、「そんなもんだね〜」と言われたそうです。次はまた8週間後。そして、8月は生体肝移植手術から1年になるので、肝生検をするために入院します。1泊か2泊か選べたんですけど、1泊にしたそうです。お給料が減るのであまり仕事を休みたくないみたい体調に気を付けつつ、頑張って欲しいです。ドナーの長男も8月に通院があり、CT検査があります。長男の移植外科の通院はそれが最後かな？2人とも問題ないといいなぁでは、みなさまもご自愛くださいね

シソの葉で腸の炎症が緩和。

今朝、Xで見かけたポスト。↓↓↓実際のXのポストはこちら → シソで腸の炎症の緩和えっ！シソの葉(大葉)ってそうだったんだ～と思って調べてみたらシソの香りで腸を元気に｜あなたの健康百科｜Medical Tribune和食や漢方薬によく用いられるシソ（大葉）は、古くから発汗解熱作用、整腸作用、抗炎症作用を備えていることが知られていたが、その香りの成分・ペリルアルデヒド（PA）の働きについては今まで分からないことが多かった。しかし先月、東京理科大学基礎工medical-tribune.co.jpそして、東京理科大学の資料↓↓↓https://www.tus.ac.jp/ura/wp-content/uploads/2022/04/180326.pdfという事なので、信頼出来る情報らしい。今日、買い物行ったら「大葉」買って来なくちゃ

ゴールデンウィーク。

みなさん、ＧＷはいかがお過ごしでしたか？私は庭の草刈りをしたり、冬の布団カバーを洗濯したり、動画観たり、買い物に行ったり、美容院に行ったり…特に何事もなく普通～に過ごしていました↑↑↑ＧＷで一日だけ家族全員お休みだった日の夜ごはん。トンカツ専門店に行きましたが私はエビフライをいただきました次男ですが、先月の診察日にCT検査があったのですが、特に問題はないとのことでしたそして、生体肝移植手術から1年となる8月に肝生検のため1泊か2泊かの入院があるそうです。長かったようなあっという間だったような日々。肝生検も問題ないといいな。そしてＧＷは夏が来た？くらいに暑い日もあったのに、後半いきなり暖房がいるくらい肌寒くなり冬の布団カバーを洗濯して片付けたことを後悔しましたそして次男は風邪をひいてしまい今週は微熱と鼻水が出て一日会社をお休みしてしまいましたが、あまり酷くならずに回復したのでホッとしました今回、特に風邪薬は飲みませんでしたが、次回の通院時に、風邪を引いたときは市販の風邪薬を飲んでもいいのか聞いてもらわなくちゃ。明日からのお休みでしっかりと体調を整えて、また来週からお仕事頑張って欲しいですみなさまもご自愛ください

アメンバー限定記事久しぶり。

アメンバー限定記事内定。

医療共済。

今日は春分の日でお休みですが、暴風雨の予報でさらに夕方からは雪に変わるみたいなので大人しく家で過ごしています。前回のブログで、去年の生体肝移植のための入院手術費用の請求書がようやく届いたので、やっと支払いが終わった話を書きました。↓↓↓『やっと届きました。』えっ？2月ももうすぐ終わり？早すぎない？長男(ドナー)と次男(レシピエント)の生体肝移植手術から半年経ちました。長男は今月初めが診察日でしたが問題なく、次回の…ameblo.jpという事で、領収書と診療明細書と長男(ドナー)の診断書が揃ったので、さっそく加入しているCOOP共済に病気入院共済金の請求手続きをしました。COOP共済は、1回の入院(同じ病気)で184日分まで支払いされるんですが、次男の一昨年11月からの原発性硬化性胆管炎での入院日数トータルが184日を超えてしまいました💦なので、今後もし、また入院になっても同じ病気だともう共済金は出ないんだなぁと不安な気持ちになっていたんです。もう入院することなく、このまま体調が安定して過ごせますように〜🙏と思っていたら。『2022年9月1日以降に開始する入院につきましては、退院の翌日から181日以上経過後に入院を開始しましたらお支払いの対象となります』支払い基準の改定があったようです。ちょっとホッとしましたε-(´∀｀;)ﾎｯもちろん、入院しないことを願いますが。それからドナーに関しては、病気じゃないのに入院手術するわけだけど、医療保険とか共済って病気での入院手術に対して支払われるものだと思っていたので、どうなるんだろう？と思っていました。なので、書類を取り寄せるためにCOOPに電話をした時に聞いてみました。「…というわけで、長男がドナーで次男がレシピエントで生体肝移植手術をする事になったんですけど、その場合は長男は病気じゃないのに入院手術をするんですが、共済金ってどうなりますか？」暫くお待ちくださいと電話が保留になりました。多分、詳しい方に確認したのかなと思います。そして、「その場合も長男さんにも共済金は出ます」というお返事でした。それは良かったと安心していましたが生命保険会社に勤めてるママ友と会うことがあったので、聞いてみたら「病気じゃないから出ないね〜」「COOPの人は出るって言ってたけど💦」「あ、じゃあCOOPは出るのかもしれないね〜」会社によって、または保険の種類によっては違うのかもしれないな〜と思っていました。そして、実際に共済金が振り込まれた結果はドナーの分もちゃんと入院日数分と手術分も振り込まれていました！もちろん、レシピエントの分も限度184日までの残り日数分と手術分も振り込まれていましたよ。今後のために大事に残しておきたいと思います。そして、私と夫はお財布が別々で、子供たちの医療保険(共済)もそれぞれ別々に入ってます。私はCOOPで、夫は県民共済なんだけど、県民共済に電話で確認してみたら、ドナーは入院日数は出るけど手術は出ないと言われたそうです。共済ならみんな一緒というわけでもないようです。私のと夫のとでは、ほぼ同じ掛け金ですが、入院も手術も給付金額はちがうし、もらえる限度日数も違います。それにしても、ドナーは病気の手術じゃないから医療保険や共済金が出ないとか、ちょっと悲しい。とりあえず、COOP共済に入ってて良かったですでは、まだ寒い日も続きそうですので、みなさまご自愛ください

やっと届きました。

えっ？2月ももうすぐ終わり？早すぎない？長男(ドナー)と次男(レシピエント)の生体肝移植手術から半年経ちました。長男は今月初めが診察日でしたが問題なく、次回の診察は半年後だそうです。次男は先週通院日でした。特に問題はなかったんですが、体重が7月の入院時より6kg増えたので、運動するようにと言われたそうですお薬が7種類から処方されていたのが、1つ減りました2人とも元気に過ごしていますそして今月になってから、生体肝移植手術をした昨年8月以降の請求書が、ようやく病院から郵送で届いたので、支払いを済ませました〜。これでやっと全ての支払いが終わりました〜請求は手術の1年後くらいになると説明されていたので、意外と手続きするのが早かったのかも。手術後は、色々手続きするものがありました。(ここからは私の忘備録も兼ねて…です)手続きというのは、具体的には「身体障害者手帳」の申請、「更生医療受給者証」と「障害者医療費受給者証」の申請です。生体肝移植手術をすると、レシピエントは身体障害者1級になります。なので、手術後に「身体障害者手帳」の申請のための書類を病院に申請し、書類が出来上がったら市役所に持って行って「障害者手帳」を申請。郵送でお知らせが届き、市役所に手帳を取りに行った時に「更生医療受給者証」と「障害者医療費受給者証」の申請の手続きする流れでした。その手続き後、「障害者医療費受給者証」は1週間後くらいに届いたんですが「更生医療受給者証」が届くのは3ヶ月後の今年1月になってからでした。遅っ！でも、審査するのにそれくらいかかるのだそうです。ウチは家族が代理で申請や手続きができたけど、仕事などでなかなか市役所に行ける家族がいなかったり、患者本人が退院してから手続きする場合は1年くらいかかるのかも。適用保険は、請求書を見ると生体肝移植手術の前日までが▫️「難病」(負担2割)手術後から9月まで▫️「更生」(負担1割)10月の「受給者証申請」以降は▫️「更生障」(負担０割)となっていました。「難病」と「更生」は、負担が2割と1割ですが、月の限度額は同じでした。なので、生体肝移植手術というものすごい大変な手術でしたが、入院・手術費用で実際に支払う金額は月限度額＋保険外の食事療養費です。次男はずっと個室でしたが、病院側が感染症対策で必要だという判断でのことだったので、個室代もかからずでした。(実際に請求書の金額を見るまでは、ホントに個室代かからないのか？とドキドキしました)長男(ドナー)の入院・手術費用は、次男(レシピエント)に含まれると言われていましたが、その通りでした。ですので、大変な手術をしたわりには患者の負担金額は少なくて済んだので、日本の医療制度は本当にありがたいですそして移植後、頑張ってくれてる肝臓に感謝しながら、これからも普通の日常生活を過ごせるように体調管理にも気をつけて欲しいです

ようやく

昨年の10月初旬に申請した次男の「更生医療受給者証」が、今週ようやく！届きました～申請から届くまで3ヶ月かかりました！来週通院日なので、その時に病院に提出します。去年8月の生体肝移植手術の前日までは、「特定疾患医療費受給者証」での支払いとなり、手術日以降は、「更生医療受給者証」を使っての支払いとなるようです。月の限度額はどちらも同じ金額でしたので、ウチの支払いはどちらを使っても同じだと思うのですが、病院側の計算方法が違うんでしょうね～。(多分)何がどう違うのか？よく分かっていなったのですが、「特定疾患」は医療費が基本2割負担ですが、「更生医療」の場合は1割負担だそうです。「特定疾患」は先月12月末で期限が切れてしまったので、「更生医療」が届いてホッとしました来月で生体肝移植手術から半年経ちます。長かったようなあっという間だったような。体調に気を付けながら、これからの事(仕事とか)考えていかなくちゃです。次男は、今年はバリバリ働くぞ！とか言ってますけど💦バリバリじゃなくていいから！ほどほどに！何かいい仕事が見つかるといいな～その前に、次男は虫歯治療も再開しなくちゃだし！去年は、鼻チューブが抜けたら治療しようと言っていたら、結局鼻チューブは抜けずに退院となりじゃあ鼻チューブ付けたまま虫歯治療しようとなったのですが、歯科を予約しても熱が出たり、入退院の繰り返しでなかなか治療が出来ませんでした。そして手術後は、感染症対策で虫歯治療は出来なかったのです。今年は、去年出来なかったことが色々と出来る年になったらいいな～と思います

アメンバー限定記事2024/01/11

2023/12/31

今年も今日で終わりですね。昨日から私の休みも始まりました。大掃除は出来ませんでしたが、まぁ普通の掃除をしました…という事にしておきます去年の今頃は次男が入院中で。今年は8月に長男がドナー、次男がレシピエントで生体肝移植手術をするという大きな出来事がありました。色々と大変でしたが、年末年始を家族揃って過ごせる事に感謝ですそして、まだ次男は調理後2時間以上経ったものは食べれないので…おせち料理は作らなくてもいいんですっ！まぁ、その代わり毎食作ることになりますが元々、長男も次男もおせち料理はそんなに好んで食べなかったんですけど夫の希望もあり、なんとなく毎年作っていました。詰めるだけの物も多かったですが今年は、夫の分を少しだけ用意しようと思ってます！そしてみなさま、いつも私のブログに訪問、いいねやコメントをありがとうございます♫どうぞ良いお年をお迎えくださいね

アメンバー限定記事2023/12/23

サンキュー。

「長男さん(ドナー)の肝臓を39%残して、次男(レシピエント)さんに移植します」これは、移植外科の先生から生体肝移植についての説明を受けた時に言われた事です。「えっ39%？」(残すの少なっ！と思ってちょっとビックリしました)「ドナーの肝臓は30%以上残さなくてはいけないという決まりがあります。つまり30%残っていれば大丈夫ということです。なので、39%というのは充分な数字ですよ。そしてもらう側の次男さんにとっても充分な数字です」そうなんだぁ。長男にとっても次男にとっても充分な数字。それを聞いて少し安心しましたε-(´∀｀;)ﾎｯ39%あっ！サンキュー、なんかいい数字かもレシピエントに必要な肝臓の大きさは体重とか色々と調べた上で決められるそうです。(移植を行う病院によって基準があります)肝臓移植には、「生体肝移植」の他に「脳死移植」がありますが、「脳死移植」の場合は順番待ちを申請し登録しても、なかなか順番は回ってこない。いつ手術になるか分からないし、もし連絡がきたら緊急手術になる。そして、順番待ちの間はいつでも手術を受けられる準備をしつつ過ごすことになる。なので、ドナーになってくれる家族がいる場合は「生体肝移植」をおすすめ。「脳死移植」の場合は、100%の肝臓をもらえるので、移植手術後のレシピエントの回復は早い。ただ、順番待ちは待ってる間に体調が悪化してしまった場合なかなか厳しいことなる。なるべく肝臓の数値が良いうちに手術したいので、その点からも予定が立つ生体肝移植がいいです。そんな感じの事を言われました。これはもうそれぞれの患者と家族の事情があってドナーになれない場合もあるし、ドナーになりたくても検査でNGが出る場合もあるし。難しい問題ですよねPSCは再発率も高いようですし。将来は、移植しなくてもお薬で治るようになるといいんですけどね。次男の次回通院は、先月の胆管チューブ抜管での入退院から3週間後の12月中旬。長男は来年の2月。2月は生体肝移植手術から半年後になります。2人とも問題なく過ごせますように。そういえば次男の「更生医療受給者証」、申請してからもうすぐ2ヶ月経ちますけどまだ届きません。いつになったら届くのでしょう？今年はあっという間に、もう12月？って感じです私の住んでる地域では、インフルエンザ注意報が発令されましたって放送がありました。みなさま、色々お気をつけてお過ごしください

抜管。

暖かいなぁって思ったら、急に寒っ！てなって寒暖差激しすぎ〜と思っている内に11月も終わりそうです今週は予定通りに2泊3日で次男が入院し、無事に胆管チューブを抜管しました。抜いたところの傷口が完全にふさがったらお風呂OKになるそうです。あともう少しシャワー生活です。思えば、ちょうど去年の今頃PSCの悪化で入院になったんです。1年かかってようやくここまで来たって感じです。長かったような、あっという間だったような去年の今頃入院した時、次男は黄疸が出ている状態でした当初入院したのは今まで通っていた地元の病院でしたが改善せず黄疸も酷くなり、11月末に大学病院に転院。12月初めに鼻からチューブで胆汁を出す事に。それでも改善せず、お腹からも胆管チューブ。それでようやく落ち着いた感じ。しばらくでお腹の胆管チューブは抜きましたが、鼻のチューブを抜くとまた悪化。UCは緩解しお腹は安定していましたが、PSCはなかなか改善せず、入院中も何度も熱が出たり…結局、鼻からチューブしたままで２月末にようやく退院。そして、生体肝移植に向けての話も出て…長男がドナーになることを引き受けてくれ、ドナー検査が始まりました。私は「ドナー」という言葉は知っていたけど、「レシピエント」という言葉はこの時に初めて知りました。ドナー検査もなかなか時間がかかるものでした。その間も次男は熱が出たりして、鼻からの胆管チューブの入れ替えのため入退院を繰り返していました。そして長男がドナー、次男がレシピエントで生体肝移植手術をしたのが8月中旬。その後は2人とも順調に回復。長男が退院したのは8月末。次男の退院は10月初旬。長男は、退院後の通院でも特に問題はないけど、11月いっぱいまで重いものを持たないようにと先生に言われたので、今月まで仕事はお休みし、来月から復帰することになりました。次男は術後半年までは自宅療養が続きます。病院から最初にもらったガイドブックでは、術後３ヶ月経ったら、まず生野菜やくだもの等の植物系生物がOKになり、半年後には、魚や卵などの動物系の生物がOKになると書いてあったのですが、今回の入院時に、栄養士さんに確認したら「半年後経ったら何でもOKになるんだから、植物系の生物も今は我慢して食べるのは半年経ってから方がいい」と言われたそうです。栄養士さん、厳しめまぁ、慎重に？念には念を？という事ですかね。では、そのように私は引き続きご飯作りを頑張りたいと思いますそして、そろそろ外食したい次男、先生に聞いてみると「いいんじゃない？」と言われたそうです。栄養士さんも、ちゃんとお店と食べれるものを選ぶんなら…と渋々OKという感じだったみたいです去年の12月は、誕生日もXmasも、そしてお正月もずっと病院で面会禁止だったから今年は友だちと外食したかった次男、とりあえずOKが出たと喜んでいます感染症対策に気をつけながら、そして長男にもらった肝臓を大切にしながら、ほどほどに楽しんで欲しいなと思いますこのまま落ちついた状態でずっと過ごせますように。

2023/11/04

連休いかがお過ごしでしょうか？もう11月だなんて早っ！早すぎる！そして、ここ数日は暖かくて11月とは思えないです今週は次男の通院日がありました。前回から2週間。特に問題なし！で、次回は短期入院していよいよ胆管チューブ抜管です！2週間後に入院の予定だったんですが、その週は病棟が人員不足らしく、少しずらして3週間後になりました〜そして次男が生体肝移植手術をし、退院してから1ヶ月が経ちました。熱も出ず、腹痛などもなく過ごせたので良かったです体調管理や食事作り、がんばりました！次男！そして私も！上出来ですっ！まだまだこの調子で頑張りますっ

そう言えば…。

少し前に…生体肝移植手術の前日までに用意しなければいけないものがある事を手術前日に知り、慌てて仕事を早退し、大学病院の売店で揃えた話を書きました。↓↓↓『移植手術の前日。』↑↑↑今朝の空。↓↓↓(先月の話です)生体肝移植手術の前日、仕事中に次男(レシピエント)から「これ、俺の分もいるってさ」と、LINEで写真が送られて来ました。…ameblo.jp前日までに必要な物とはこちらです。↓↓↓↑↑↑これは、次男がもらった『生体肝移植を受けるレシピエント向けのガイドブック』に書いてありました。腹帯2枚って書いてあります。で、次男が退院してからスーツケースの荷物を片付けていたら未開封の腹帯2枚が出てきました私 「腹帯使わなかったんだ？」次男 「お腹からチューブ出てるのに腹帯なんて出来るわけないじゃん！」あぁそっか〜肝移植手術後は、レシピエントにはお腹に胆菅チューブや栄養の点滴チューブなどが付いてます。ん？では、なぜ腹帯2枚を必要だと書いてあるのだ？ガイドブックの表紙を確認してみると"生体肝移植を受けられる方に"って書いてあります。ちなみに、長男のガイドブックには"肝臓の手術を受けられる方に"って書いてあります。必要なものは次男のとは少し違っていましたが、「腹帯2枚」はどちらにも書いてありました。長男は1枚使用して、1枚は未使用。次男は2枚とも未使用。つまり、3枚は未使用です買った時に売店の方が「使わなかった時はレシートがあれば返品できますよ」って言っていたような気がしますが油性マジックで名前を書いてあるので、返品は無理です4枚で 5,500円したんですけど❗️なぜ使わないものを前日までに名前を書いて準備？ちょっと意味が分かりません手術前は、深く考えずに言わたとおりに書いてあるものを揃えましたけど次男がたまたま使わなかっただけ？よく分かりませんけど、なんだかな〜って感じです

通院(退院後2週間)

次男、生体肝移植手術から2ヶ月が経ち、退院してからは2週間ちょっとになります。先週、退院してから2回目の通院でしたが、特に問題なく、次回の通院は2週間後となりましたそして次の通院時に特に問題なければ、その２週間後の11月中旬に短期入院し、お腹に入ってる胆汁のドレーンチューブを抜くことになっています。そのドレーンチューブも退院前に栓をして？短く切ってお腹のところにまとめてテープで止めてあるので、実質もう使っていません。(栓をするという言い方で合ってるのかどうか私はよく分かってませんが)通常は、ドレーンチューブをボトルにつなげた状態で退院するそうですが次男は順調だったので、もうそれはしなくても大丈夫そうだということで。なんなら、チューブ抜いてしまってもいいくらいなんだけど念のため、チューブは入れたままにしておきましょうっていう感じです。なので、次男はまだお風呂には入れなくてシャワーだけです。そろそろ寒くなってきてシャワーだけでは寒いよ？って気温になってきましたがあと少しのガマンですっ！そして私は、ご飯作りを毎日四苦八苦しながら頑張ってます次男もお昼ごはんは自分でパスタを作ったり、冷凍食品をレンチンしたりして頑張ってますごはん写真を撮って記録してます。退院1ヶ月後の通院の時に栄養士さんから評価？されるようです(通院日前日の食事を書いて出すだけなんですけど、自分で用意するお昼ごはんの写真は毎日撮っておいた方がいいよとコーディネーターさんに言われたそうです)朝と昼は、私的にはすっごく頑張って作ってるような気がしているんですけど、後で写真を見ると全然大したことなくて驚きますまぁ、それなりに頑張りますっ『栄養指導そして退院。』先週土曜日に熱が一時的に出た次男でしたが、その後特に問題なく、予定通りに退院しました〜長かったような短かったような〜。退院の前日、栄養士さんからの栄養指導があ…ameblo.jp↑↑↑そして、10月7日のブログ「栄養指導そして退院。」でウチの冷蔵庫には「急速冷凍」がないっ！て文句を言っていたんですがこの間、なにかの拍子に「ホームキー」というのに触ったら、色んなのが点灯して…(普段は点灯してないので気付きませんでした)(というか、使いこなせていないのです)ん？冷却機能？数年前に買った時にチラッと見ただけの取説を探して見てみました。あっ一気冷凍急速冷凍のことのようです。コレでご飯の冷凍が楽になりました。イマドキの冷蔵庫は優秀ですねっ

「知らなかったこと」の続き。

『知らなかったこと。』秋が一気に来たっ！って感じで涼しくなりました〜。朝晩は窓を開けていると、もはや寒いです。でも、換気はしたいので少しは開けておきたいし。季節の変わり目ですし、体…ameblo.jp↑↑↑9月25日のブログ「知らなかったこと。」その続きというか、手続きの事などを書いておこうと思います！まず…①生体肝移植をしたら次男は「身体障害者1級」になる。という事で◾︎「身体障害者手帳」の申請について。①病院で、身体障害者手帳申請用の「診断書の申込書」に記入し提出する。(これは、病院の事務の方が記入して手術後に提出してくれました。少しでも早く手続きして欲しいみたいです)②「診断書」が出来上がったら受け取り、市役所に提出。(8月中旬に手術をし、診断書が出来上がったのが8月下旬。平日休みの夫が、すぐに市役所に申請しに行きました)(次男の大学病院では4,400円でした)それから1ヶ月ちょっと経った10月初旬に市役所から郵便が届き、「障害者手帳」が出来上がったので、取りに来て下さい。同封した「更生医療受給者証」と「障害者医療費受給者証」の申請書を記入し、持ってきて下さい、との事でした。③平日休みの夫と退院した次男が一緒に市役所に行って、「障害者手帳」を受け取り、「更生医療受給者証」と「障害者医療費受給者証」の申請をしてきました。そして、それから1週間後の先週末に「障害者医療費受給者証」だけが郵便で届きました。今ココあれ？「更生医療受給者証」は一緒にに届かないのかな？と思いつつ、早く来ないかな？と待っているところです。「受給者証」が2つとも揃ったら病院に提出します。その後、8月以降の次男の入院・手術の費用や、長男のドナー検査・入院手術費用の計算をするそうです。病院からの費用の請求は、1年後くらいになると言われていますそして、手術前まで使っていた「特定医療費(指定難病)受給者証」は、更新しなくてもいいのか？については、私が保健所に行って聞いてきました。▫️「指定難病」は、国(県)の制度なので、申請は保健所。▫️「更生医療」と「障害者医療」は、市の制度なので、申請は市役所。同じような制度だけど、使える優待が違ったりするので、やっぱり「指定難病」もあった方がいいと言って再申請しに来る方もいます。申請には費用がかかるので(診断書が必要)、もしもあとでやはり必要だ思えば、その時に申請すればいいですよ。更新締め切りは9月末ですが、「指定難病の受給者証」の有効期限は11月末なので、9月末の更新締め切りが過ぎたあとでも申請する事はできますよ、と丁寧に教えてくださいました。まぁ、診断書もお高いことですし、様子を見ることにしました

カルシウムとマグネシウム。

退院前の栄養指導で、栄養士さんから通販で購入するようにと言われたもの〜フードケアさん「Ca＆Mg入りふりかけ」と大塚製薬さん「ザ カルシウム」ウエハース。病院の食事で出ていたものですが、普通に美味しいと次男も言っていたので、購入しました。どちらもカルシウムとマグネシウムがしっかり摂れるようです。「ドロマイト配合がいいんですよー」って栄養士さんが言ってました。ふりかけは、10袋入りを3種類選んで30袋が1セットでした。1セット389円+送料289円…送料入れると「お高いふりかけ」です2セットまで送料変わらずになっていたので、2セット(60袋)購入しました。商品 : 778円送料 : 289円合計 : 1,067円(税込)でした。ザ カルシウムは、5袋入り8箱(40袋)大塚製薬の公式通販サイトで商品：3,040円送料：509円合計：3,549円(税込)でした。マグネシウム、名前は知ってるけどどんな働きをするのかはよく知らないので、調べてみました。300種類以上の酵素を活性化する働きがあり、筋肉の収縮や神経情報の伝達、体温・血圧の調整にも役立っています。マグネシウムが不足すると骨の形成に影響が出るほか、不整脈や虚血性心疾患、高血圧、筋肉のけいれんを引き起こします。また神経過敏や抑うつ感などが生じることもあります。↑↑↑厚生労働省のe-ヘルスネットより。詳細は↓↓↓https://www.e-healthnet.mhlw.go.jp/information/dictionary/food/ye-034.htmlマグネシウム人体に必要なミネラルの一種で、リンやカルシウムとともに骨を形成するほか、体内のさまざまな代謝を助ける機能を持つ。www.e-healthnet.mhlw.go.jpなかなか大事なもののようですね私も、骨粗鬆症に気を付けないといけないお年頃になってきましたので食べようかな〜と思っています

通院(退院後1週間)

↑↑↑今日の空。気持ちのいいお天気です先日、次男と一緒に退院後1週間目の通院に行ってきました。特に問題はなく順調のようなのですが、慎重に診ていきたいのでと、また1週間後に受診することに。その時に問題なければ、次は2週間後の通院になるそうです。順調で何より😊お薬も少し減りました〜。退院直後のお薬は↓↓↓朝→①ラベプラゾールNa錠(胃酸分泌抑制) ②リクシアナOD錠(血液サラサラ) ③ミヤBM錠(整腸剤) ④ウルソデオキシコール酸錠(肝臓の働き改善) ⑤バクタ配合錠(抗菌薬) ⑥バラシクロビル錠(ウイルス感染予防) ⑦フロセミド錠(利尿剤) ⑧セルセプトカプセル(免疫抑制剤) ×28時⑨プログラフ(免疫抑制剤)昼→ ③ミヤBM錠(整腸剤) ④ウルソデオキシコール酸錠(肝臓の働き改善)夜→ ③ミヤBM錠(整腸剤) ④ウルソデオキシコール酸錠(肝臓の働き改善) ⑧セルセプトカプセル(免疫抑制剤) ×220時⑨プログラフ(免疫抑制剤)でした。入院中、腹水が溜まったり漏れたりしていたので、腹水が溜まるのを防ぐため、⑦の利尿剤が処方されていましたが、今回のエコーで腹水も問題ないとのことで、無しになりましたあと、②の血液サラサラのお薬も無しに〜今回のお薬は〜朝→①ラベプラゾールNa錠(胃酸分泌抑制) ②ミヤBM錠(整腸剤) ③ウルソデオキシコール酸錠(肝臓の働き改善) ④ダイフェン配合錠(抗菌薬) ⑤バラシクロビル錠(ウイルス感染予防) ⑥セルセプトカプセル(免疫抑制剤) ×28時⑦タクロリムス(免疫抑制剤)昼→ ②ミヤBM錠(整腸剤) ③ウルソデオキシコール酸錠(肝臓の働き改善)夜→①ラベプラゾールNa錠(胃酸分泌抑制) ②ミヤBM錠(整腸剤) ③ウルソデオキシコール酸錠(肝臓の働き改善) ④ダイフェン配合錠(抗菌薬) ⑤バラシクロビル錠(ウイルス感染予防) ⑥セルセプトカプセル(免疫抑制剤) ×28時⑦タクロリムス(免疫抑制剤)④の抗菌薬と、⑦の免疫抑制剤が変更になりましたが、効果は同じもののようです。生体肝移植手術前は、UCのお薬で毎日食後にペンタサとミヤBMを服用しレミケードを8週間毎に点滴していたのですが、手術後はUCのお薬は、ミヤBMだけになっています。免疫抑制剤を服用しているので要らないのでしょうか？先生に聞いてみたらいいんでしょうけど、いつも聞くのを忘れますあと、今は移植外科の診察しかしてないので…聞くなら、消化器内科の先生にだよな〜と思ったり退院した時に、「1週間後の受診で数値が悪い場合は再入院もある」と言われたので今回の通院には私も付いていきましたが、次回から、体調に問題なさそうなら次男だけで行くので、次男にペンタサの事を聞いてもらおうと思います。長男も、退院後1ヶ月検診で問題なく、次はの通院は11月だそうです。あれ？この前行った時は、次は1年後って言われたんじゃなかった？って言ったら「そうだけど、今回は次は来月って言われた」そうです。まぁ、いきなり1年後よりは安心ですでは〜みなさま楽しい週末を〜

栄養指導そして退院。

先週土曜日に熱が一時的に出た次男でしたが、その後特に問題なく、予定通りに退院しました〜長かったような短かったような〜。退院の前日、栄養士さんからの栄養指導がありました。生体肝移植後早期の食生活の注意事項が思ったよりも厳しい〜まず、術後3ヶ月までの制限が色々あり。そして、術後6か月までの制限もあり。私は日本の水道水はものすごく安全なものだと思っていたんだけど移植患者(レシピエント)にとってはそうではないんだな〜って事が驚きでした◾︎飲料水はペットボトル(国産のみ)◾︎その他の飲み物もペットボトルや缶や紙パック◾︎飲みきりサイズでない物はコップに移して飲む。でも開封後、翌日は廃棄。◾︎水道水は加熱調理に使うのはOK。◾︎基本加熱料理のみ(調味料も！)◾︎調理後2時間以上経過したものは食べない！◾︎醤油やマヨネーズなど加熱しないで使うものは個装したもの。◾︎生で食べる果物はバナナのみ、あとは缶詰。そして、食事はパランスよく一日2000カロリー摂りましょう。わぁ〜なんかすごい大変そうそうめんは、茹でたあとミネラルウォーターで洗うって言われて、えっ⁉️って聞き直したけど、水道水は❌なんですってまぁ、来年の夏までそうめんは茹でないからいいかあと、カルシウムとマグネシウムがしっかり入ってる「ふりかけ」と「ウエハース」を通販などで買ってプラスして下さい、とか。1番困るのは、朝作ったものを冷蔵庫に入れて、お昼に再加熱して食べるのはご飯はなんとか冷凍出来ても、おかずまでは難しい〜急速冷凍の機能がついてる訳でもないし！なので、次男が「お昼は自分で料理する」と言ったので「どうぞどうぞ〜」って言いました。輸入食品は❌だけど、日本の会社のものなら外国産の冷凍野菜はOKだそうなので…冷凍食品や冷凍野菜に助けられながら頑張っています❗️外食がOKになるのは6ヶ月後だから、来年の春頃かな〜。あっ、食器洗ったあとはキレイに水滴拭き取って片付けて下さいねって言われてちょっとしんどくなって来たので、食器乾燥機を買いました❗️まぁ、ほどほどに頑張りますっ