✤UC＆PSC息子の母日記✤

次男の定期通院(2026年2月)

ようやく！除雪しなくてもいい穏やかな2月となっております今日は4月上旬並みに暖かいようです。このまま春になってくれたら嬉しいけど、早く春になったからといって夏になるのも早いのは困る困る(暑いのは苦手)💦夏がだんだん長くなっている気がするようなさて、次男の移植外科の定期通院は今回も特に問題なく、お薬は前回変わったので今回は前回と変わらずでした。先月の通院のあと、しばらくお腹の調子を崩していた次男。主治医にその事を伝えたそうなのですが、採血の結果が悪くなかったので、スルーされたようです前々回の診察で主治医に、次は大腸カメラの検査する日を決めようと言われていたのですが、主治医はもうすっかり大腸カメラの事は忘れてしまったようです💦次男も大腸カメラはしたくないので、自分からは言わないし💦まぁ、今はまたお腹も落ち着いているからまぁいいのか良くないかホントは。あ、でも次回はMRI検査をすることなっています。お腹も肝臓も大きな問題なく現状維持でお願いしたいです

間違いと勘違い。

珍しく2日続けての投稿です。今朝、キッチンのテーブルに置いてある次男のお薬を何気なく見ていたらあれ？あれ？昨日のブログで、免疫抑制剤は朝だけになったと書いたんだけど夕食後のお薬にも派手な色の免疫抑制剤💊が入ってる？？もう一度、調剤薬局から貰った用紙をよく見てみるうん？やっぱりセルセプトカプセル朝4錠って書いてあるよ？？お薬をもう一度よく見てみる個装されてるお薬は、セルセプトカプセル朝2錠、夕食後2錠になってるあれ？今までずっと朝2錠、夕食後2錠だったんだけど、今回から朝4錠に代わったんじゃなかったの？？仕事から帰って来た次男に確認してみると、「この用紙が間違ってる！もう1つの免疫抑制剤は朝だけになったけど、セルセプトは朝晩2錠ずつのままだよ！」との事でした。つまり…◾︎2種類の免疫抑制剤のうち、1種類が朝だけになった。◾︎用紙が｢朝4錠｣と間違えて入力されていた。それで私が、免疫抑制剤は2種類とも朝だけになったと勘違いをした、という事のようですあらあら💦やっぱり、どちらにしても朝・昼・夕食後はきちんとそれぞれ間違えずにお薬飲まなくちゃってことですね。お出かけの時も忘れずに‼️です。

次男の定期通院(2026.1月)

今月のと言ってもだいぶ前のことですが、次男の大学病院・移植外科の定期通院がありました。採血の数値は特に問題はなかったようです。が、お薬の変更がありました。今まで、朝と夕食後に2錠ずつ服用していたセルセプトカプセルカプセル(免疫抑制剤)が朝だけ4錠に💊💊💊💊そして、朝と夕食後に1錠ずつ服用していたタクロリムス(免疫抑制剤)が無しになりその代わりに、グラセプターカプセル(免疫抑制剤)が朝だけ2錠に💊💊その他のラペプラゾールNa錠、ミヤBM、ウルソデオキシコール酸錠は変わらず。2種類の免疫抑制剤のお薬の内の1つが変更になり、朝に服用する錠剤の数が増えたけれど、夕食後は減ったので一日の錠剤の数は同じということになります。変更前↓↓↓変更後↓↓↓なぜ変更になったのかはよく分かりませんがでも、飲み忘れちゃいけない免疫抑制剤が朝だけになったことは良かったかなと思います。朝の薬の飲み忘れはないのですが、夜は、友達と外食する時に薬を持っていくのを忘れて行ってしまったこともあったしその場合は帰宅後に飲むんですけど、免疫抑制剤は薬の血中濃度を一定に保つために本来は毎日同じ時間に服用するのがいいので。次男が薬を持たずに外出してしまったのを気づいた時はハラハラします💦それと、前回の診察の時に、大腸カメラをいつするかを今回決めようという話だったようなのですが主治医はその事を忘れてしまっていたようで、大腸カメラの話しは出ず次男も大腸カメラは気が進まないので、あえてその話はせず(；－ω－)ｳｰﾝ次男、先週お腹の具合が悪かったので、2月診察の時はさすがに話しをするでしょうこの間新年を迎えたばかりだと思っていたのに、早くも1月が終わろうとしています早すぎる…でも冬は早く終わって欲しいもう雪は充分なので💦2月は穏やかだといいなぁ( * ॑꒳ ॑*)まだまだ寒い日が続くと思いますが、みなさま暖かくしてお過ごしくださいね

どうも。

↑↑↑去年、友達とランチした時のデザート少しお久しぶりのブログ投稿となりました。ボーッとしていたら2025年が終わり、2026年も1月が終わろうとしています遅ればせながら、今年もよろしくお願いします最強で最長の寒波もやってきて、連日の除雪に疲労困憊の私次男もあいかわらず、だるい日は仕事を休みながらそれなりに元気にしております。それなりに元気とは言っても先週はお腹の調子を崩していたので、久しぶりにお粥生活を送ったりもして。なかなか体調管理も難しいですねTikTokで見かけた、ヨーグルトにココナツサブレを入れるとチーズケーキになる？というのをやってみたり。詰め方！笑水切りしたビヒダスヨーグルトにココナッツサブレをin！無理やり1袋全部詰めてみた！雑＆詰めすぎ！笑そして冷蔵庫で半日ほど放置。実食！う〜んチーズケーキではない。ヨーグルト風味の湿ったココナッツサブレ！わたし的にはイマイチ。でも蜂蜜をかけると美味しいらしいのですが、蜂蜜は我が家になかったのでオリゴ糖をかけて食べたらそれなりに美味しかったです。そしてまた、パルテノでやると美味しいらしいと言うので…小さいパルテノにベイクドチーズケーキ味のココナッツサブレで再挑戦！ほぉこれは美味しいかも。チーズケーキとは違う気がするけども。パルテノはあり！やっと寒波も落ち着いたと思ったらまた明日からやって来るらしいのでほどほどにお願いしたいですみなさまも雪や寒さなどに気を付けてお過ごしくださいね

料理教室に参加♬②

先日、薬膳料理教室に参加してきました〜8月以来の2回目の参加です。本来は10月に参加の予定だったのですが、当日の朝に夫が発熱し新型コロナ感染が発覚無念の当日キャンセルとなってしまったのです今月に入り、土曜日に空きが出たのでどうでしょうか？とお声がかかりはいっ！行きますっ！( * ॑꒳ ॑*)／黒豆となつめのお茶をいただきながら、季節にあった薬膳の食材などのお話を聞いて〜黒豆となつめのお茶、美味し〜♡あ、冬は黒い食材が良いそうです！今回参加のみなさんと協力しながらまず、酸辣湯スープを作って〜次に副菜の黒キクラゲとキノコの生姜炒めを作り。メインの薬膳ベジキンパを作りました。あらかじめ先生が作ってくれていた副菜3品も一緒に盛り付けて〜できあがり〜今回も野菜たっぷりで見た目も味も良き✨️そしてデザートは、RAWスイーツ(先生作)ショコラテリーヌ＆豆乳クリーム。ドリンクはオレンジとシナモンティーどれも美味しくて大満足ランチになりましたっ今回も楽しかった♡ごちそうさまでしたっ(人*´∀｀)｡*ﾟ♡

次男の定期通院・2025年12月

先日、次男の移植外科定期通院がありました。数日前から腹痛があって仕事も休んでいたので、採血の結果が心配だったんですけどPCRは少しだけ高いけど、特に問題はないようです。でも、最初に大学病院に入院した時に大腸カメラの検査をしてから2年以上していないので近々、大腸カメラ検査をする事になったようです。前回の大腸カメラ検査では、UC寛解と言われたのですが次回はどうでしょう今はお腹は落ち着いたようなので良かったです。このまま引き続き、体調管理には気をつけつつ過ごして欲しいです※追記(2026.01.15)すっかり忘れていたんですが、24年の11月に大腸カメラ検査をして、UC再燃っぽいと言われてたんでした過去ブログを見てビックリしました。それ以降はお腹は落ち着いていたのかも。それにしても自分の記憶がいいかげんなことに驚いてしまいました。

次男の定期通院・2025年11月

あっという間に11月も終わろうとしています次男の移植外科の定期通院は今回も特に問題なかったようですずっと採血のヘモグロビンの数値が低かったので、7月の通院の時から鉄剤のお薬が追加になったんですが、先月の採血で改善されていたので、一旦鉄剤は無しになり1ヶ月様子を見ましょうということになっていました。で、今回も数値は良かったようで引き続き鉄剤は無しになりましたずっと飲み続けないといけないお薬がたくさんある移植患者ですから、1つでもお薬が減るのは嬉しいです♥️特に何か変わったことをしたりしてるわけではないのですが、気をつけていることと言えば、おにぎりに大葉を混ぜたり。「クッキングカルシウムFe」をお米と一緒に炊いたりしてるくらいでしょうか。生協や通販で買ってます。↓↓↓でも、これは移植手術前から使っていたものなので。それでずっと貧血気味だったのだから、今なぜ貧血気味が改善されたのかは分かりません💦生体肝移植手術する前に、サプリは採血の数値に影響するから基本NGと病院から言われたのですが、これはいいですよと言われたものなので、これからも地道にお米に混ぜようと思います

長男(ドナー)の通院(2025年10月)

生体肝移植手術から2年経った8月の定期通院で採血に少し気になる事があるとのことで、念のため10月に超音波検査をすることになった長男(ドナー)。先日、検査のためと結果を聞きに行くために2日間大学病院に行ってきました。結果は、問題なし！ということで、次回診察は来年8月という事になりました！ホッとしました〜ε-(´∀｀*)ﾎｯ前回、採血の結果の用紙をもらわなかったのですが、欲しいといえばもらえるようなので、今回は採血も超音波検査の結果の用紙もいただきました。超音波検査の結果は、見ても全然なんがなんだか分かりませんでしたまぁ問題なければそれでヨシですそういえば、もうすぐハロウィンですね🎃急に寒くなってきて色んな感染症が流行って来ているようですので、みなさまお気を付けくださいね。

次男の定期通院(2025年10月)

先週、次男は移植外科の定期通院がありました。採血は特に問題なかったようです8月の肝生検で様子見と言われたんですが、来年の3月にMRI検査をする事になってるそうです。3月までMRIの予約がいっぱいらしいんですが、えっ？そんなに？？ビックリですそして、次男の移植外科の通院から数日後のことですが、夫が発熱し病院を受診し検査をしたら新型コロナ陽性でした夫の新型コロナ陽性は二度目です一度目は2023年の1月でした。その当時、次男は入院中だったのですが、今回は家にいるので感染症対策をしっかりとお互いにそれなりに頑張りました！次男、長男、私もなんとか無事に過ごしています。このまま逃げ切りたいですみなさまもお気を付けください

料理教室に参加♬

先月の事になりますが、薬膳お料理教室に参加してきましたなかなか予約の取れない人気のお料理教室なんですが、急遽キャンセルがあったみたいで前から「参加してみたい」アピールをしていた私に声がかかりました初めての参加なので少し緊張していましたが、なごやかな雰囲気の中で、楽しく過ごせました。3人一組になって協力しての作業でした。米粉のパンをフライパンで焼きました。中にチーズとコーンが入ってて美味しかった♥出来上がり〜で、みんな撮影大会。こんなにたくさん作ったの？って感じですけど、作ったのは3品です手前の真ん中のメイン料理、その奥のサラダ。そして、米粉パン。他の料理は、先生が作ってくれてあったのを盛り付けしただけです(*ﾉω・*)ﾃﾍ♡オシャレな食卓♬って感じですよね。盛り付け方のコツとかも教えてもらったけど家ではこんなオシャレな事には絶対なりませんデザートもいただいて大満足チーズのアイスみたいなスイーツ、めっちゃ美味しかった๑ ᷇ 𖥦 ᷆๑)♡スイーツ教室もやってるみたいなので、タイミングが合えばそちらにも参加してみたいなぁ写真には写ってないんですけど、ラタトゥイユを作ったお鍋がすごく使いやすかったので、ネットで同じようなのを探して買っちゃいました料理はもちろん、調味料、お鍋、包丁などの道具までみなさん興味津々でした✨楽しかった〜

定期通院(2025年9月)

ようやく！やっと涼しくなってきました〜。朝晩は窓を開けていると、涼しいを通り越して肌寒いくらいで窓を閉めるくらいで…え？いきなり？ちょっと急過ぎない？って感じです。少し前のことですが、次男の移植外科の定期通院がありました。で、帰ってから、先月の肝生検の結果はどうだったのか？と聞いたらなんか、ちょっと気になるところがあったけど、今すぐ何かをどうこうとかと言うほどでもないし採血の結果は悪くないから、「様子見」って言われた。え？気になることって何？う〜ん、聞いたことを説明するのは難しいな〜。なんか難しい言葉だったし。なんか気をつけた方がいいこととかある？いや、特に言われてない。という感じでなんだかよく分からないのですが、今は体調もまぁまぁ良い感じなので、「様子見」ですね季節の変わり目、みなさまもご自愛くださいね。

セカンドバースデー♬

長男(ドナー)と次男(レシピエント)の生体肝移植手術から2年。先日、２回目のセカンドバースデーを迎えましたドナーになってくれた長男には感謝を忘れずに。そして辛い治療を頑張った次男。その他色々と頑張った夫と私。ささやかながらケーキ＆プリンでお祝い当日、買いに行こうと思っていたケーキ屋さんが臨時休業でした(行く前にInstagram確認して良かった〜)手っ取り早く、近所のケーキ屋さんへ行ってきました。セカンドバースデーを迎える数日前の先週、次男は肝生検のため、1泊2日での入院がありました。(毎年この時期に肝生検をするようです)私のお盆休みは毎年次男の入退院の送迎ということになるんだなぁそして、お盆でも平日は普通に大学病院はやっているんだぁ〜と毎年思います。(生体肝移植手術もお盆中でした)昨年の肝生検は主治医ではなく、若い先生がやったそうで「2回失敗したから3回も刺された！」大学病院だから仕方ないことだけど！と言いつつ御立腹でしたが。今年はラッキーな事に主治医がやってくれたそうで「やっぱ全然ちがう！さすがや！」と絶賛しておりましたで、検査翌日の朝、血液検査の結果が良ければ午前中退院できると言われていました。朝の5:52に次男からLINE「10時には帰っていいってさ」え？朝６時前に？もう結果出たん？と思っていたらなんだか肝生検の予後が？いい感じなのでもう帰っていいよ。という事らしいです。肝生検の結果は次回の通院時に聞くようです。そして、お盆休み後半は友達とご飯食べに行ったり元気に過ごしていた次男ですが、休み明け腹痛で欠勤酷い下痢ではないようですが(;´･ω･)ｳｰﾝ･･･最近、特に朝はヨーグルトとか冷や奴とか冷たい食べ物が多かったので良くなかったなぁと反省なので、お粥やスープ、うどん、豆腐入り鶏団子鍋、茹でたささみなどの温かくてお腹にやさしい食事に〜。ようやく今日はお腹も落ち着き、仕事にも行けました。ε-(´∀｀*)ﾎｯ調子が良いと忘れそうになるけれど、やっぱりUCなんだなぁ今は肝臓の治療が優先だと言われていて、消化器内科には診てもらってないんだけど、次回、移植外科の通院の時に相談しなくちゃです。残暑厳しい毎日が続いていますので、みなさまご自愛くださいね

長男(ドナー)の定期通院(2025年8月)

次男(レシピエント)と長男(ドナー)の生体肝移植手術からもうすぐ2年になろうとしています。先日、長男(ドナー)が1年ぶりに大学病院へ診察に行ってきました。検査は採血だけだったそうですが、なにやら数値がちょっと良くなかったそうで、念のため次回は1年後ではなく、再来月の10月に来て超音波検査をしようと言われたそうですなんの数値が悪かったの？と聞いたら胆汁のなんか…？？•́ω•̀)?みたいな。結果の用紙はもらってこなかったので、なんの数値かも分からず💦1年ぶりの検査なんだから採血の結果の用紙くださいよ〜先生長男の担当と、次男の担当は違う先生なんです。特に何か(食べ物とか生活)に気を付けて、とかは言われなかったようですし長男には何も不都合や自覚症状等はないようなので、10月の検査で何事もなければいいんですけど。ちょっと心配です来週は、次男の肝生検があり1泊で検査入院することになっています。特に問題なく無事に終わりますようにまだまだ過酷な夏が続きそうなので、みなさま体調にはお気を付けくださいね。

アメンバー限定記事温泉に行ってきました♬

定期通院(2025.7月)

↑↑↑先月のママ友ランチ会で食べたデザート。ほうじ茶アイス、美味しかったなぁ先週、次男の移植外科の定期通院がありました。採血の結果は特に問題はなかったようです。ただ、貧血気味が続いているので、鉄剤を服用して様子を見ることになりました。時々だるいと言っているのは貧血のせいだったのかも。お仕事もだるい日はお休み。なかなか週5日続けて行くのは難しいようです。障害者雇用なので欠勤しやすいと次男は言っていますが、そういうものなのでしょうか。スーパーで、ブルガリアヨーグルトのカルシウム＆鉄分というのを見かけたので最近はそれを買っています。そして、プレーンヨーグルトにミロ(強い子のミロ♪)をかけるとティラミスっぽくなるとネットで見掛けたので、やってみました。食べやすくなったと次男は言ってますカルシウムも鉄分もプラスされるので良き♬来月は、生体肝移植手術から2年になるので肝生検のため一泊で入院の予定です。貧血が改善してるといいなぁ。暑い日が続きますので、みなさまもご自愛くださいね

定期通院(2025年6月)

↑↑↑恒例の、特に意味の無いスイーツ画像♡先日、次男の移植外科の定期通院がありました。前回の採血で基準値より高く「H」が付いていたALTなどの肝臓の数値は、今回の採血では落ち着いていました〜！「H」マークが消えましたっ！良かった〜(〃▽〃)先月の通院のあとお腹の調子が悪くなり、UC悪化か？と心配しましたが数日仕事を休んだけど、翌週からなんとか回復して仕事にも行けたのでホッとしたりそんな感じで、相変わらず時々体調が悪くなり仕事を休む時もありますが、無理せずボチボチがんばっています。お腹の調子が良くないと言えば、昔、次男はおかゆが嫌いで食べないので下痢の時は何を作ればいいのかと困ったものでした。中学生の時にUC悪化で入院したときも、断固としておかゆを食べないので結局、食パンが出ることになったり。PSC悪化で大学病院に入院していた時に、ようやくおかゆを食べれるようになったので、今は下痢や腹痛がある時はおかゆを作れるので楽になりましたこちらは梅雨入りしました〜雨も憂鬱だけど、暑いのは嫌いなので梅雨明けして暑い夏が来るのも怖いなぁ。明日は久しぶりにご近所ママ友達とランチに行ってきます！美味しいものを食べて元気で過ごさなくちゃです

アメンバー限定記事定期通院(2025年4月②と5月)

アメンバー限定記事日帰り帰省。

たけのこと唐揚げ。

タケノコをいただきましたしかも下茹済みのもの「鶏の唐揚げと一緒に煮ると美味しいよ」とのことだったので「え？タケノコと唐揚げ？？？」と思いながら仕事帰りにスーパーで唐揚げを購入し作ってみました。下茹でした筍とスーパーのお惣菜の唐揚げで！あら、美味しい教えてもらったレシピを参考に、みりん・白だし・だし醤油・きび砂糖などを入れて作りました！私の住んでいる所では筍の煮物と言えば、筍と昆布なのですが鶏の唐揚げは初めてでした！九州の方から教えてもらったレシピです美味しかったです😋ごちそうさまでした(人*´∀｀)｡*ﾟ♡暖かいのか寒いのかよく分からない毎日ですがゴールデンウィーク始まりましたね！私はカレンダー通りなので飛び石連休です。今のところ特に何も予定はないですもしかして帰省するかも。あとは庭の草刈りでもしようかなみなさま、楽しいＧＷをお過ごしくださいね

免許更新。

4月初めから引いていた風邪もようやく落ち着いて来たので、運転免許の更新に行ってきました！マイナンバー一体化できるようになったばかりなので、どうしようかな〜と思っていたんですが朝イチの9時少し前に受付に行くと、係の方が「午前中は今まで通りの免許証での更新のみになりますが大丈夫ですか？」と確認されました。そうなんだ〜午前中は選べないんだと思いながら、どっちでも良いと思っていたし改めて来るのはめんどくさいので「大丈夫です」と答えました。そのあと受付に来た方は、マイナンバー一体化したかったみたいで「えぇ〜じゃあ午後からにしようかな？」と言っていましたが「マイナンバー一体の場合は不具合が起こることもあるので…」と受付係の方が、いくつかのデメリットを説明すると「じゃあ今まで通りの免許証で〜」ということになってましたよ。国はマイナンバー一体化にして欲しいのかもだけど、現場は今まで通りにして欲しいのかもですね。そして、視力検査などの手続きをして、30分の講習を受け、写真を撮って終了！毎年、この時期になると何故か右のまぶたが腫れるんですけどその日の朝も写真撮るから念入りにメイクをしなくちゃ！と張り切っていたのですがえぇぇ〜なんだか右まぶたが腫れてる〜と思ったんですけど…でも、職場にも今日免許更新に行くから遅刻しますと連絡済みだったし予定変更して先延ばしにして、もしまた体調崩したり何かあって行けなくなって更新期間が過ぎてしまったら困る(最悪の事態を考えてしまうタイプです)次男が初めて大学病院に入院した時、ちょうど次男の免許更新の時期だったのです。3か月も入院していたので更新期間が過ぎてしまって免許失効してしまったのです行ける時に早目に行っておかないと！いつ何が起こるか分からないのです！免許失効になってしまうと、再取得は最寄りの警察署ではなく、家から遠い免許センターに行かなくちゃいけないし免許失効しているので、自分で運転していくことも出来ないし、色々めんどくさいことになります！その時、次男は免許を取ってから初めての更新だったんだけど、免許証グリーンからブルーになるはずが失効してしまい、再取得なので再びグリーンになったのですということがあったので、まぶたが腫れていても免許更新を優先しました。私のあたらしい免許証が出来上がるのは約1ヶ月後です！その時、免許証の写真を見て後悔するかもですが笑そんなに人に見せることもないですし？そして、免許証はひっさしぶりのゴールドになります！今後はずっと無事故無違反でゴールドを維持したいと思います