難病は治らない元気なふりをしながら社会生活を送るのはすごく大変だけど余計な心配はされたくないし、自分に負ける気がするし😩治らないし進行してる。痛いし、しんどい!!!毎日!!でも、ギリギリまで立てなくなるまで、働けなくなるまで、頑張りたい😤治らなくてもいいから、進行止まらんかなー!!!?