こんにちは!久々の更新です


先月+2が続き、1週間後の定期検査の前日

奇跡的に✨マイナスへ

主治医と良かったね!と喜び2021年を終えたのもつかの間💦


1月になり喉が痛い😨と・・・


かかりつけの耳鼻科へ行くと

喉の腫れといつものアレルギー症状で

抗生剤とかを出して貰いました


熱は無し


腫れもすぐひき、ホッとしたのに

1月の定期検査で+2😱

ネオーラルの減量中(朝50mg夜40mg)ということもあって、安静にしておいてと学校も2日休んでじっとしていました(土日合わせて4日)

それでも


1/13 (+2)

1/16 (+2)

だんだん+3かなとか思えてきて

病院のスケジュールを見て来週でも
行かなきゃなぁと思っていたところ
今朝、プラスマイナスに😊

10日間、長かった笑い泣き

ちなみに先月ネオーラルの血中濃度は40でした
去年30で再発したから、ギリギリの
復活💦だったのかもしれません


次の薬へいつ移行するのか、三年生になる年なので不安もありますが

とりあえずは安心しました


本人は「泡もなくなってたし」と冷静・・

においとかで何となく分かるんだそうです

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尿の話で思い出しましたが

ネフローゼの初発時(小3)、入院中に先生から

「おしっこの量はどうでしたか?」と聞かれ

あまり気にした事がなかった為困りました


入院中は毎日、量を計って報告

確かにタンパクが出ている時は泡も💦


今思うのは、我が子が病気になり

涙して慌てた最初の出来事程

メモに残したり感覚として覚えておくのが

大事だったということです😊


先生のちょっとした言葉も

この病気は長く付き合っていく子が多いので

大事だと思います


だからもし今、子どもがネフローゼになって

このブログを目にした方がいたら

悲しい気持ちを切り換えて、この先にきっと

役立つメモ✨残して下さいね!


入院時のお話も

時間を見つけて書いていこうと思います