次男くん22歳でもアンパンマン

1月2日は、次男くん22歳の誕生日でした

元気に産声あげたけど、、、いろいろあって今は最重度の知的障害者です。

次男くんは、家でずっとアンパンマンのDVDを見てて、（たぶん）アンパンマン大好きなので

誕生日の日は、アンパンマンミュージアムで過ごすことが毎年恒例です

今年も行ってきました～。

と、その前に、次男くん、マスクできません。

口にあてると速攻はずすか、食べる（口に含む）か。

なので、事前にアンパンマンミュージアムにお問い合わせ。

来ないで下さいなんて言いにくいかもしれないけど、お断りされる可能性も

考えてましたが、今回OKもらったので、無事に行く事ができました。

道路の混雑は、お正月ともなると、いつもジャズドリームやナガシマのお客さんも重なって

国道降りたら渋滞なんだけど、今年はコロナのせいもあってか

スイスイ～と渋滞ゼロでした。（朝10時に着くように行きました）

ちなみに帰りの14時頃は、すごく渋滞してたので、時間帯が良かったのかも。

アンパンマンミュージアムのチケットは日付指定のwebチケットが必要ということで

朝、家で大人1枚購入しました。

あれ1年ぶりに行くけど、値上げしてない

次男くん本人と付き添い1名は療育手帳で割引してもらうので

窓口で直接購入しました。

コロナの影響で、アンパンマンたちのパトロールはなし。

一緒に写真を撮る事はできません

残念だなぁ。。。

アンパンマンたちを見れるショーが10時半～ありました。

人数はこんな感じ。いつもよりは、少なめかもしれないけど、それなりかな。

じっとできない次男くんなので、座って楽しむことはできません。。

横からちらっと。

ショーの後、ちょっと早めにランチ。

これも、次男くんが並ぶのを避けるためです。

いつものアンパンマン＆ペコズキッチンで。

ここでお誕生日をお祝いしてくれるバースデーパックも注文します。

あれ値上がりしてるよね

歌のプレゼントと風船のプレセントはコロナでなくて

変わりにシールと王冠の厚紙をもらいました。

デザートは、いつも食べない次男くんなのに食べました～。

下のカステラがすごく美味しくて

ジャム（おじさん）が作ったで美味しいんやなぁ～。

そして、記念写真。

いつも上手に撮れないので、店員さんに時間とらせてしまってます

ろうそくの火にいつ手が出るかわからないから、私の手まで映っちゃってるけど

撮りなおしてもらっても、全然ダメだったので、最初の1枚に決定です。

アンパンマンミュージアム、１０周年なんだけどね。

次男くんがアンパンマンミュージアムでお祝いするのも、１０年目なんだよね～

ずっとこうして記念写真撮ってもらってる。

すごいこと～。

こんなに長く来てるファンなんて、いないよ～

ショーだけで終わると思ってたら、GO！GO！パレードというのがあって

次男くんも近くでアンパンマンを見ることができました

アンパンマン会いに来たよ～

あかちゃんまん。かわいすぎ

大好きなアンパンマンの世界の中を歩く次男くん。

いろんなことに興味津々でした。

楽しかったね

アンパンマンのパトロールが始まったら、また行きたいな

自宅でもお祝い

てんかん発作

次男くん。

今年は、てんかん発作の一つと思われる「ぴくつき」が頻繁に現れ

手だけならまだいいものの、口までぴくぴくしちゃう時も。

それ以上に、動きが止まる、固まるという発作。

目が一点を見る。

明らかに異常が起きてる

長い時で１０分くらいその状態。

これは、どういう対応するればいいの

病院に電話

それとも救急車

未だに、次男くんのてんかんの症状を○○発作とか

そういう形でちゃんと診断されたことがなくて

怖くなるとネットで調べる日々。

そして、１１月に大きな発作が起きてしまった

てんかんを発症した頃にあった、痙攣を伴う発作。

朝４時半頃、２分くらいの痙攣。

もう怖くて怖くて・・・。

止まって～ってただ願うだけの時間。

さすがに今の状態ではダメかな、と病院へ相談に。

今まで総合病院の小児科で診てもらってたんだけど、もう大人だし

今後は成人病とかも入ってくるから、この機会に

「脳神経内科」に変わりますかと主治医から言われ

同じ病院内での科の変更なので、引継ぎもしやすいかな、と

小児科を卒業することになりました。

現時点で血液検査は問題なし。

朝と夕で、量が違ったので、とりあえず同量になりました。

今飲んでる薬です。

ゾニサミド錠１００mg 1錠

カルバマゼピン錠１００mg ２錠

カルバマゼピンが朝１錠だったのが、朝も２錠になったわけです。

それで、脳神経内科の先生が、調べていたら、２００ｍｇあるじゃんって。

１００ｍｇを２錠飲むのなら、２００ｍｇ1錠で、って。

大きさは変わりますかって聞いたら、あんまり変わらないって言われたので

２００mgを処方してもらったんだけど

結果、１００ｍｇ２錠に戻しました

調剤薬局の人にも、無理そうなら言ってね、って言われてたので

夕、朝、と飲ませてみて、即、変更してもらいに行きました。

次男くん、知的障害も最重度で、薬もよく分かってないし

食事にこそっとしのばせて飲ませてるから、喉に詰まる可能性もあるし

何より、旦那が猛反対

まぁ、次男くんの身体の安全が第一なので、私も即行動です

薬を増量してからの血液検査も異常なし。

てんかんの薬も効いてるし、効き過ぎというわけでもないし

肝臓とかの副作用も見てもらったけど、OK

これで様子見ましょうっていう段階だけど

それからは気になる大きな行動（発作）はないかな。

痙攣を起こしていた次男くんのこと、怖いのに

映像が脳裏に焼きついて、フラッシュバックするような感じ。

朝４時半とか、目覚めるか目覚めないかの時間に発作を起こすことが多かったので

朝４時半あたりは、今でも怖いです。

多少、怖さは薄れてくてるけど。

次男くんのことが心配で、長男くんのことなんて

「元気だったら、それでいいよ。健康ならそれで」って思ってしまうんだよね。。

あっ。忘れてた。

長男くんも家でのだらだら生活で病気になったんだった・・・。

尿が出ない、出にくい病気。

薬であっという間に治ったけど。

やっぱり、人間、身体動かさなくちゃいけないんだよね。

子供たちの心配は尽きませんが、私はなんとか頑張ってます。

今日も明日もお仕事です

またまた・・またまた新生活

２０２０年、コロナでこんな1年になるとは思わなかったけど

コロナに関係ないことでも、いろいろありました。

まず長男。

仕事辞めちゃいました新卒で入った会社を。

会社で借りてたマンションだったので、出なくちゃならず

お金ないからって、実家に帰ってきてました。

何もしたいことがない長男。

それだけで、転職になかなか気持ちが入らないし

仕事を探してはいるっていうけど、私の「仕事探し」のイメージとはほど遠い。

出かけない。

ハローワークの求人でもネットで見れるっていう。

スマホでさくさく検索して、いいかなって思ったところに応募。

それ、就活なん

この子、これからどうするんだろう。。

そう思うと、私が病みそうな、そんな暗い気持ちになってきて

大きな出来事なのに、ブログに書くこともできず

周りの人（私の同僚）にも言えず。

私が仕事から帰ってくると、だら～っとソファに寝転んでスマホ見てるだけ。

時には、口うるさくも言っちゃうわけで

たけど、そんな日々を重ねていく中、

オンライン面接をしてる長男は、家族が思う姿とは別人で

（部屋から聞こえてくる）はっきり言葉を述べて、はきはき受け答えしてて

めちゃくちゃびっくり

それが面接やって言うけど、あまりに違うから・・

それでも、なかなか採用にはならず

「この子、これからどうするんだろう。。。」感は増すばかり。

そんな中、ようやく、1社、採用されました。

長かった。。。

やりたいことがない長男は、それがやりたいわけでもないわけで、

一瞬、返答に迷ったみたいだけど、とりあえずこの転職生活から

卒業したい気持ちが少なからずあったみたい。

というわけで、その仕事に就くことになりました。

これまた、すぐ辞めちゃう可能性もあるわけだけど、でもまぁ、やってみないとね。

早く実家から出て、一人暮らしに戻りたい気持ちが強いので

県外の職場を求めてました。

仕事は1月半ばから。採用決定されてから、1ヶ月も先です

それでも、新生活のためにまずは住居。

12月中旬にマンション契約。

お金は、本人持ってないから、最初は親の負担。

仕方ないよね

本人の希望を聞きつつ、決めた部屋です。

１５階建て。新築。最高やん

カーテンがいらない高層階の部屋です。私が住みたいわ

長男本人は、契約したら早速住んでます。

一人暮らし、満喫してる様子。

だって、まだ仕事始まってないもんね。

仕事はどうなることか不安だらけ。

また実家に帰ってくるんじゃないかと・・・

一番、本人が避けたいと思ってるので、頑張ってくれるかな