はじめに
わたしのアルビノのタイブなどを伝えさせて下さいm(_ _)m
私はアルビノの方々のなかでも視力は低い方かと思います。
その理由として考えられるのは、私のアルビノ(=眼皮膚白皮症)のタイプからと思います。
もうご存知かとは思いますが、アルビノ(=眼皮膚白皮症)は2015年に国の難病に指定されました。
難病情報センターのサイトを見て頂けたらわかるかと思いますが、アルビノ(=眼皮膚白皮症)といっても、今現在わかっているタイプだけでもかなり沢山のタイプがあります。
アルビノとは、メラニン色素の生成過程に問題があるために皮膚や頭皮、眼のメラニン色素の生成が減少もしくは欠損をおこす疾患です。
そのメラニン色素の生成の『どの過程に問題があるか？』によって、それぞれのタイプにわけられます。
アルビノの方々の症状が個々でかなり違いがあるのはそのためです。
私は過去に、いろいろと理由が重なり💦遺伝子検査をおこなった経緯があり、そのため自分のタイプを知っています。
私の眼皮膚白皮症(oca)のタイプは、oca1a型というタイプで、眼皮膚白皮症のなかで唯一？！生涯にわたりメラニン色素の生成が全くないタイプです。
医学書には最重症型と掲載されています。←複雑な心境もありますが、いろいろと納得できる部分もあります。
1a型は、メラニン色素の生成が生涯にわたって全くない(欠損している)タイブです。
そのため紫外線による皮膚へのダメージが大きいことだけではなく、目にもメラニン色素が全くないために眩しさも強く感じます。
あと視力が低いのも、その1a型のメラニン色素の欠損が関係しているためと思います。
私の視覚障害の経緯
わたしの場合はもともと、先天性疾患であるアルビノ(=眼皮膚白皮症)による視覚障害があって弱視です。
そして2018年に後天的に緑内障が発症したことで、その二つの疾患によって今のような視力になりました。
視力について
アルピノだけの視覚障害だった頃は、高校生以降は0.03～0.02程度の視力でした。
そして2018年に開放型の緑内障がわかってから5年の間に、視力は若干下がり0.02～0.01程度になりました。ちなみに私の緑内障は後天性です。
もちろんアルビノと緑内障はまったく因果関係はありません。
そのような理由から、
現在の視力、左0.02右0.01の強度の弱視になったのは……
先天性疾患であるアルビノ(=眼皮膚白皮症)による視覚障害や弱視の影響だけではなく、後天的に発症した緑内障の影響も大きいです。
視野の経緯
アルビノ(=眼皮膚白皮症)による視覚障害や弱視のみだった時は、ほぼ正常範囲だったと思います。
なぜ『ほぼ正常範囲』と曖昧な言い方になるのかと申しますと私の場合、アルビノの合併症状の一つでもある『眼振』という症状があるため、視野検査を非常に難しくしていたからです。
そのため、緑内障の疑いがでた42齢までは、小学校6年生の時に(視力は当時で0.05程度)障害者手帳の申請をするために精密検査の一つとして視野検査を行った……その時だけでした。
それから月日が流れて、
2018年に緑内障の疑いから視野検査をうけた結果、なんとか測定ができて、中期(50%程度)とわかりました。
それからは、緑内障の進行状態を把握するために定期的に視野検査を受けてきました。
眼振があるため、眼振がない緑内障患者さんよりは視野検査の正確性が担保しずらいため、視野検査の回数を重ねて平均から視野の程度を把握していました。
2018年～2021年頃まではだいたい50%程度。
2020年あたりからは「視野が狭くなった？見えにくい……」そう感じることが多くなっていました。
結果は、2021年の3月の検査で視野欠損が進んでいることが分かり、だいたい30%程度の視野範囲ではないか！？とわかりました。
それ以降も視野検査を繰り返し行い、やはり30%程度あるか？ないか？程度で推移しています。
眼振について
わたしの『眼振』は、瞳が小刻みに左右に揺れる水平眼振です。
私のような先天性眼振の場合は、自分の意思とは関係なく 無意識な(不随的な)症状なので、自分でコントロールすることは不可能です。
その眼振という症状は、アルビノによる強い眩しさと一二を争うほど厄介な症状で、読み書きなど……見ることを難しくしている症状かと思います。
しかし、有難いことに日本でもロービジョンケアが進んでいる今では、弱視に詳しい専門家の力をかりて練習を重ねていく事で、眼振がない方や弱視ではない方と大差なく『読み書きなど』、見ることの大変さを軽減していく事は可能です。
こんな感じで、アルビノ➕緑内障の二つの疾患をもつ事になり、毎日はなかなかに大変！ではあります😵💦
しかし、
生涯を通じて、このような珍しい経験ってそう出来るモノでもないので、、、ハンデを埋める工夫を考えながら楽しく過ごしていけたらなー⤴️と思っています😌🌸
まぁ一、週間もしないうちに失敗💦から落ちこんで居たりは、あるある？ですが…😀💦
