みなさんこんにちは。
最近の娘は、点滴も行かずに
過ごすことができている。
最後の点滴が６月28日(金)。
ちょうど２週間だ。
そろそろきちゃうのかな…波。
ヒヤヒヤ
。
ここ数日、お天気も不安定だった
けど片頭痛がちょこっと起きた
くらいだったみたい。
「痛みに慣れたわ
」
と苦笑いする娘。
痛みのレベルを聞いても
「うーーーーん、わからん。
でも、やっぱり頭は重い。
なんか…重いねん、なんせ。
スッキリではないねん
」と。
授業も午前中で終わって、精神的
にも身体的にも楽だからかな？
あの４月～６月の絶不調ってなん
やったんやろ。
この病気、私にとってはほんと
ジェットコースター。
2日くらい前に、保健室に呼ばれて
娘が渡されたもの。
夏休み後半に、学校から行く海外
研修修学旅行で必要だから…と。
英語の診断書 でした。
主治医に書いてもらってきてね、と
言われて帰ってきた。
全然、症状がない今、行って書いて
もらわねばならないのか…
仕方ないんだけど。
とっても、とっても気が引ける。
先生もめちゃくちゃ忙しいのに
申し訳ない気持ちになってしまう。
いつ行こうかな。
土曜日から、点滴も行かずに
過ごせている娘。
こんなに低気圧🌀なのに。
大丈夫なんだ…不思議。
と、思いこんでた。
夜に
「あたま、痛くないん？」と
聞いてみたら。
「痛いよ。
でも…慣れた。
慣れたなんか、言いたくないん
よな」
と、言われて。
ブワッと泣きそうになる私。
だって、驚いたから。
え？痛かったんだ。
いつから痛いの？
どれくらいの痛み？？
職場でさ
「こんだけお天気悪いけど、大丈夫
そうなんですよね〜」
とか話した私。
ごめん。
大丈夫じゃなかったんやね。
今朝は、やっとの晴れ間。
いよいよ梅雨ですね…
米倉涼子さんのあさイチを遅れて
視聴した。症状や、この病気について
言葉を発するごとに、なんだか
「伝わるかな～」と思いながら話されて
いるように見えたのは私だけ？
米倉さんがおっしゃった
「アドレナリンが他人よりも多く
出ているんじゃないか？と思って
いる」
という言葉が印象的だった。
さて、うちの娘はですね。
先々週の水曜日から少しずつ体調が
下降気味。
やっぱり木曜日から登校できない
状況が多い。だいたい木曜日は朝に
点滴に行き、午後から登校。
金曜日は欠席…と、そんな感じが多い。
先週は、風邪も引いてしまい…
欠席課数が増えてくばかり。
コロナの検査へ行くも結果は『陰性』。
実は出席停止を狙って、コロナ検査
に行ったけど陰性で…ということは
ただの風邪？ということは、
ただの欠席扱いやん
。
コロナ陰性の診断の際、思わず病院の
先生の前で
「そうなんですね
コロナじゃなくてよかった
え
よくないのか… 」
と、口走った私に娘は冷たい視線。
この病気になると、免疫力が下がる
と聞いたことがある。そういえば、
しょっちゅう風邪ひいてるような
気がする。
先月末に行った歯医者さんでも、
いきなり虫歯が３つも見つかって。
しかもけっこうひど目の虫歯
。
今まで虫歯と縁がなかったのに。
これも影響なの？？
期末テスト目前での絶不調。
復活できるかな〜
テスト前の課題提出について愚痴
がひとつ。
木曜に点滴で遅刻した娘。
午前中の授業の科目で提出できな
かった課題を放課後に提出しに
行ったら…
「明日の朝に提出して」と言われた。
この先生のモットーは、提出遅れは
必ず翌日の朝一番！！朝じゃないと
ダメらしい。
でも、娘は点滴で来れない可能性
もあるから、出せる時に出しておき
たいわけで。
「ま、今回は受け取りましょう」
と、しゃあなしに受け取ってくれた
らしい。
そして翌日…欠席だよ。
昨日、出せてよかった
。
成績に関係ないならいいけどさ～。
ね、すみません。
愚痴でした。
夏の脱水症状が怖いな、と思って
いたけど。
梅雨を私はナメてたかも～
今朝のNHKの「あさイチ」で女優の
米倉涼子さんが、低髄液圧症候群と
脳脊髄液減少症について語ってくだ
さったそうな
少しでも多くの方に、症状や治療に
ついて知っていただけることが
なんだか、それだけなのに前を向ける。
米倉涼子さん、ありがとーございます
アメブロでも同病の方が、数日前から
あさイチで出演されるよーの案内をして
くださっていましたよね。
ママ友が今朝
「今、米倉涼子さんが、あさイチで
脳脊髄液減少症てのを話してくれてる
で～」とラインをくれました。
残念ながら、私は仕事で見れてなくて
録画もできていませんが
何かで見れるかな
振り返れば、2023年９月…
突然の微熱と吐き気と頭痛で、登校
できなくなった高校1年だった娘。
あれからもう9ヶ月経とうとしてる
なんて。
まだ、この病気には振り回されて
さまよっている娘。
だましだましの点滴治療と腰からの
生食パッチで、なんとか進級できて
今は高校２年生。
進級した矢先、ジェットコースター
のごとく、ぎゅいーんと上がり調子
かと思えば、突然、足元の扉が開いた
かのように奈落の底へ
。
何度も何度も襲いかかってくる再発
の嵐
。頭痛やら、めまいやら、
耳鳴りの症状は出たり引っ込んだり。
昨年の秋、謎の頭痛で苦しんだ娘。
低髄液圧症候群と診断がおりるまで
は1か月もかかった。それが短かった
のか、長かったのか。うち家族として
は、そりゃもう、めちゃくちゃ長く
感じたっけなぁ
。
最近では、さすがの再発頻度に
ブラッドパッチも頭をよぎるけど。
とりあえず保留。
その娘はというと…
先週の金曜日の朝に高速点滴２袋
注入してもらって、見事に復活。
今週は、月～金で登校できた
。
昨日＆今日は文化祭だそうでして。
模擬店してるらしい
おそらく楽しんでいるのかな
実は…水曜日の夜に娘と大喧嘩
私が悪いんですけどね～
水曜の夜から顔を見ていません。
ま、元気に学校行けてるなら全然
いいですよね
。
昨日の午後、生食パッチを受けた娘。
復活できた〜
よかった…ほんとよかった。
今日は4限目から登校したいと言ったけど
私も旦那君も仕事で無理。
頼れるママ友にお願いして、学校まで娘を
送ってもらった。ありがたや～
昨日の診察では。
パッチは何回目？と主治医に聞かれ
4回目と答えた。前回は効かなかった
ので、入院したと伝えた。
今回の不調は、おそらく疲れから。
ブラッドパッチを受けた方がいいのか
直球で質問してみたけど…
明確なお返事はいただけませんでした。
点滴で頭痛がゼロになるけど、
何回も何回も再発するので、どうした
ものかと悩んでいる。
最近は、また２週間周期で不調が
やってきている。
私はもう一度、４月以降の様子や通院
の記録を思い出して書きだしてみた。
まともに登校できた週が…ない
やっぱり、週の半ばから調子を崩すこと
が多い。木曜日は、ほぼ欠席。
そして中間の結果が返ってきた。
わかっていたけど・・・・・・
娘が成績表を見せてきて
「私、どうなるんだろ」
と、つぶやいた。
腐らなければだいじょーぶだ
とりあえず、今は。
腰からおケツが痛いようです
