まだまだ「謎」多し

今回も久しぶりの投稿になりました。

実は、15(月)に投稿しようとして

下書きに入れていたら…

娘の体調が急下降

火、水、木曜日(本日)と学校を

久しぶりに欠席です。

投稿しようとしていた記事

娘の近況について。

脳脊の症状は・・・

出ていない！

寛解しちゃったかも

うれし涙がこぼれるんです

けどーーー。

治るんだ本当に治るんだ。

未だに信じがたいけど。

同病の先輩ママさんたちの話で

寛解したよ、と聞いてもどこか

で「ほんまに？」と思っていた

ので（すみません）。

突然の回復劇だったので

何が良かったのかなんて正直、

全くわからない。

なにせ、娘はとても元気に

過ごしています。

もちろん、今でも無理は禁物

ということで。登校は私の車。

下校は電車と歩き。

体育も自分で出来そうな範囲

で参加。自転車はまだ乗って

いない。いつも自転車で再発

してしまっていたので、今回

は慎重に…

と、ここまで書いて下書きへ。

そしたら火曜日から頭痛で

起き上がれない。

ただ、脳脊ではないと言っている。

頭痛薬も鉄剤も効かない。

後遺症の自律神経が迷走中？

いったいなんなのか。

まだまだ、まだまだ、まだまだ

不安定なんだ、と思い知らされちゃう。

何か食べて治るなら、食べさせて

あげたい。

大学生になる

実は娘、大学進学が決まりました。

難しいかな…と思っていたので、

ブログにもハッキリ書けなかった。

二次試験直前で再発と診断がおりて

奈落の底に落ちた。

『もう絶対無理やん』と娘も

あきらめかけた。

暴れて、泣きわめいて、どうなる？

せっかく、ここまできたのに。

その日は最悪。

本棚の教科書も本も、プリントも

全部ぜ〜んぶ投げ出して。

『私なんかより、健康な人が

いっぱいいる。みんな私なんかより

頭いいし、勉強出来るし。

動けるし。大学だって、私なんか

私なんかより…健康で賢い子が

いいと思うやん』

そう叫んでたっけ。

ブログ書いてて、今も思い出すと

ツラ。胸が締め付けられる。

それでも…最後は自分で

這い上がって二次試験に挑んだ。

それだけ、ここに進学したい。

ただそれだけだったのだと。　

そこのオープンキャンパスには

何回も何回も足を運んだ。

一次試験は、志望理由書と調査書。

二次試験は、グループワークと面談。

全力は尽くした！と清々しく帰宅。

そして発表の日。

お昼休みに『合格』と連絡が

娘から届いた。

にわかに信じがたい。

不思議なことに。

二次試験後、脳脊の症状が

パタっと消えたのだ。

そんなことある？

欠席なしの新記録

信じられないくらい、新記録が

続いている。

10月6日から学校は欠席ゼロ。

ほぼ、1ヶ月皆勤の娘。

中間考査が1週間もあったから

時間割の負担は軽かった。

それにしても、信じられない

くらいの快進撃。

再発って言われたのが嘘の

ようだ。でも、1ヶ月前は

起き上がることができなかった

のも事実で。

娘が先日

「今まではな。

少しでも時間できたら

『横になろう』て、寝転んでた。

でも今は元気やからさ。

時間あったら、単語しよ！とか

課題せな！とかさ。

勉強しよう、って気になる。

だってさ、しんどくないねん。

何でもやる気が出るねん」

と、ポロっと言った。

この発言、そうなんと驚いて

うれしかったのもあったんだけど。

何より私は

「脳脊髄液漏出症

って、マジで

怖い病気や」

と思った。

ほんまに今更やけどね。

見た目は何も、何も、

なーーーーんも変わらない。

でも、身体の中では変化が

起きているんだな、と実感。

なぜ、お医者さんたちは

この病気を

存在しないもの

にしようとするのか

意味不明。

まだ片頭痛は時々あるし、

胃腸も不安定だったりと

安心できないけど。

なにせ、急に回復している

娘に驚いている私たち。

久しぶりの生食パッチと初めてのリモート授業

さて「脳脊再発」と診断

されて家の中は、どよよ〜んな

空気が漂った。

再発と診断された翌日は近所の

診療所で点滴。主治医の診察は

おこなわれない曜日なので。

2日後の土曜日。やっと主治医を

飛び込み受診。

数時間待ちののち、主治医と久し

ぶりの会話。娘は自分で退院後から

の様子を伝えた。

『生食パッチしよか』

の言葉が今回は神のささやきに

聞こえた。

これ(生食パッチ)で良くなる、

回復する。

でもー。

 生食パッチの効き目は、残念ながら

あんまりという感触。

以前のように効き目抜群ではなく

なってる。

どうなるんだろ…

不安しかなかった。

10/2(木)かかりつけで再発と

　　　診断を受けた

10/3(金)近所の診療所で点滴

10/4(土)生食パッチ

10/5(日)寝たきり

10/6(月)なんとか登校。

　　　帰りはタクシーで下校。

10/7(火)登校できず。

　　　近所の診療所で点滴。

10/8(水)なんとか登校。

　　　帰りは旦那号。

　　　夕方に点滴。

10/9(木)初めてのリモート授業。

この日の夜中、娘は…

部屋の本棚から教科書やプリント

全部投げ出した。

「もういやなんでなん。」

叫んで、泣いて、大暴れ。

10/10(金）1限目だけリモート。

　　　あとは欠席。

　　　精神的には落ち着きを

　　　とりもどした。

学校は県に申請して

リモート授業を出席扱いに

してくれるところまで

こぎつけてくれた。

自宅で受けるリモートは

登下校の負担がなく、身体的に

とてもよかった。

学校に御礼じゃないけど、

これからも利用して応えたいね！

そんな会話だった。

そして、翌週から・・・

なぜか娘は回復していった。

なんでなん

痛みは続くよ、どこまでも

9/29（月）元気に登校した娘。

帰宅後、ものすごーい倦怠感…

夜中に嘔吐と頭痛。

そこから不調が続いていた。

9/30，10/1、10/2と登校できず。

頭痛は、寝ころんでも痛い。

「脳脊とは違う痛みだから点滴

行っても変わらへん。

今回の片頭痛しつこいわ」

と点滴は拒否。動くとガンガン

頭にひびくから動きたくない

という娘。

頭痛薬を飲んでもダメ。

鉄剤を飲んでもダメ。

仕方ないので、昨日は上咽頭炎の

治療に。でも綿棒は、ほとんど白

かった。上咽頭炎はひどくない。

じゃ、片頭痛の薬をもらうか、

痛み止めの注射とかあるのかな

と、相談がてら久しぶりに脳神経外科

に予約。

この先生は、一番最初に「脳脊かも？」

と診断してくださったのだ。その後は

片頭痛でお世話になっていた。

３カ月ぶりの診察。

そしてそして…

言い渡されたのは

脳脊再発

診察ベッドの上で娘はポロポロと

涙を流した。

そんな…むごい。