おはようございます
朝はだいぶ冷え込みましたね
明日は雨予報なので
仕事が休みな今日中にと
洗濯、布団欲しとか
掃除等を朝からやって
やっと一息☕️
さて
私は政治的な話はしないですが
高市総理はリウマチを患っていて
治療や人口関節の手術もしていると
言われております
これを機に
という言い方は適切ではないかも
しれないけれど
どんな病気かを
知ってもらえるきっかけに
なってもらえたらと
思っている一人です
私の職場でも
同世代の方が多いんですけど
歳とともに痛いところが
増えていくんですよね
肩が痛い
肘が痛い
すると
「リウマチかな⁉️
どーしよー？！」
痛みが辛いからだと思うんだけど
その言葉、会話が
なんかグサってきちゃって
しかもここ最近、別々の人で
2回もあったので…
私がリウマチだからなのかもしれないけど
自分でもなぜかわからない
なんだか軽く考えられてる感じがして
大人気ないんだけどね
「血液検査して
超音波で見てもらったら
わかるかも」
とりあえずそう話しに加わったけど
リウマチって
理解してもらうのは
なかなか難しいんですよね
痛みって見えないし
自分意外に分からないから…
その人もめちゃくちゃ痛いんだろうけど
私は初期に激痛が手指、手首、肩
整形外科で採血（RFあり）
レントゲンでは
何もでずでした
1カ月続き
大学病院に紹介状書いてもらい
再度採血
抗CCP抗体
この抗CCP抗体を調べたら
基準値4.5を大幅に上回る
600でしたね
今は1100を超えていますが
その日から治療が始まりました
早期に治療したら
骨の変形を抑えることができると言う
免疫抑制剤を1ケ月服用したら
だいぶ痛みはおさまりました
痛みがでて1ケ月は寝たきりになるほど
痛くて動けませんでした
仕事も辞めました
難病なのに
指定難病ではないから
医療費も控除されず
高額な薬のために働く
治療をしなければ変形していきます
ゆっくり過ごせたら良いのに
治療の為、薬を使う為に
働かざるをえない現状
あの時の絶望感
その時家族である💩は
知らん顔
「そんな高い薬代俺は払わないからな」
途方にくれた
あの時の事が脳裏にあるから
そんな簡単な病気じゃないと
思ってしまうのかもね
治る病気ではなく
寛解はあるかもしれないが
完治はない
免疫抑制剤は服用し続けなければならず
重大な副作用もあるし
ガンになる可能性は高くなるらしい
免疫抑制剤がきかなくなれば
高額な生物学的製剤になる
この先の事を考え
痛みの中色々な不安で
絶望感を味わった
まだ子供も小さかったし
💩はあてにならない
今こうして普通に生活できてる
あの時は想像できなかったけど
ディズニー行ったり
宝塚行ったり
自分の趣味ができていて
頑張ると痛みはでるけどね
リウマチって
そんな病気です
温泉入ったら治るとか
高齢者の病気とかではない
免疫疾患なのです
自分の関節内の組織を
免疫系が攻撃するのです
そして変形を引き起こす
原因不明の病です
今の医学で完治はなく
寛解となります
私は治療が早かったので
見た目ではわからないですが
痛みはあるのです
関節リウマチ
知ってもらえるきっかけに
なってもらえたら良いな
ではまた