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我が家の長男 ま～坊はダウン症です。ダウン症の一番の特徴として
発達の遅れがあり、ま～坊も小学校１年生になった今でも、
まだちゃんとしたお話ができません。
でも歌うことが大好き♪で、覚えている歌のレパートリーはすごく多い！
話せる言葉も少しずつ増えてきました。
自分から気持ちを言葉にすることは苦手だけれど、
周りの人が言っていることはよく分かっています。時々、風邪をひいたり、
おなかを壊したりするけれど、毎日よく食べ、元気に学校に通っています。
そんな、ま～坊も生まれた時は大変でした。
私とま～坊が入っている「エンゼル会」というダウン症の子供と
その親たちの会が発行している会報誌に、３年ぐらい前に依頼があって
投稿させていただいた私の文章に、その頃の様子や想いが詳しく
書いてあるので長文ですがここにそのまま載せたいと思います。
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こんにちは！ま～坊です。現在、2才10ヶ月になりました。
でも慌てんぼうさんで、予定日より２ヶ月近く早く生まれてきたので、
まだまだ体も小さいチビ助です。
好きなものはヨーグルトとかっぱえびせんとごはん（お米）。
ポイポイ物を投げること、パパと遊ぶこと、家中のドアを閉めること（笑）
そして音楽を聴くことが大好き♪好きな曲は「くじらの時計」
そして今のマイブームはメロディ絵本。あまりにも絵本にはまりすぎて？
もう２冊も破壊してしまいました（＾＾；）ラジカセや時計の時報のメロディ、
私や家族が口ずさむ歌にも合わせて手を振っています。
最近では曲に合わせてま～坊も歌っている？と
思う時がよくあります。得意な曲は「かえるの歌」（笑）
現在、ま～坊はつたい歩きと片方の手だけでもつないだら
歩けるようになりました。まだ自分ひとりだけの力で立つことは
できませんが、つかまり立ちをしてそのまましばらく立っていたり、
そこから数歩、歩くこともあります。つたい歩きとハイハイで、
毎日家でも保育園でもあちこち動き回り、引き出しを開けては
物を出して荒らしたり、机やベッドに平気でよじ登ったりと、
ますますやんちゃになって手に負えなくなってきました（＾＾；）
そんなま～坊も生まれた時は大変でした。ま～坊が早く生まれた理由は
慌てん坊なのと、もうひとつありました。それはまだ私のお腹の中にいる時に、
ま～坊の肺に水がたまってきたのです。
このまま放っておいたら命にかかわってくる・・・急遽、入院し
３日後に帝王切開で出産しました。
ま～坊は生まれた時は呼吸をしていなくて、出生後すぐに
ＮＩＣＵ（新生児集中治療室）に運ばれました。
もちろん呼吸をしていなかったので産声もあげませんでした。
面会に行くと体にたくさんのチューブがつながれて、
いつ行っても目も開けず寝ていました。
やっと目を開けるようになっても虚ろで目の動きも変でした。
さらに、ま～坊はまったく泣きませんでした。
おかしいな・・・とは感じていましたが、呼吸器をつけているから
今は声が出にくいんだ・・・と思っていました。
ま～坊は生まれてから２ヶ月間、ＮＩＣＵに入院していたのですが、
退院する少し前に担当の先生に呼び出され、
ま～坊がダウン症であることを告げられました。
その時、私は頭の中が真っ白になって、家に帰った途端、
涙が溢れてきて止まらなかったことを覚えています。
私自身も骨の障害を持っていて、その障害が遺伝する確率は５０％だと
言われていました。なので私は遺伝のことばかり心配をしていていて、
ま～坊がお腹の中にいる間、「ダウン症」という言葉は全く
私の頭の中にはなかったため、さらにショックが大きかったです。
でもま～坊がダウン症だと告げられた日、病院から家に帰って
一人で落ち込んでいたら、飼っている犬が私の顔を心配そうに見上げて、
足で私の膝をトントン叩いてずっと私の側にいてくれました。
さらに主人が私を心配して仕事を早退して帰ってきてくれたのですが、
いつものように「ただいま」と笑って帰ってきてくれたのです。
私はそのいつもと変わらない笑顔にとても救われました。
もし主人も暗い顔で帰ってきたら、私もますます落ち込んでいたと思います。
主人は「ま～坊はうちに生まれてきたから良かったんだ。俺達しか
育てられないんだよ。早く迎えにいってあげたいな」と言ってくれました。
そして、主人の母が「ま～坊はもう２ヶ月も病院で一人で
がんばっているんだから、お家に帰れたらいっぱい抱きしめてあげなさい」と
言ってくれました。落ち込んでいた私を支えてくれた主人と愛犬、
そして親以外は面会できないのに、ま～坊が入院中、
何度も遠い病院に一緒に付き添ってくれた私の両親と遠く離れていても、
いつも励ましてくれた主人の両親に感謝の気持ちでいっぱいです。
私は2年間の育休を終え、今年の4月から仕事復帰をしたので、
同時にま～坊も保育園に入園しました。
まだ歩けないし、お話しもできないし、何ひとつ自分のことをできないのに
保育園に入って大丈夫だろうか・・・と、とても不安でしたが、
先生やお友達のみなさんにとてもよくしていただいて、
毎日元気に通っています。
でも保育園に入ったばかりの4月は通いだした途端に
風邪やみずぼうそうにかかり、まともに通園できたのはたったの２日間。
その後も風邪から肺炎をおこして２回も入院、風邪もよくひいて、
高熱を出しては何度も総合病院の救急外来に走りました。
そんな調子なので保育園もよくお休みするのですが、
そんな時保育園のお友達のみんなが「ま～ちゃんは～？」と
気にかけてくれたり、体調が戻って通園すると「ま～ちゃんがきた～！」と
喜んでくれるそうです。さらにお友達がま～坊の手を持って歩いてくれたり、
一緒に遊んでくれたりして仲良くしてもらっているので、
とても嬉しいです。早くま～坊からもお友達に「遊ぼう」と
働きかけるようになれたらいいな・・・と思います。
ま～坊は数ヶ月前から、自分でスプーンを持ってご飯を食べたり、
コップを持って飲んだり、バイバイ風？（バイバ～イ！と声をかけると
手を縦に振る）のようなことをするようになりました。
これも保育園でお友達のしている姿を見て
出来るようになったんじゃないかなぁと思います。
家にいるだけの時とは違って、いろいろな面で保育園で得るものも
大きいのではないかと今とても思います。
現在のま～坊にとって最大の目標は“自分でたっち＆あんよ”です。
いつもあともう少し・・・の時間が長くてとても待ち遠しいのですが、
きっと近いうちに突然びっくりさせてくれると信じて
気長に楽しみに待っていようと思います。
私が以前、職場でお世話になった方が言っていた言葉が今も忘れられません。
「どうせ生きていくなら楽しくいかな損や！」
子育てをしていて悩みや不安がいっぱいで、落ち込んだり
イライラすることも多いですが、これからも、ま～坊と家族みんなで一緒に
毎日を楽しんでいきたいと思います。
こんな私たち親子を今後ともよろしくお願いします！（＾＾）
こみよと申します。ただ今、6歳と2歳の男の子２人の育児に
毎日奮闘しているアラフォー世代のママです(＾＾ゞ
まだ独身の頃、当時パソコン音痴だった私が無謀にも
自分のホームページを作って公開していました。
今から思い出すと、この私がホームページなんてよく作ったな～と
我ながら感心してしまいます。（笑）
今はきっと無理～！！
あの頃は若かったんだね～（笑）
でも、またまた最近流行のブログをちょいと書いてみたくなり
スタートすることにしました。
で、ブログのタイトルを何にしょうかと考えたのですが、
結局・・・「前とおんなじやん！」と私をよく知ってる人達からは
言われてしまいそうだけど（＾＾；）
なんせ愛着があるタイトルなので（＾＾）
でもブログを書くのは、夜の子供たちが寝てからパパがお仕事から
帰ってくるまでの時間と、昼間手が空いた時で、
ブログを書ける気力と体力があ る時限定なので(;^_^A
なかなか書けない日も多いと思います。
なのでもしこのブログにお越しいただく方がみえましたら
気長にお付き合い下さい。
よろいくお願いします(*⌒∇⌒*)