皆様のご協力をお願いいたします

先日、いつもコメントをいただくキャビアさんのブログにて、バトンを発見しました。

正確にはキャビアさんのお友達…なのですが。

なかば強奪気味でいただいた、このバトン。

mogu*s lifeのmogu*さま のところより受け取ってまいりました。

なかなか記事に出来なかったのですが、ようやく…ですｗ

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皆さんこの病気を知っていますか？？

ムコ多糖症


この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、あまり世間で知られていない（日本では、300人位発病）つまり社会的認知度が低い為に、今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。

ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。 それで思いついたのが、このバトンという方法です。

5～6歳の子供達が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。この子達を救う為に私達が出来ることは、この病気を多くの社会人に知ってもらって、早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします。

［ムコ多糖症］

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。

http://www.muconet.jp/

この本文を日記に張り付けて回してください。

一人での多くの人に知ってもらう為だそうです☆

小さい命が消える事程切ないものは無いと思います。

ご協力して頂ける方☆　よろしくお願いします♪

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私ごとになりますけど。

坊主を授かるまでに8年の歳月がかかりました。

それまでに、失ってしまった小さな命もありました。

小さな小さな、そして純粋で無垢な、大切な命をなくすことのつらさ。

立場は違っても、悲しみは同じ。

認知度が低いことで薬の認可が降りないのであれば。

こうやって広めていくことが、私たちに出来る小さな手助けではないかと思います。

どうか1人でも多くの子どもたちが、安心して投薬治療を受けられますよう。

願ってやみません。

気持ちイイ☆

寒すぎだった朝と違って、この時間は過ごしよい♪

お出掛けしてきます～。

秋色

今年も大量発生していたセミたちもすっかりなりを潜め、
夕方に洗濯物を取り込んでいたときには
リリリリリ…と涼しげな虫の声が聞こえてました。

お昼寝中も風呂上がりも、エアコン要らなかったし。

先日までの酷暑がウソのように、突然秋めいてます。


いつだったか…夏前に天気予報で聞いた
「今年の夏は短い」がホントなのかも、とか思ったり。



関西の今日の気温は28度かなんかで、
42日ぶりに真夏日じゃなかったんだとか。
(ボーっと聞いていたので違うかもですが;;)


「え？あの極暑な日々はたった42日しかなかったの？」

「もっと長かったでしょ？」

っと思ったのは私だけじゃないはずｗ


明日朝はぐっと涼しくなるらしい。

窓、開け放ってたら寒いだろうな。