生食パッチとやることは同じで
水を入れるか血を入れるかの違いだけと
甘く見ていました、、
今までの生食パッチは水を入れてる最中
普通に余裕があって
うつ伏せのままですが周りを見渡すと
みるみる視界がぼやけてた世界から鮮やかに
文字もくっきり見れるようになりました
もしこの時頭痛のある方だったら
リアルタイムで頭痛が軽減されるのかな？と
勝手に思っています
いつもわたしが生食パッチする時は
頭痛がない日だったので分かりません。
今回も視界がどうなるか楽しみで
準備中などキョロキョロと周りを見て
待っていました
血を入れたらもうびっくり！
首と背中と頭が痛い、苦しい、激しい目眩
呂律が回らない(しゃべれない)
痛すぎて体を動かせなくなって
周りを見渡すことなんてできませんでした
痛みも0のところたった15〜20秒で
急に8くらいになったのでびっくりしました！
先生は血30、造影剤4、生食1を入れたと
言ってました。
たった血30mlで、、自分の血なのに、、
体が拒否反応？してるようでした
でもこうゆうものらしいです
先生に最中に今は痛みはどれくらいですか？と
聞かれても、答えたいのにしゃべれない。
口は動かせるけど声の出し方を
忘れてしまったような変な感覚でした
強い目眩もびっくりました！
全身麻酔をする時に一気に最後
頭がぐわんぐわんする感じ伝わりますか？
それが続きました
16:15にブラットパッチが終わって
22:15からトイレ許可がおりて
翌日8:00からベット上安静解除でした
夜がやっぱり腰や背中が痛くて
目を覚ましてしまいましたが
この痛みは生食パッチの時と同じでした。
ここの病院は冬は入院したことないのですが
去年9月、今年4月、6月、8月と入院していて
とりあえずすごく寒いです。
家でも夫と娘が夜寝る時暑い暑いと言っていて
私は寒い寒いと長袖長ズボンで過ごしてますが
夜中に寒くて何度も起きてしまいます
ここでは日中も夜も寒くてきついです。
でもドトールでは
冷たいの頼まれてる方がほとんどで
なんならソフトクリーム乗ってるのとか
頼んでいる人もいて
わたしの体がおかしいのかな？と
↑微熱たしかにあります！かなりの頻度で！
でも寝汗とかはありません
↑なんか違うような、、、
今度先生に聞いてみます
最近、脳脊髄液減少症になられた方へ
私は最初の頃、寝たきりの時に
ネットサーフィンしては落ち込んで、、
を繰り返していました
治るビジョンも想像できないし
発症時が私は1番症状が酷かったので
これが一生続くのかと恐怖でした。
このまま起き上がれなくて歩けなくなって
家族に迷惑かけるのなら、、
と考えてしまう日もありました。
発症して5年10ヶ月が経ちました。
(先生が変わってしまい
治療してもらえてない2〜3年があります)
痛みと共存できています！
1日7時間の立ち仕事の接客業できてます！
もちろん痛みはあるけど毎日痛いので
もう良く分かんなくなってます。
あー今痛いのかも？と
痛いことに敏感ではなくなります
発症当初の痛みより遥かにマシの痛みと
何年変わる＋αの症状と
付き合って生きています
できないことも少しあるけど
できるこもとあります！
どうか周りのサポートする方も
生きる気力がなくならないよう
活力がなくならないよう
付き添ってあげてほしいです。
心が病気の圧に負けてしまったら
全てを諦めてしまうような、、
そんな気がしてたまりません。
どうか気持ちで負けないで
絶対治るよ、絶対よくなるよ
とか綺麗事は言えないけども
仲間は全国にいるから、、
あなたは1人じゃない
私ももう治るなんて無理なんだろうなって
今回も入院してましたが
看護助手さんが
この病気で入院していて
何度か定期的に入院してたけど
あれ？最近見ないなーって方が2人いるから
そうなったらいいですねって
よっしゃ頑張ろーって思いました！(単純)
後、私がこんなでも諦めずに
向き合って治療してくれる先生のためにも
よくなりたいです。
先生に出会えて本当に良かった！