いま、両隣で寝ている娘たちの寝顔がかわいくてかわいくて、涙が止まらない母です。
火曜日の採血の結果次第で
来週からの治療方針が決まると言われていて
プレドニゾロンを減らして別の薬を足す事になりそう。と聞いていたから
このままプレドニゾロン→ステロイドがどんどん減って、数値が落ち着いたら退院できちゃうんじゃない？
年内には落ち着いちゃうんじゃない？！
なんてワクワクしながら先生からの報告を待ってたんだけど、
お昼から面会時間終了ギリギリまで毎日付き添っているのに先生が顔を出してくれない。
なんどか看護師さんにも今後のことが聞きたいから先生とお話しできるとありがたい。って言ったけど
『確認しておきますね～』とか言ったきり返事もない。
なんなの？金曜には一時帰宅するけど？
それで月曜日の治療のこと聞く時間なんてあるの？
先生はいつも、相談してきいましょうっていうけど相談されたことなんてないじゃん。
こうだからこうします。
プレドニゾロンの量だって、副作用だって
薬飲み初めてから知らせたじゃん。
先生が教えてくれないことは薬剤師さんとか
研修医のお兄さんに聞いて、ここまで来たんだよ
でもプレドニゾロンが減るならいっかーと思ってたら、木曜日の夕飯の時間に来て
『とりあえず月曜日からはプレドニゾロンを減らして別の薬を足します。
火曜日からは大量療法になるかもしれないけど、それは血液検査の結果次第で。』
だって。
え？？
プレドニゾロンってステロイドだよね？
なんで減らしたのにステロイドの大量療法するの？
先週の一時帰宅からすこしタンパクは増えてるって言われたけどそんな話一回もされてないよね？？
あまりにも急に言われたからその時は流しちゃったけど
夕飯終わって二人でゆっくりしてたらワケわかんなくなっちゃって、
思わず娘にもう今日帰っちゃおうか、ママのリュックに入って抜け出しちゃおうよ。って言っちゃってた。
娘は困った顔で泣きながら
明日帰れるんだから我慢するよ～と言ってたけど
先が見えない不安しか無かった。
そのあと研修医のお兄さんが様子見に来てくれて
(いつも来てくれる。特に用事がなくてもどう？何してるの～？って聞いてくれて私はとっても話しやすくて頼りにしてる先生です。)
聴くなら今しかないって、
ステロイド減らすのに増やすってどーゆーこと？
点滴になったら一時帰宅も無理なの？
良くなってるって聞いてたのに大量療法なんてビックリです。って言ってみた
とりあえず今のプレドニゾロンではこれ以上の結果は望めないんじゃないか
だったら普通の流れでいくとステロイドパルスで
バシッと叩く方がいいんじゃないかと考えてるんじゃないかなー？と言ってくれた
プレドニゾロンとステロイドパルスは全く違うものと考えてくださいって言われて、
あ、そーゆーことねってすこし納得した。
でも眼圧の件もあるから
その辺の兼ね合いと現状(週明けの血液検査の)で相談して決めましょう～って
研修医のお兄さんはおっとりした話し方だから
落ち着いて聞けた。
ステロイドパルスやったら、
ますます退院は遠退くよね。
娘は年長さんだけどこんな状況だから小学校の就学前検診も行けてないし
保育園のお泊まり保育にもいけなかった。
入院してたらしゃーないね。なんてかるく考えてたけど、こんな風に普通の子との差がどんどん広がるんだろうな。
今月のクラス写真、娘は一枚も写ってないんだなー。卒園式でお泊まり保育の思い出の話になってもなんにもわからない。
卒園に向けての発表会にも出れないかもしれない。
週明けが不安で不安で
娘にこれ以上の我慢をさせるのかと思うと申し訳なくて
ステロイドパルスで眼圧に影響がでて視野がかけてしまうくらいなら
今はプレドニゾロンで現状維持してもう少し大きくなったら腎移植するんじゃダメなの？
腎機能がそこそこ良くなったって(どうせ完治はしないんだし)視野に問題があったら生活も大変だろうし
だったらこの辺であきらめて現象維持だけを目標にしていけばいいんじゃない？
もう主治医の事後報告を待つのはやめた。
わかんないことは聞くし、具体的に数値で教えてもらう事にする。
めんどくさい親でもいいや
娘の為になることをしたい。
ここまで面倒な病気だと、転院も無理なのかな？
悲しくって辛いです。
疲れちゃった。