【入院】112日目～177日目
【治療】D102～D167 (65日間)
強化療法を行いました
※ロイケリンはD101～D151服用
※外泊中も入院カウントで日数含めています
※治療後2週間の休薬期間も含めています
【D102～105】
採血結果が問題なしで2か月ぶりの外泊
保育園のお迎えへ一緒に行って次男ビックリ‼
2ヶ月ぶりの兄弟再会で私も嬉しい
土日に家族4人揃うのも3/30.31ぶりでした。
週末を家族で過ごせることが幸せでした。
(※今までの外泊は日曜日戻り)
【1回目】
24h大量メソと髄注。
血中濃度も無事に基準値より下がったので、
D109にまた外泊許可が出ました
⚠特に副作用等なく元気だった。
【1回目終わりの外泊期間】
D114・117はヘパリンと採血外来からの
院内学級のサマースクールへ参加しました。
保育園のお友達に会ったり
習い事の先生に会ったり賑やか
⚠CVポートの周り・関節・脇の下等々、
痒くて痒いてしまい肌が荒れる。
メソの副作用の色素沈着もあり跡が黒くなる。
薬処方してもらって痒みは落ち着く、、
本人は色素沈着を全く気にせず
【2回目】
24h大量メソと髄注。
血中濃度も無事に基準値より下がったので、
D124にまた外泊許可が出ました
⚠大量メソ後腹痛と下痢有。
食欲あるのに食べたら腹痛でトイレ。
何度も｢おなかいたい～｣。
⚠D121に戻った時からCV周りの赤みが。
2度消毒と貼り替えをしてもらい外泊するが、
D123に黄色の液体(浸出液)が大量に
外泊許可出た翌日に電話をして
緊急外来で主治医が見てくれました
抗生剤と上記腹痛の薬も処方してもらえた。
翌日も浸出液。自宅にて消毒と貼り替え。
【2回目終わりの外泊期間】
D128・131はヘパリンと採血からの
院内学級のサマースクール
母方祖父母が自宅に来てくれて久々の再会！
夏休みの宿題も全部終わらせ頑張り、
小学校に電話をして提出してきました
初めましての校長先生・担任の先生・教室
入学式前日に入院してしまったから
小学生の実感がないようでぽっかーん
(院内学級では先生ほぼワンツーマンの優しすぎる授業を受けています。笑)
⚠D127 CV見たら出血して固まってる
急いで消毒と貼り直し。
長男は消毒がしみて痛いから激おこ。
⚠D128 外来でまた消毒と貼り直し。
浸出液は落ち着いてきている様子。
⚠D129以降 やっとCV周り問題は落ち着く
何かに感染したらとずっとヒヤヒヤした
⚠謎に好酸球が0.5から20.5に爆上がり
→結果原因わからず数値は戻る
【3回目】
24h大量メソと髄注。
血中濃度も無事に基準値より下がったので、
D138にまた外泊許可が出ました
⚠大量メソ後体調不良もなく元気
【3回目終わりの外泊期間】
D141・144はヘパリンと採血からの
院内学級へ登校して勉強
今まで夏休みでだったけど2学期。
つまり午後も授業な訳で｢え゛～｣ばかり
【4回目】
24h大量メソと髄注。
血中濃度も無事に基準値より下がったので、
D151に最後の長期外泊許可が出ました
⚠メソ・髄注後は頭痛とふらつき有。
布団かぶって寝たら落ち着いて治る。
⚠D151でロイケリンの服用終わり
→2週間の休薬がスタート
【4回目終わりの外泊休薬期間】
週2で外来からの院内学級の登校
週2で家でリモート繋いで院内学級
週末は家族で笑って過ごす日々
2週間もあったのにあっという間だった
強化療法は5日間入院→9日間外泊を4回して
2週間休薬の計2ヶ月半で無事に完走
⚠大量メソは4回共に42h後から
血中濃度が基準値を下回りました。
水分取らせてトイレ行かせて良かった
⚠髄注も4回。
寛解導入療法から計9回。
髄注終わりも2時間はぐっすり寝てました
⚠髪の毛はまた生えてきました。
写真見比べると増えているし伸びている
外泊中もほぼ帽子なしで外出していました。
再寛解でどれだけ脱毛するのか…
ありがたいことに夏休みと被ったことと
採血で好中球が下がることもなかったので
長男本人もストレスなく自由にのびのびと
過ごせたのでリフレッシュ出来た
次男も長男が家にいるのでニコニコ
D168に病院へ戻って
D169から再寛解導入療法が始まりました
闘病ブログの先輩方から学んだデカドロン。
今のところ【疲れやすい・だるい・過眠】が
副作用としてわかりやすく出ています。
服用前は走り回っていたのにその気ゼロ
うるさかったのかスッと静かに
(※D170～D173まで内服のみで外泊中)
D174からまたしばらく入院生活です
前回最後のマルクは寛解維持でした
もうひとぶんばり。