クルーゾン症候群の治療を受けている娘がいるため、情報収取にAMEBAを始めました。

こちらの経験も他人に参考になれますように記録させて頂こうと思っています。

 

 今まで頭拡大手術を2回も受けました。

 水頭症と係留脊髄を治療のためにもそれぞれ手術を。

 延長器抜去の手術を含め、今まで計6回も手術受けました。

 
 今年小学生になる娘はまだ他人との違いについて気づいていないですが、顔手術をすることは分かっています。明るくて可愛い娘がどうしてこんな大変なことをさせないといけないかと思う時はしばしばあります。悩んでも、悔しくても何も解決できない。前向きに問題を1つずつ解決して行くしかないです。

 

 今後顔面低形成を治療する為、慶応で手術を受ける予定です。

 3月にもう一度病院に行きますので、その際更新できたらと思います。