屈曲肢異形成症

うちの子どもは生まれてからまもなく　≪屈曲肢異形成症≫　と医師から告げられました。

≪屈曲肢異形成症≫とは
campomelic dysplasia（キャンポメリック ディスプラジア）、弯曲肢異形成症とも言われる珍しい病気です。

様々な合併症を伴う病気で、うちの子どもの場合では１日中呼吸器を使用している肢体不自由児で他にも色々な問題を抱えています。

このブログが同じ病気のお子さんやそのご家族と出会い、お話しできるきっかけになれば…と思っています。