▼ニックネームは？
rie❁です
❁のマークは、娘の名前がhanaなので使ってます🧡（単純に、つけたら可愛いかなっていうのも笑）
▼ブログを始めたきっかけは？
今3歳3ヶ月になる娘がいるのですが、生後3週間目あたりから起こしていたてんかん発作の原因と発達の遅れの原因が、2019年8月に宣告、9月12日に病状説明をしていただき、はっきりと分かりました。
その原因は聞いたこともないものでした。
CDKL5という遺伝子の異常。
原因が分かり3年間のモヤモヤが少し解消したものの治療法がないと言われ、なにか出来ることはないかという一心で調べているうちに同じ病名のお子さんをお持ちのお母さんのブログに辿り着き。
とても勇気づけられました。
こうしてCDKL5について発信されている事で私のようにCDKL5と言われて不安・孤独に襲われている人の気持ちが和らぐ。
尽力的に動いて下さっている方がいる心強さ。
それを知ることが出来て、涙が出るほど感動しました！！
まだまだ不安な面の方が多いし、私が何かをできるというわけではないけれど、いつか私もバリバリ発信する側となって今の私と同じ気持ちになっている人たちと分かち合いたい。
これがきっかけです！！
ブログというもの自体人生初で右も左もわかっていない私ですが
娘と日々の出来事をゆるく書いていきたいなと思います
どうぞよろしくお願い致します