こんにちは
あずさです
長男は生後７ヶ月の頃に大きな病気をしたことで、重度の障害児になりました
息子からおそわったこと、学んだこと、息子の頑張りなどなど、障害児との暮らしをブログにしています
またまた久しぶりの投稿です
いろいろありすぎて濃ゆい日々。
ブログにしたいできごとがいっぱいあるのに…圧倒的に私の体力がもたない。時間ももちろん限られてるけどさそれはみんな同じじゃんね。
それはみんな同じじゃんね。もーーーほんと、老いを感じる。
日々寝不足なのもあるけどね？
21時くらいには、子供と寝落ちてしまうのよ
前は珈琲いれて起きていられたのに！
今は珈琲いれても飲むことなく寝落ちてる…
38歳、勢いだけでは動けなくなってきてます
さーーーて、タイトルにもあるとおり。
ハルマさん、５年ぶりのMRIでした
本当は年に１回ぐらいが理想なんだけど、5年も検査してませんでした
なぜなら…
注射で鎮静化させられなかったから！
てんかん薬をいっぱい飲んでいたせいで、いろんな薬が効かない身体になっていたんです
てんかん薬とてんかん薬どうしもケンカして効いてない
他のお薬も効かなくなる
悪循環でした
薬物中毒症状が強いから、鎮静化させるための薬をいれたところで鎮静化されない！
鎮静化させる薬を注射しても寝ない！
鎮静化させる薬を注射したところで、全身に力が入ったまま、首もめちゃくちゃ左右に振ってキーーーーーって泣いて怒ってる
CTも脳波もMRIも撮れませんでした
そんなハルマですが、どうしてもCT検査したいってときがありました。
とーーーっても熱心な小児科の先生がね
今このタイミングで『CT撮れませんでした』ってカルテに記録しちゃうと、今後、『CT撮れない子なんだね』ってカルテの記録だけで判断されてしまうことがあり得るから、なんとかしてCT検査しましょう！！
って言って、頑張って大人2人で押さえ付けて撮ってくれたこともありました当時はハルマの身体が小さかったこともあり、なんとかなりましたカルテに検査できなかったという記録を作ると、何かの時にその記録だけで判断されて検査無しで進む恐ろしい可能性があるってちゃんと説明してくれて、だからこうやって検査してみましょうね！諦めるのはその後ですって、匙を投げずに向き合ってくれた素敵な先生がいたんです異動でいなくなっちゃったから、いつか会えたらこのときのお礼を伝えようって心に決めております
異動でいなくなっちゃったから、いつか会えたらこのときのお礼を伝えようって心に決めておりますてんかん薬物中毒を起こしていたせいで、ほんとに困ることだらけの４年間だったぁ
ハルマは今、小学校3年生、８歳です
小学校に上がるタイミングで、てんかんセンターの先生とお薬の調節が始めたんですが…
小学校３年生になるタイミングで、ようやくMRI検査が受けられるまでになりました！
お薬の種類を減らして、
お薬の量を減らして、
必要なお薬を新しく試して
必要なお薬は増やして…
ちょっとずつ、ちょっとずつちょっとずつ！！
お薬の増減を繰り返したことで、お薬の血中濃度も、厄介なてんかん症状も程よい感じになりました
ここまでくるのに約２年！！
ここまでくるのに約２年！！今なら大丈夫でしょう！ということで、MRI！！
MRIの検査が4年前と、病後間もない頃の数回だけだったこともあり…なんとなく『ハルマの脳はほとんど動いてない、大きな穴が４つ空いてる』って漠然とした記憶しかない
さーーて、どうなのかな？！
1泊2日の検査入院。
３月のあたまに検査入院してるんだけど、寒暖差が激しくて、まだまだ寒い時だったこともあり…
夜は興奮して泣きまくりで寝ないし、発作も多い！！！そんな大変な時期とかぶって検査入院
朝からご飯抜きでイライラ。
病院につくころには空腹と、眠いのに眠れないイライラ、ルートとるのが嫌で怒って、針が痛くて泣いて…めちゃくちゃ泣かれました
４人部屋だったんだけどね…
あまりにも泣いて泣いて、泣き止まない。
着いて早々、個室へ移動
ありがたい！
インスタのストーリーにあげたやつ
今回の検査ではMRIの前に、ＶＰＥゴーグル検査もうけました
寝てるハルマの目に光を当てて、脳が光の情報を受け取れているかを確認することができる検査です
なんかのヒーローかな↓
ハルマは普段から眩しがるので明暗がわかっているであろうタイプ。ライトの光を脳が受け取ってるんだろうなとは思ってました
検査が進むとモニターには波形がでていて、脳がちゃんと光の情報を受け取ってることがわかりました
脳波の波形を読むためには時間が必要で、後日、改めて診察室で検査結果を聞く流れになるんですが、、後日でも、結果は『大丈夫だったよー、ちゃんと脳が光の情報受け取って動いてたよー』だけでした
この検査は、ハルマみたいにまぶしがるという表現が出せない人向きなのかなと感じました
なんにも反応しないけど、光を感じてたんだねってことに気が付けたり、その逆もあり得ることだろうけど、、どの程度の刺激が脳に伝わっているかがわかることで、眼鏡を作ろうと思たり、逆に光に過敏でめちゃくちゃ受け取ってたから発作に繋がるんだって気が付けたりもするのかも
そんで、、次のブログこそ！
MRIのことをかきます！！
途中でもブログあげようって思ってたんだけど、なかなか区切りよくならなくて
ぜんぜん更新してなかったから、いったんあげます！！！
この続き、ちょっとお待ちください
読んでくださりありがとうございました
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