いろいろ
わたち、全てが小さいもんで、なかなか診るのがむずかしいんだな
じーっと見つめ
パパに抱っこされたまま
特児（特別児童扶養手当）や療育手帳
のことなど
今後の発達について
眼科や歯科などを受診するタイミング
どこへ行けばいいのか
普通の開業医だと断られる可能性があるから
これからの総合的なアドバイスが欲しくて
ダウン症について有名な先生のところへ
家族で行ってきました‼️
7時半出発
眠い……
眠い……
昨日も夜泣きがすごくって
寝不足です
約2時間で着いて……
玄関入ると……
『あー
ももちゃんですかぁ』
ももちゃんですかぁ』えっ初対面なんですけど
いろんな人から
『ももちゃーん』
』ってよばれてました
人見知りももちゃんは
抱っこしてくれると優しく差し出された手を
じーっと見つめ
ぷいっ
パパに抱っこされたまま
今夫婦で不安に思ってること
ダウン症について
発達についてなど聞いてきました
特児や療育手帳はとっている❓
って話になり
発達がいいから該当しないと言われた
でも同じような合併症で
同じような発達でも
もらえる人もいるのに
なんでなんだろうで思います
と思っていることを伝えると
親身になって聞いてくれて
地域差があるのは税金の関係で
どういう人が該当するとか
今の私たちが住んでいる市の状況について
教えてくれました
先生は
ダウン症の子供たちは小さくて
まだ発達状況について判断できないから
特児の申請は3歳からって言う市もあるけど、
生命保険や学資保険に入れないのは知ってて
市の担当者は言ってるのか⁉️
おかしいよね👨🏻⚕️
わたしが思ってることを
そのまま言ってくれて
気持ちが楽になりました
ももちゃんはこのままの発達でいくと
社会福祉サービスを提供されないまま
就学、就職になるとなかなか厳しい
健常者とまったく一緒とはできないわけで
でも、その中で戦わなければならない
もしかしたら発達が遅れていたり、
合併症がある人よりも
合う道を探すという意味では
ももちゃんは大変かもしれない
そういったサービスが受けられないから
これからももちゃんに合う道を
ご両親が作ってあげなくちゃいけないから
ご両親にとって厳しい道になるでしょう
と言われました
ただ今の発達を気にしてきた私たちにとって
これからもっと先のこと
私たちが死んでからのこと
しっかり考えてレールを作らないと
いけないんだなっと実感しました
親の責任って重い
これからについて
また話し合って決めていかないと
他人が言う『大変ね』は
『拒絶』ですからね
だって自分たちは何もしないんだから
と先生は言う
子育てするのは親だから
親がしっかりしないといけないなって思う
約2時間半
たくさん話しました
ちょっとヘビーな1日になりましたが
今一番気になってる摂食、
歯について詳しい障害者歯科を
紹介してもらうなど
いろいろアドバイスをもらえました
立ちたいの
自分じゃ立てませんが、
立たせると少しキープ
できるようになりました