前回簡単にお伝えした ジストニア について
長期間記事を書かなかった間に
私がこのジストニアに苦しめられてきた事はあまりにも多く、
それらは簡単に書ききれるものではないため、次回からはその都度テーマを決めて書いてみようと思います。
子宮頸癌治療についての情報を知りたい人にとっては関係ない話(?)
(過去記事の子宮頸がん闘病をご参照くだされば幸いです)
もちろん飛ばして頂いても結構ですが・・・
それでもこうして記事にしようと思ったのは
『ジストニア』という疾患自体が、私を含む多くの方に知られてさえおらず
全身(or特定箇所)に不快な症状があるにも関わらず、時には「心の問題」
等として適切に診断されていない事もあるようです。
私の場合は抗精神病薬により引き起こされたものです。
つまり
知っておいて損はない
決して他人事ではないこの病気を
もっと多くの人に知って欲しい。
そして研究が進み
この病気で苦しむ人が救われて欲しい
もちろん私もね
これが一番しっくりくるかな
dys(異常な)tonia(緊張)
一言でいえば、筋肉が異常に緊張する状態
「は」ですよね
筋肉の動きを自分でコントロール出来ず、勝手に緊張・強ばって、異常姿勢となってしまいます
脳の神経が関係する疾患だけど、なぜ異常が出るのか等の原因が分かっていない事も多く、私自身も
*研究が進んでいない
*専門で診る(治療出来る)医師が少ない
*治療法が確立されていない
などと、発症以降、希望を打ち砕かれてきました。
ネットでも情報はとても少なく、現状明るい展望は見えていません
タイトル通り、今後情報発信と情報収集のためにも自身の事を中心に記録していこうと思っています。
おまけ
キーボードを打つのが困難だけど、打ちやすい姿勢を工夫して、PCで書いてみました。
私の場合、ストレスやメンタルの不調が大きく関わるため、調子が悪ければジストニア症状が悪化し、投稿する間が空くかもだけど
まあそこら辺は柔軟に、マイペースに無理せず投稿してみようと思っています
どうぞお付き合いをお願い致します