どうも、こんばんは。スナフキンです。
大変ご無沙汰しております。ブログの更新がすっかり滞っており、なんと１０ヶ月ぶりの更新となってしまいました。。
自分でもビックリ。( ﾟ ▽ ﾟ ;)( ﾟ ▽ ﾟ ;)
近況は、相変わらず仕事では忙しくさせてもらってまして、しばらくこんな生活が続きそうです。
でも、なんかこー時間が過ぎるスピードがゆっくりと感じられるようになってきてて、新しいことを色々と、まあ、良いことも悪いことも吸収できるような生活で、その意味では充実してるんですよね。
プライベートでも、また独り暮らしに戻ってしまったりとかで(^▽^;)まあいろいろとバタバタし続けております(＃⌒∇⌒＃)ゞ
さて、前置きはこのくらいにして、題名にもあります「RDD」です。
本日、平成28年2月28日（日）、山形市・霞城セントラル1階 アトリウムにて開催された第1回「RDD2016」のイベントに、スナフキンが患者側の立場で、パネルディスカッションに参加してきました。（13：20～ ディスカッション）
みなさん、ご存知でしたか？？このRDD。
ぶっちゃけ、私はつい先日まで全く知りませんでした。。(・・；)
参加のきっかけは、難病患者同士のピアサポート事業等々でもお世話になっている山形県難病相談支援センターの方から、お声がけいただいたのです。
先週も今回のイベントの簡単な打ち合わせのために、センターに足を運んだのですが、よくよく話を聞いてみると、センターの人ですら、このRDDについて知ったのは最近で、とのことでした。笑
そんなこんなで参加要請の依頼がかかったのが、今月半ばくらいだったと記憶しているので、わりと急な話ではあったのですが、今まで不特定多数の人の前で自分の病気の経験談をお伝えしたことはなかったので、
貴重な機会かもしれないと思い、参加してみることにしました。
今日は、私のほかに60代で発症された腸管ベーチェットの患者さんが患者サイドのパネラーとして、
また、家族サイドのパネラーとして、混合型脈管奇形のお子さんを持つお母さん、白血病のお子様を亡くされ、骨髄バンクの活動をされているお母さんの計4名が登壇しました。
当日の会場の様子、レポート等は後にホームページにも紹介されるでしょうから、そちらに譲るとして、私のお話をすると、
私は、患者サイドとしてこれまでの経験談を中心に10分程度で、ごく簡単に今日までの経緯をお話させてもらいました。
ディスカッション自体は1時間程度なので、各自自分の経験談を話した後、司会の方の質問に何点か答えて終了という簡単なものでした。
その中でも、私はこれまでこのブログでも書いてきたような西洋医学一辺倒の治療方法以外を選択したことで、体調が劇的に上向いてきたことを会場のみなさんにお伝えできました。
ただ、時間が足りなかったことと、会場に病院の先生や医療関係者の方々も多数見えられていたことで、きちんと意見表明しづらかったこともあるので、
この場をお借りして、追記したいと思います。
先ず、あくまでクローン病患者の立場としてですが、同じ難病患者さんに伝えたいことは、「難病の原因は全て自分にある」という風に自分を必要以上に責めたりしなくていいんですよ、ということです。
そうやって思い悩むこと自体が多大なストレスになりますし、ストレスは難病発症の引き金であると同時に、悪化の要因にもなります。
ただ、誤解しないでいただきたいのは、自分に原因がないのであれば、それは他人のせいであるというように自分の現状から目を背けるのではなく、
病気の原因について考えることも含めて、一度自分の病気ときちんと向き合う時間が必要ではないかということです。
その結果、今の治療をこのまま続けるのか、それとも別の選択肢を取るのか、という判断の基準も自分のなかで出来てくるはずです。自分の体調がすぐれないかどうかは自分しかわかりません。
先生や親御さんや友人が代わってくれるものでもありません。
なので、そうやって病気と向き合うことと、こんな自分のせいでこんな病気に罹ってしまったと思い込むこととは別ですよ、という話です。
それと関連して、もうひとつは、「発症がわかった時点で、治療方法を複数選択できる環境が整っていてほしい」ということです。
そもそも私もこのブログで書いているような治療方法に取り組むようになったきっかけは、完治への道でも書いているとおり、たまたまだったのです。
それまでは、病院の治療しか改善の手段はないのだと、思い込んでいたというか他の手段について検討してみることすらできていませんでした。
しかし、発症の時点で、たとえば主治医の先生からこういった治し方のほかにも、東洋医学を取り入れた漢方や食餌療法を試す方法だってあるし、
それを取り入れるかどうかは最終的に自分が決めればいいんだよ、と教えてもらえていれば、その時点で患者側は選ぶことができる選択肢が増えるわけです。
難病に対する役所も含めた医療側の対応というのは、今でもそうではなく、「治らない病気で、治療方法も確立されていない」という考え方が暗黙の前提となっています。
ですから、医療側がもっと柔軟な治療方針に対する見解を持って患者に接してもらえる環境を整えることが、患者にとって必要だと私は感じています。
自分のこれまでの経験を通して、この気持ちは確信に変わっています。
ということで、あくまで患者側の目線ですが、今日のディスカッションの捕捉事項でした。
このような貴重な機会をいただけた難病相談支援センターの関係者の方々には、この場を借りて感謝いたします。
それと、黒猫ババさんとも約半年ぶりに元気な顔を見せ会えて、嬉しかったです。ヾ(＠°▽°＠)ﾉ お互い、元気そうで何よりでした！！夏に、またよろしくです！！
大変ご無沙汰しております。ブログの更新がすっかり滞っており、なんと１０ヶ月ぶりの更新となってしまいました。。
自分でもビックリ。( ﾟ ▽ ﾟ ;)( ﾟ ▽ ﾟ ;)
近況は、相変わらず仕事では忙しくさせてもらってまして、しばらくこんな生活が続きそうです。
でも、なんかこー時間が過ぎるスピードがゆっくりと感じられるようになってきてて、新しいことを色々と、まあ、良いことも悪いことも吸収できるような生活で、その意味では充実してるんですよね。
プライベートでも、また独り暮らしに戻ってしまったりとかで(^▽^;)まあいろいろとバタバタし続けております(＃⌒∇⌒＃)ゞ
さて、前置きはこのくらいにして、題名にもあります「RDD」です。
本日、平成28年2月28日（日）、山形市・霞城セントラル1階 アトリウムにて開催された第1回「RDD2016」のイベントに、スナフキンが患者側の立場で、パネルディスカッションに参加してきました。（13：20～ ディスカッション）
みなさん、ご存知でしたか？？このRDD。
ぶっちゃけ、私はつい先日まで全く知りませんでした。。(・・；)
参加のきっかけは、難病患者同士のピアサポート事業等々でもお世話になっている山形県難病相談支援センターの方から、お声がけいただいたのです。
先週も今回のイベントの簡単な打ち合わせのために、センターに足を運んだのですが、よくよく話を聞いてみると、センターの人ですら、このRDDについて知ったのは最近で、とのことでした。笑
そんなこんなで参加要請の依頼がかかったのが、今月半ばくらいだったと記憶しているので、わりと急な話ではあったのですが、今まで不特定多数の人の前で自分の病気の経験談をお伝えしたことはなかったので、
貴重な機会かもしれないと思い、参加してみることにしました。
今日は、私のほかに60代で発症された腸管ベーチェットの患者さんが患者サイドのパネラーとして、
また、家族サイドのパネラーとして、混合型脈管奇形のお子さんを持つお母さん、白血病のお子様を亡くされ、骨髄バンクの活動をされているお母さんの計4名が登壇しました。
当日の会場の様子、レポート等は後にホームページにも紹介されるでしょうから、そちらに譲るとして、私のお話をすると、
私は、患者サイドとしてこれまでの経験談を中心に10分程度で、ごく簡単に今日までの経緯をお話させてもらいました。
ディスカッション自体は1時間程度なので、各自自分の経験談を話した後、司会の方の質問に何点か答えて終了という簡単なものでした。
その中でも、私はこれまでこのブログでも書いてきたような西洋医学一辺倒の治療方法以外を選択したことで、体調が劇的に上向いてきたことを会場のみなさんにお伝えできました。
ただ、時間が足りなかったことと、会場に病院の先生や医療関係者の方々も多数見えられていたことで、きちんと意見表明しづらかったこともあるので、
この場をお借りして、追記したいと思います。
先ず、あくまでクローン病患者の立場としてですが、同じ難病患者さんに伝えたいことは、「難病の原因は全て自分にある」という風に自分を必要以上に責めたりしなくていいんですよ、ということです。
そうやって思い悩むこと自体が多大なストレスになりますし、ストレスは難病発症の引き金であると同時に、悪化の要因にもなります。
ただ、誤解しないでいただきたいのは、自分に原因がないのであれば、それは他人のせいであるというように自分の現状から目を背けるのではなく、
病気の原因について考えることも含めて、一度自分の病気ときちんと向き合う時間が必要ではないかということです。
その結果、今の治療をこのまま続けるのか、それとも別の選択肢を取るのか、という判断の基準も自分のなかで出来てくるはずです。自分の体調がすぐれないかどうかは自分しかわかりません。
先生や親御さんや友人が代わってくれるものでもありません。
なので、そうやって病気と向き合うことと、こんな自分のせいでこんな病気に罹ってしまったと思い込むこととは別ですよ、という話です。
それと関連して、もうひとつは、「発症がわかった時点で、治療方法を複数選択できる環境が整っていてほしい」ということです。
そもそも私もこのブログで書いているような治療方法に取り組むようになったきっかけは、完治への道でも書いているとおり、たまたまだったのです。
それまでは、病院の治療しか改善の手段はないのだと、思い込んでいたというか他の手段について検討してみることすらできていませんでした。
しかし、発症の時点で、たとえば主治医の先生からこういった治し方のほかにも、東洋医学を取り入れた漢方や食餌療法を試す方法だってあるし、
それを取り入れるかどうかは最終的に自分が決めればいいんだよ、と教えてもらえていれば、その時点で患者側は選ぶことができる選択肢が増えるわけです。
難病に対する役所も含めた医療側の対応というのは、今でもそうではなく、「治らない病気で、治療方法も確立されていない」という考え方が暗黙の前提となっています。
ですから、医療側がもっと柔軟な治療方針に対する見解を持って患者に接してもらえる環境を整えることが、患者にとって必要だと私は感じています。
自分のこれまでの経験を通して、この気持ちは確信に変わっています。
ということで、あくまで患者側の目線ですが、今日のディスカッションの捕捉事項でした。
このような貴重な機会をいただけた難病相談支援センターの関係者の方々には、この場を借りて感謝いたします。
それと、黒猫ババさんとも約半年ぶりに元気な顔を見せ会えて、嬉しかったです。ヾ(＠°▽°＠)ﾉ お互い、元気そうで何よりでした！！夏に、またよろしくです！！