まもなく10ヶ月を迎えるみーちゃん
歯も上下合わせて5本になり、離乳食も順調順調
最近では、つかまり立ちも少しならできるようになりました。
自分で立ち上がろうと、今日も特訓中
まずはテーブルに手を伸ばしてっと！
おしりが重すぎるのかな？
でも、ますますみーちゃんから目が離せません
今日は午前中、台風が接近するというので
幼稚園が臨時休園になりました。
外にもでられなくて、子供たちは退屈。
で、『1日1時間』のお約束のＤＳ
今日は4時間くらいやってたかも
まぁ、こんな日だし大目にみるか。
そうゆうママも、子供の頃はかなりのゲーム好きだったしσ(^_^;)
そうそううちの幼稚園、今日みたいな緊急の連絡って
連絡網で回すんじゃないんですよ～。
幼稚園のホームページが、ＰＣ用と携帯用とあって
当日6時に、最新情報が更新されることになってんの。
遠足の日とか、運動会当日なんかもそう。
ＰＣ持ってない人がいても、携帯はいまほとんどの人が
持ってるもんね。
なんかハイテクぅ
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しをりママ、yumiさんのところで、拝見しました。
小さな命、みんなで守っていきたいです。
私ができることは、こんなことしかないですが。
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皆さん、この病気を知ってますか？
【ムコ多糖症】
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この「ムコ多糖症」という病気は、あまり世間で知ら
れていない（日本では、300人位発病）つまり社会的認知度
が低い為に、今厚生省やその他の製薬会社が様々な理由
を付けて、最も安全な投薬治療をする為の許可を出してくれ
ません。
ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で発症すると殆どの人
が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオで湘南乃風の若
旦那が語ってから私達に出来る事を考えました。
それで思いついたのが、このバトンという方法です。
5～6歳の子供達が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生
きる為に必死に頭を下げたりしています。
この子達を救う為に私達が出来る事は、この病気を多くの社会
人に知ってもらい、早く薬が許可されるよう努力する事だと思い
ます。
皆さんご協力お願い致します。
【ムコ多糖症】
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に
蓄積する事で様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症
なども伴う。重症の場合、成人前に死亡する。
今の所、有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の
臨床成果が待たれる病気の一つである。
http://www.muconet.jp/
この本文を日記に貼りつけて下さい。
一人でも多くの人に知ってもらう為だそうです☆
ご協力して頂ける方何卒よろしくお願いします♪
さてさて、夏休みの出来事です。
8月8日に、子供達がかねてから楽しみにしていた
ＪＲのポケモンスタンプラリーに行ってきました
「都内の6駅を回ってスタンプを押すと、ゴール駅でポケモングッズが貰える」
単純
余裕余裕と高をくくっていたんだけど
これがかなりハード
スタンプ台は改札を出たところにあるから、
ホームから改札まで、長いところだと500ｍくらいは歩かなくちゃだし
なにしろみーちゃん連れだから、ベビーカー抱えて階段を昇り降り
都内の駅って、未だにエレベーターはもちろんエスカレーターも無い駅が
結構あるのよね～（特に中央線沿線の駅なんか）
まだまだ完全バリアフリーへの道は遠いと、
普段ほとんど電車を利用しないママは、思い知ったのでした
6駅目の秋葉原でパチリ
最近はだいぶ涼しくなってきたものの、この日は35度を越す猛暑日
汗をかきながらも、子供達すっごく頑張りました
ゴールの東京駅でパチリ
長男、次男、みーちゃんも、ホントよく頑張ったね
でも来年はパパと行ってきてね
なが～い夏休みがやっと終わりましたね～
毎日のように、子供達と遊びまくってて
なかなかブログ更新できずにいました
今日からまた再開です
夏休みはというと、旅行行ったりプール行ったり
ママも久しぶりに水着姿になったりなんかして・・・・
とても見せられる体ではございませんが、何か？
子供の楽しみのためです
恥ずかしいなんて、言ってられませんから
ぼちぼち、夏休みの思い出なんかも振り返りながら
更新して行きたいと思います。
まずはサービスショット
愛娘みーちゃんの水着姿です
もうホント、可愛い過ぎますから
ではでは。