hakuna27matataのブログ

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02Jul
- 手術の話
  さんちゃん今回で４回目の手術になります。１回目が産まれた日に人工肛門造設２回目が１回目の手術の２週間後に人工肛門の造り直し(うまく廃液が出てこなかった為)とカテーテルの挿入３回目カテーテルの管が外れてしまい入れ直し今回の手術の目的はミルクの摂取量を増やして体重を増やすことでした手術内容は・今使っていない部分の腸を可能な範囲で使うこと今ある人工肛門の６cmくらい横にもう一つ人工肛門を造って二段階で排泄出来るようにすることで腸のつまりを軽減しつつミルクもたくさん摂取できるようにしたい。・動きが未熟で今後も見込みがない腸を切除すること(切除することでその分腸炎のリスクが減るため)・大腸の入り口にチューブを挿入チューブを入れておくことでお腹が張っているときに洗腸をして詰まりをとってあげられる。このような説明を受け手術をお願いすることにしました。はじめは人工肛門がもう一つ？小さなお腹にパウチが二つになるの？カテーテルも入ってるのにさらに他の箇所にチューブ…受け入れられずただただ涙が溢れてきました。健康な体に産んであげられなくてごめんね。。。たくさん自分をせめました。夫婦で話し合ったり、自分の親にはなしを聞いてもらったりしているうちに少しずつ今何を優先するべきなのか考えられるようになっていきました。勝手かもしれないけど、ママはさんちゃんに生きていてほしいこの先もずっとずっと。だから見た目なんて関係ない！歯髄幹細胞の研究が進めば根治するかもしれない。可能性はまだまだある！だから今はとにかくそのときまで頑張ろうもう十分頑張っているけど、家族みんなで乗り越えよう！そしたら絶対明るい未来が待ってるはず無事手術は成功し２日間だけPICUに入りましたがすぐに小児病棟に戻って過ごせています。今も禁食が続いていますが来週くらいから再開予定のようです本当によく頑張りましたさんちゃんを誇りに思います
- お久しぶりです
  １ヶ月も更新していなかったとは…だいぶお久しぶりのブログになってしまいました。この間にさんちゃんの手術がありました。そのときのスタッフの方の対応に私の心が不安定になってしまいしばらく静養していましたとは言っても寝込んでいた訳ではなく、むしろ逆で久しぶりにお酒を飲んだり映画をみたり美味しい物を食べたり(もちろんお家で！)して自分時間を大切に過ごしていました気づけば気分も晴れていて掃除をする気になったりブログを書く気になったり…自分復活ですやっぱり我慢はダメですね。心が滅入るだけなんだか今回のことでストレスの発散方法が分かった気がしましたさんちゃんの手術については次の記事で書かせていただきます。
03Jun
- お肌の悩み
  最近顔や体がやたらと乾燥しているさんちゃん本人も痒いようでひっかき傷がたえません。そのため手にはミトンをしているのですが…白色ワセリンで保湿しているため顔をこすったときにミトンの繊維？細かい毛が顔についてまたまた掻いてしまうという負のスパイラルが起きています顔は保冷剤で冷やすと痒みが引くので良いのですが、問題は体です。とくにカテーテルを止めているテープの部分が赤くかぶれてしまいました布テープ？（茶色のテープ）がパンミロールに比べて粘着強く、乾燥しているお肌には刺激が強そう前回の面会の時から赤みが出ていて、今回は数センチずらしてテープが貼ってありました…でも、結局乾燥しているお肌に同じことをしているだけなのでまたその箇所も同じように赤くなっていました。痛がゆさがあるようでさんちゃんも頻繁に触っていたので看護師さんに聞いてみました。私　｢乾燥しているのでもう少し保湿とか…｣看護師　｢でも保湿するとテープが貼付かなくなっちゃうんですよね～｣　以上。まあ確かにそうなのかもしれないけど、何か対策してくれてもいいのでは肌が弱い人だっているはずだしそもそも赤ちゃんは肌弱いし、そういう敏感肌の人向けのケアをしてほしいな～。そもそも白色ワセリンで治るのか？…わからないことだらけ面会制限さえなせればこまめに保湿してすぐに冷やしてあげられるのにな～ごめんねさんちゃん
01Jun
- オメガベンについて
  さんちゃんの病気はカテーテル感染を避けては通れない病気で、ときどきカテーテルの挿入部からばい菌が入って感染を起こし高熱が出ます。さんちゃんの場合、感染になるとミルクがストップになり経管栄養のみの栄養摂取になります。低血糖にならないように脂肪乳剤をカテーテルから摂取するのですが、日本で承認されている脂肪乳剤は大豆由来の物しかなく高カロリーで肝臓に負担が掛かるため、一部の疾患がある方には肝硬変などの合併症に繋がってしまうことがあるようですさんちゃんもはじめは大豆由来の脂肪乳剤を使用していたのですが肝臓の数値が悪くなってしまいましたミルクがストップ、肝臓の数値が悪いので脂肪乳剤もストップ栄養が取れないのでさんちゃんは日に日に痩せていってしまい髪の毛も抜け始めてしまいました。どうにか肝臓の数値を良くしてさらには脂肪を摂取できる方法はないものか…後日主治医からオメガベンという魚由来の脂肪乳剤（日本では未承認）を紹介してもらいました。魚由来なため肝臓に負荷が掛かりにくいのだとかなんとか・・・すみません医療用語が多すぎて説明が覚えられませんでした。…とにかくオメガベンを使って肝臓数値が改善した症例が何件かあるとのこと。病院によってかもしれませんが、未承認薬なのでさんちゃんの場合は注文⇒購入までは一切病院はNOタッチ購入するかしないか、使用するかしないかはあくまでも自己判断使用して何かあっても自己責任で病院は責任とれないとのこと。ここまで聞くとビビりますよね本当に病院はビビらせるのが上手で嫌になっちゃう当たり前ですが、薬は病院で保管してくれますし主治医がしっかり投与してくれますあくまで形だけは病院は責任とれませんと説明しなきゃいけないみたいです未承認薬って面倒くさい100ｍｌで約80.000円のお値段さんちゃんの場合１ヶ月に１００ｍｌを１０本使うため、【オメガベン（スイス産）　100ｍｌ×10本】薬代　約80.000円輸入確認手数料　約20.000円送料　約2.000円※輸入なのでコロナの影響もあって注文してから手元に届くまでに約３週間掛かりますを購入して使っています。いろいろな国が出していますが、私の調べではスイスが一番安いです。値段によって効能変わる訳ではないみたいなので少しでも安い方が助かりますよね冷凍便ではなく常温で届くので保管には神経を使いません。ただ瓶に入っているので病院まで持って行くときは運転や持ち方など慎重になっていますさんちゃんはオメガベンを使い始めて約４ヶ月になるのですが、効果が出てきたのが３ヶ月目からでしたどんどん肝臓の数値が良くなってきて今ではミルクも再開し、体調も安定してきています。もちろん個人差があるので効果が出るかどうかはわかりませんが、私は思いきって試してみて良かったな～と思います…魚由来だけあって薬を使用している期間は体臭が魚のにおいになります笑水族館フレーバーです！！なので洗濯はにおい抜きが必須です我が家は酢かクエン酸につけ置きしてから洗濯機で洗っています
31May
- 考え方しだい
  入院中だと洋服の重ね着がなかなかできませんが、だからといってお洒落が出来ない！！は違うな～と思い、さんちゃんはNICUの時から色物や柄物の肌着を着せたりしてお洒落を楽しんでいますカラフルだったり柄が入っているだけでなんか気分が明るくなれる気がしてケアがしやすいように前開きの服を探すのですが、意外と少ない肩と股部分だけにボタンがついている洋服が圧倒的に多い不器用ながらもときどき洋服をリメイクしたり、おもちゃや小物を作って楽しんでいます中でも評判なのが、ベッドの柵に吊している写真普段マスクで顔を見せてあげられないので少し恥ずかしいですがパパとママの笑っている写真を飾っています(笑)さんちゃんはその写真を気に入ってくれていて、その写真の方を向いて寝ていたり見つめていることが多いようですかわいすぎる～病院によってはモニター面会を取り入れているところがあるようですが、さんちゃんの病院ではできないようです…。ここでひらめいたのですが繋がってないし一方的ではあるけど、面会時に撮っている動画を編集してDVDにしてみようかな～ってポータブルDVDプレイヤーを持ち込んでCDを聞かせているので、DVDさえ作成できたら実現できるな～って思ったわけです。私が面会日以外の日にさんちゃんの動画をみてパワーをもらっているので、さんちゃんもママやパパをみたり声が聞けたら寂しさが半減するのかなあ…って面会日数を増やしてほしいこと、モニター面会を導入して欲しいこと、カメラを預かってもらって１日一枚でもいいから写真を撮って欲しいこと…これまでに何回も何回も病院にお願いしましたがだめでした。お金と時間が掛かることは今はだめなのでしょう…でもなかなか諦められない私！　←しぶといだってさんちゃんは日々成長してる。はじめはパパとママを見てもぽかーんとしていたけど、マスク姿のパパママを週１・２回の面会で認識してくれるようになった笑ってくれるようになった病気と闘っているだけでもすごいことなのに、パパとママにも会えないだなんて。ありえないでしょ！！！目が悪くなることを気にして今までDVDは見せていなかったけど、１歳のお誕生日にDVDデビューしたいと思いますとりあえず母は動画編集がんばります
- ストーマについての疑問
  さんちゃんが１歳の誕生日を目前にして急成長していますまだ完全には寝返りが出来ないのですが、ごろんごろんと体ごと左右を向けるようになりましたさんちゃんのペースで成長していますここで疑問に思ったこと…完全に寝返りが出来るようになったら、うつ伏せのときストーマをどう保護してあげたらいいのだろう…そのときになればスタッフの方が教えてくれると思うのですが、先のことが気になって準備出来る物は早めから準備したいタイプなので気になる気になる…小さなのドーナツクッションをはめる…？腹巻きみたいな物で固定する…？既製品は高そうだし、汚れてもすぐに替えがきくように手作りしようと思うのですがまったく想像できないずり這い→ハイハイ・・・どうしましょっっ
- 近況報告(小児病棟編)
  数日間ブログの更新があいてしまいました毎日更新しよう！と目標を立てていたのですが…早速無理でした(笑)これからも無理せず気ままに更新していきたいと思います今回はさんちゃんの面会時に感じたことを書きたいと思いますさんちゃんの入院している病院は現在も面会制限で週に１回(１時間)しか面会が出来ません。入院期間が長い人だけ特別に週に２回の面会許可が出ている状況です。はじめの半年間は週に一回だけだったので週に２回に増えたときは嬉しくて嬉しくて泣きながら家族に報告したのを今でも覚えています本来だったら四六時中一緒に過ごせる我が子との時間。コロナさえなければ毎日朝から夜まで一緒にいられるのに…コロナさえなければ↑私このセリフ何回言ってるんだろう…(笑)週に２回しか会えない分、他の日はどんな表情をしてどんなことをして過ごしているのか親なら知りたいですよね～コロナで医療機関が逼迫していてスタッフの方が大変だということはニュースでも見ていますし、実際に病院に行ったときにも見て感じています。なのでこんなことを言ったらいけないのはわかっっているのですが…面会時に｢こんにちは｣の挨拶、ミルクの時間に｢ミルク持ってきていいですか｣、帰るときに｢お預かりします｣のみ。この対応は寂しくないですか？自分の気持ちを抑えるためにも今は忙しいのだからしょうがない…と言い聞かせるのですが先日久しぶりに我慢の限界が来てしまい暴飲暴食に走ってしまいました毎日一緒に過ごしている親子でも保育園や幼稚園に預けている間のことは気になると思うんです。実際に、保育園で働いているときはおうちの方からたくさんの相談を受けていましたし、登降園のときや連絡帳でお子さんの様子を伝えて情報交換を毎日していましたここは病院！保育園ではありません。と言われてしまえばそれまでなのですが、やはり大切な子どもを預けているからにはもう少し家族に寄り添ってもらえたら嬉しいなあ…というのが本音ですもちろん中には笑顔でさんちゃんの話をしてくれるスタッフの方もいますでもスタッフの方の人数が多いためなかなかその方に当たらなくて…当たった日はラッキデーと呼んでいますいろいろ書いてしまいアンチ医療スタッフ！！みたいな記事になってしまったかもしれませんが決してそんなことはなくスタッフの方には日々感謝しています休みもなく働いていれば誰でも余裕がなくなってしまうと思う…もう少し国が強い対策をしてくれたら…と切実に思います。みんなが笑顔になれる日がきますように
25May
- 後悔していること
  さんちゃんは生後１ヶ月になるまでミルクストップでした。胸が張ってどんどんミルクが出るのにさんちゃんは飲めない。。直接あげたいのに搾乳じゃないといけない。。夜中も起きて一人で搾乳…この時間が一番切なくて切なくてNICUに届けているミルクも減ることなくストックが溢れていくばかりさんちゃんが飲めないんだから出なくなっちゃえそう思いながら搾乳回数を減らしてしまいましたおっぱいは素直でどんどん量が減っていき母乳パットなしでも平気になりました。そして、そのあとすぐさんちゃんミルク解禁になりました！！！の報告が入りストックいっぱいだししばらく大丈夫と油断しているとミルクがなくなってしまったので持ってきてくださいの電話が…やばい！あんなに出てたのに両乳で１０CCしかでない慌てて母乳マッサージを調べたり、母乳相談室に行ったり・・・母乳相談室は少し効果がありました…が、私の行った相談室はゴッドハンドのおばあちゃん先生がいる母乳相談室で、マッサージは良かったのですが、毎回前後に予約を入れている子連れのママさんと会うのが毎回辛くて通えなくなってしまいました搾乳をやめてしまった自分に教えてあげたい！あと少し頑張ればさんちゃんがミルク解禁になることを・・・～おばあちゃん先生が教えてくれたこと～おっぱいには工場があってね赤ちゃんが吸い付いたり搾乳したりしてミルクが工場のタンクからなくなるとおっぱい工場の工場長が急いで発注をかけるんだよでもね工場長はとてもやりくり上手だから無駄がないように発注をかけるのだからねタンクからミルクが減らないと次の発注をかけないからどんどん減っていってしまうんだよわ、わ、わかりやすいなのでもし同じ心境のママさんがこの記事を見てくれていたら声を大にしてエールを送りたいです。きっと赤ちゃんがミルクを飲める日がくるよだからママ母乳あきらめないでねってちなみにわたしは母乳は諦めて今は粉ミルクにお世話になっていますごめんね、さんちゃん…
- 緊急搬送後の話
  出産して数時間後に夫と救急車で大学病院へと搬送されたさんちゃん小腸閉鎖が疑われすぐに手術になりました。小腸閉鎖は手術をすれば治るし命に別状ないと説明されていたため、手術はかわいそうだけど今だけがんばってねと軽く考えていました。夫と私の母が手術の付き添いをしてくれて、術後の先生からの話を聞いて私に連絡をくれたのですが、いつもと何かが違う…。声が暗いわけではないが明らかに言葉を選んで話してくれてるのがわかりました。結果、小腸は閉鎖ではなくもっと複雑な難しい病気だろうとのこと。そしてこの手術で息子のお腹にはストーマ(人工肛門)が造設されました。ストーマ？　人工肛門？何それ・・・はじめて聞くワードにますます頭が真っ白になりました。搬送後はじめてさんちゃんの姿を見たとき、さんちゃんのお腹には梅干しのような物がついていて、手足と鼻にはたくさんのチューブ。抱きしめてあげたくても勝手には抱けず、我が子なのにスタッフに声をかけて手伝ってもらわないと抱けない切なさ…病理検査をして約１ヶ月～２ヶ月後に正式に病名が診断されました。ヒルシュスプルング病類縁疾患腸管神経節細胞僅少症なんとも覚えにくいそして長いネットを検索してもあまり情報がないあったとしても悪いことばかり出てくる…この時期はテレビ(とくに赤ちゃんのCM)、SNS(芸能人や友だちの育児報告など)一切見れませんでしたそれだけでなく子どもが好きで職業にもしているのに街で子連れの方がいると無意識に見ないように避けてしまっている自分がいましたさんちゃんが３ヶ月になるまでが一番精神的に辛かった気がします。…３ヶ月になるちょっと前ぐらいに鼻の管が取れてかわいいお顔がよく見えるようになったのが大きかったかなあ・・・このときは現実が受け入れられずただただ見えない水槽の中を溺れている感覚でしたが、これから少しづつ明るくなれるのでしたあ、書き忘れていましたが、人工肛門造設手術の３週間後にCVカテーテルの手術をしました。ミルクと経管栄養、この２つで栄養をとっています。
- お待たせさんちゃん
  産後の戻りがすこぶる良く３日で退院させてもらえることになったのですが、ここで困ったことが起きました。それは、、、コロナ禍で面会制限があるということさんちゃんの搬送された病院では週に一回しか面会が許されていませんでも母が入院している場合は、入院時にPCR検査をすることから入院している間は毎日面会が可能なのです。それを知ってしまったからには無理を承知で転院させて欲しいと何回もお願いしました。当然産院からは｢お母さん元気だし転院じゃなくて退院でいいじゃない｣と返答がきましたが、この時ばかりはわがままを承知で転院手続きをしてくれるまでお願いしましたご迷惑おかけしました。。。ようやく転院が決まってさんちゃんの病院に行ったのですがここからが長いこと長いことすんなり入院⇒さんちゃんに面会とは行かず…。まず個室に案内されてPCR検査が待ってました。約半日拘束ですいろいろな場面でコロナが邪魔してきますコロナさえなければ・・・。陰性が証明されてようやく身動きが出来るようになったのが面会時間終了の時間でした涙が止まらなかったのですが心優しいスタッフの方がNICUに連絡を取ってくださり、さんちゃんに会いに行くことが出来ました。ありがとうございますスタッフの方の対応がさっきまでいた病院と天地の差(笑)分娩直後にあった以来だったのでいろいろな思いが溢れてきてまたまた涙が止まりませんでした。お待たせさんちゃん次の記事でさんちゃんの搬送後のことを書きたいと思います。
- さんちゃんに異変…！？
  いろいろありましたが無事に出産を終え、分娩台でさんちゃんと横に並びふれあいタイムもちろんこのときも自撮りです笑！小さな手、まぶしくてなかなか開かない目、おでこのシワすべてが愛おしい幸せ気分に浸りながら夫や両親に出産報告していると…うっうっうぇん？なんだ？さんちゃん？さんちゃんを見ると緑色の液を嘔吐していました羊水飲み過ぎた？でも羊水なら緑じゃないよなあ…すぐにスタッフさんに報告！３回くらい嘔吐を繰り返していたのでさんちゃんだけ別室に移動してしまいました。さんちゃんのことが気になりながらもさすがに長丁場だったのでいつの間にか眠ってしまっていました。２時間後に部屋に移動するとそのタイミングでNICUの方が話をしに来ました。えっなんでNICU？？？全く状況が掴めませんでした。お母さん、NICUの者ですしばらくの間お子さんを預からせていただいたのですがその後も嘔吐があり、だんだんと目がうつろ状態になってきています。お腹が張っているので腸になんらかの症状があるのだと思います。この病院ではオペが出来ないので今から大きな病院に搬送したいと思います。ご家族をすぐに呼べますか？全く理解できていないながらも淡々と返答しているもう一人の自分。なにが起きているの・・・まだ夢なの・・・？２時間前に母子ともに健康で無事に出産したって家族に報告しちゃったよ？喜んだあとにこんなことある？夫と赤ちゃんの初対面するのは退院の時のはずでしょ。なんで緊急搬送のときに初対面しなきゃいけないの。深夜２時頃、夫は汗だくで病院まで走ってきてくれました。自転車あるのに自転車乗るのも忘れちゃうくらい私も一緒について行きたかったのですがさすがに許可が下りず、でもなんとかさんちゃんの元へ行きたかったので３日で退院させてもらいました。さんちゃん待っててね
- 出産の時の話
  少しさかのぼって出産の時の話をしたいと思います。妊娠経過は順調のまま生産期に入り、予定日は7月中旬だったのですがさんちゃん(息子)は６月下旬に３７週で生まれてきてくれました。あわてんぼうのさんちゃんです毎日早くあいたいよ～とお腹に話しかけていたママの声が聞こえていたのかなコロナ禍の初産はそれはそれはそれは…大変で何が大変って、この時期はコロナのクラスターが出始めた頃。私の通っていた病院でも少し前にコロナ患者が出てしまったことから病院スタッフはソーーーーーシャルディスタンス態勢ソーシャルディスタンスの100倍モード！！初産で始めて経験する痛みに涙涙する私に対して｢何かあったらナースコールしてください｣のみえええええええー冷たすぎるーコロナ禍で夫の立ち会いは叶わず、５２時間の陣痛に耐え、分娩台でも放置され呼吸法の指示もなく無心で踏ん張ってやっとこさんちゃんとご対面できました(笑)誰がこんな出産を想像していたでしょう・・・我ながらよく頑張ったそして母は学んだ！産院選びは大事ってこと。家から近い！安い！だけで選んじゃダメってことソーシャルディスタンスは大事だけど、ただでさえ立ち会いが出来なくなって不安が大きいのだからもう少し寄り添って欲しかったなあ～といまだに思っているのでした。