こんにちは。
ご覧いただきありがとうございます
慢性骨髄性白血病、急性転化のかなえです。
奇跡的に分子標的薬だけで５ヶ月目には寛解し、発症から1年を経過した今も元気に生きています。
いつか白血病とさよならしたいので、自己免疫力を高めるために、心と体に負担をかけないように過ごしたいと思っています。
よろしくお願いします
本日、受診日
今回の血液検査の結果も何も問題なく、先月のIS値の結果もケンシュツセズでした✨
そして、主治医に今回からアイクルシグ(ポナチニブ)１錠でいきましょうと言われました
アイクルシグは今年2025年の2月から、毎日2錠(30㎎)飲んでいます。
てことは、服用し始めてから半年が経過しました。
主治医からもセカンドオピニオンの先生からも、服用半年経過したら30㎎から15mgに減薬しましょうと言われていたんです。
それは長年アイクルシグを服用すると、心筋梗塞や動脈硬化になる血管リスクを生じるとゆうデータがあるから。
それは怖い
それにアイクルシグ30㎎を飲み続けている人ってそうそういないみたいです
血圧が高くなったり、何かしらの副作用が起きて、飲み続けられなくなることも多いそうな。
1錠15㎎を2日に1度で飲んでいる人もいるぐらいだそうです。
私は短期間で急性転化しているので、検査はしていないですが、T315iを含む変異した細胞がいた可能性もあり、薬のおかげで抑え込めているだけ。
今がどれだけケンシュツセズでも、CMLの悪い細胞がぶり返すことの方が怖くて不安が大きくて…
薬の用量が減ることがとっても怖い
今回は30㎎のまま、様子見させてくださいと申し出ました。
普通は、薬が減ることって嬉しいこと。
副作用も減るし薬代も安くなるし、きっと喜ぶ人の方が多いだろうから、減らしたくないって言う患者さんは少ないかもしれません。笑
帰宅してから落ち着いてよく考えて、将来的なリスクを考えて、次回の処方時からは大人しく15㎎に減らしてもらおうと思えました
お医者さんの言われることは最新の情報に基づいて、患者のために最善の方向性を示して下さいます。
でもでも、
毎日この体と、この病気と向き合うのは私自身だから、
治療方針に納得がいってないと毎日不安で過ごすことになる。
それって辛いです。
もし結果がうまくいかなかった時に、後悔するのは嫌だし、人のせいにしたくない。
だから治療方針には納得して、いつも最終、大事な決断するのは自分でいなきゃと思ってるんです。
素直に言うことを聞かない患者です。
先生ごめんなさい
11月からは減薬します