痛いねぇー痛いわぁー(；´Д｀)
こんばんは
痛いなー
次のカロナールタイムは３時ですよー
ベッドでおとなしくしているのは痛くて無理だ
ということで
こんな時間にお洗濯してキッチンきれいにしました
ただただ耳が痛いだけで
動き回ることは可能なのが救いですね
熱が出るとかだるいとか
気持ち悪いとかお腹痛いとか
そういうのは無いです
(熱が出ることもあるみたいですがカロナール飲みまくってるからわかりません(笑))
火曜日に痛くなりはじめて
まだ４日かー
左耳は
なんだかねぇ
別の生き物が頭の横から生えているような感覚ですかね(笑)
そこだけすごく熱々です
ｱｯﾂｱﾂ
耳たぶは軟骨無いので
ぎゅっとつまんでもなんともないんですけど
少し上にいくと
あわわわわ
常に痛いは痛いのですが
何かあたると非常に痛いので
かぶるタイプの服は着脱で耳にちょっとあたる確率が高くて危険です
お風呂出たあと髪をタオルで拭くとあたって痛いです
マスクのゴムが痛いのでピンでとめてます
メガネが無理(あまりかけることないけど)
寝るとき左を向けない
仕事で電話によく出るので受話器が痛すぎる
そんな感じです
痛み止めが切れてくるとだんだんと耳の後ろや顎の方までビリビリ痛くなってきてカロナールが恋しくなります
昼間は仕事に集中するので耳にあまり意識がいかなくて良いです
昼間はカロナール一錠で頑張れそう
あんまりたくさん飲みたくないなぁと
どのくらいの量で頑張れるか試しながら調整中です
水曜日の耳鼻科の診察のときは
せっかく５ミリに減ったプレドニンをまた増やすのは嫌だ！と強く思ったのですが
再発性多発軟骨炎は炎症が続くと軟骨が破壊されて耳が変形してしまうようなので
状況によってはプレドニンを増やすことも考えなくてはいけないのかなと考えが変わってきました
日本に500人くらいしかいないって書いてあったけども
でも私みたいに他の難病と併発で病名確定してない患者もいそうな気がするなー
あー
カロナールタイムまであと少しになりましたね
毎日４回待ち遠しい
こんな時間にすみません
お付き合いありがとうございます〜
あと少し
ゲームでもしよー
検査と診察の日 耳がいたーい(｡•́︿•̀｡)からの新たな難病追加??
こんばんは
(長めです。よかったらお読みくださいませ)
昨日の朝起きると
左耳に痛みがありました
(耳の中ではなく外の耳介の軟骨の辺りです
)
むむむ
これは・・
４年前の右耳の症状に似ている感じがする
嫌だー！
治まらないかなーと少しだけ期待しながら昨日は仕事へ行って
全然治まらない
むしろ痛みがましまし
軟骨の辺りが赤く腫れています
耳なのでマスクのゴムが痛いわぁ
昨夜は痛くて眠れない
夜11:40カロナール飲む
3時頃痛くて起きる
痛くて眠れないよー
朝になって
動き回ってると気が紛れる
9時頃２回目カロナールを飲んで病院へ
今日はもともと検査で病院の予約日でした
受付で予約外で耳鼻科も受診をお願いしました
この病院で耳鼻科は初めてです
まずは予約していたいつもの検尿と採血
今日の採血は４本
今日は年に一度の骨塩定量検査もありまして
今までは検査の台にゴロンと寝て全身撮って終わりだったのですが
今回は初めて
左手→全身→左足→右足→腰
って細かくいろいろと撮っていました
なんで今回はこんなに念入りなんだろう？
私のミスによりちょっとゴタゴタしてしまいましたが
検査は無事終了しました
技師さんお手数おかけしまして申し訳なかったですー
ｺﾞﾒﾝﾅｻｲ
で、
初めての耳鼻科へ！
(４年前に右耳が痛くなったときは単身赴任中で埼玉にいたのでこの病院ではなかったです)
耳鼻科は空いていてすぐ呼んでもらえました
耳鼻科の中ではおそらく１番上かな？と思われる先生の診察室に呼ばれました
お年寄りな先生ではなくハキハキと説明してくれる先生で好印象でした
まず左耳を診て
「あぁー・・・これは。(腫れてるね)」
耳の写真撮って
お話をまとめるとこんな感じ
耳に傷はないし、耳の中に異常もない。
４年前にも同じような炎症が起きているということは
細菌感染等によるものではなく
持病の血管炎に関係している可能性が高い。
あと難病の再発性多発軟骨炎だと思われる。
ステロイドを飲んでいない人であればステロイドを始めるところだけど、リリィさんは既に飲んでいる。
ステロイドを増やすという選択肢もあるけれど
ステロイドの量の調整は腎臓内科の先生の判断があるから今日は増やさない。
今後症状が更に悪化した場合は増やす可能性もある。
(やっと５ミリまで減ったから増やしたくない
!)
今できるのは痛み止めを飲んで、ただ炎症が治まるのを待つだけ。
再発性多発軟骨炎で病名を確定させるとなると
耳が腫れた状態での軟骨の生検が必要。
(聞いただけで恐ろしい)
既に血管炎でステロイドの治療をしている状態で、新たな治療を始めるのでもないし
そこまでしなくていいかなーと思う。
こんな感じの話でした
昨日痛くなり始めた時点でいろいろと検索して再発性多発軟骨炎か耳介軟骨膜炎かなと考えていたので
あーそうか。という感じでした。
４年前は埼玉の病院で抗生物質の点滴を３日間したこと
リンデロンの塗り薬が出されたことを話して
今回は必要があるのか？４年前のその治療は意味があったのか？をたずねると
前回は初めて症状が出たので判断ができなくて細菌感染の可能性を考えて抗生物質を使ったと思われる。
今回再度症状が出たので細菌感染は考えていない。
抗生物質の治療は意味が無いのでしない。
とのことでした
なるほどねー
難病が増えたと思うとショックはありますが、
４年前は原因がよくわからないまま点滴したりして
しかも全然治らず
どうなるのかと一ヶ月くらい不安の中で痛みに耐えていたので
(しかもよく知らない土地で単身赴任中だったし
)
診断して説明してもらえたことで精神的には前回よりかなり安心できました
痛いのは同じですけど。
前回は痛くて痛くて
１日４回までのカロナール
６時間もたなくて
次の痛み止めが飲めるまでの残り１〜２時間泣きながら耐えた日もありました
耐えきれず腎臓人間なのにロキソニンに手を出して
ロキソニンを飲んだあと
なんと楽なこと！！
ロキソニンの力にびっくり
そして腎機能の悪化にもびっくりでした
今日は先生に痛み止めいっぱいないとたぶん耐えられないと言って
最大量出してもらいました
横にあるカロリーメイトは薬局でもらった粗品
４年前の手帳を見ると一ヶ月経った頃に
痛み止めを飲まなくても大丈夫になっていました
これから一ヶ月またあの痛みに耐える日々が始まるのかー
今回は泣かずに終わりたい
ロキソニンに頼らず終わりたい
早めに終わってほしいー
そういえば４年前の右耳の前
５年前にも
鼻の軟骨周辺が腫れたことがあったなぁ
あの時は顔面が痛かった
今考えるともうその頃には再発性多発軟骨炎だったのかな
その時もよくわからんって抗生物質処方されたな〜
最後に昨日もらったおやつ
と
週末行った素敵なカフェ
では
長々お読みいただきありがとうございます
しばらくカロナールを飲み飲み頑張りますぞᕦʕ •ᴥ•ʔᕤ
おやすみなさい
ぶつぶつなクッキーできました(θ‿θ;)
こんばんは
久しぶりにクッキーを作りたくなりました
先月買ったトースターでもクッキーって焼けるのかな？
と気になって。
作る前に検索して調べたりするとよかったんですが
細かいこと考えずに焼いてみました
ﾜﾊﾊ
)
