年に一度のラーメン屋さん♡(ӦｖӦ｡)

おはようございます

週末に年に一度のラーメン屋さんへ行ってきました

（腎臓人間の私はラーメン屋さんのラーメンを年に一度の一大イベントにしています)

今月の検査結果で腎機能が悪くなっていなかったら行こうと決めておりましたｳﾌﾌ

去年のラーメンはこちら↓

去年のレモンラーメンもおいしかったなあぁぁ

今年のラーメンはこちらです

トッピングが別皿のタイプですねー

全部のせて食べましたが。

ラーメンに厚揚げって初めてです

(トッピングの右下の厚揚げです)

私は厚揚げは無くてもいいかな

醤油ラーメンです

久しぶりのラーメン屋さんのラーメン

おいしかったなぁ♡

おいしかったなぁ♡♡

おいしかった♡

幸せな時間はあっという間でした

ラーメンってすぐ食べ終わっちゃいますよね

めちゃくちゃしょっぱかったですけどね

スープはレンゲ２杯くらい飲みました

外食するときはこの塩分排出のサプリを飲んだりします(忘れてしまうこともしばしば)↓

「しおナイン」と「むくまんもん」

読んでいる方にこれをおすすめしているわけではありません

こういうサプリがあるっていうただの情報提供です

食事制限をしている私を不憫に思った夫くんが買ってくれたので旅行や外食のときに気休めに飲んでいるものです

効果がどの程度あるのか私にはわかりませんし

ごちそうを食べたときの罪悪感が少し減るかな

くらいの感じです

８年腎臓さんが頑張っているので多少は役立っているかも??いないかも??

また来年のラーメンイベントが今から楽しみです

では

今日も１日ぼちぼち頑張ります

腎臓人間 ８周年★

おはようございます

タイトルの通り

この３月で病気になって腎臓人間な生活を始めて８年が経ちました

９年目に突入です

発病時は医師から腎臓さん10年も頑張れるかわからないと言われたけれども

なんやかんや８年まできました

先日のクレアチニンは1.23

８年前の３月は2.79(eGFR17)だよ

どうよー

まずまずの結果じゃないか？(笑)

とりあえず当初の目標の10年まであと２年

もちろんその後も死ぬまで腎臓さんと仲良くやっていきたいところです

腎臓さんよろしく頼むよ〜

ともに頑張ろう

９年目もちょいちょい美味しいもの食べながら頑張ります

先日買ったパンたち

ハード系ばかり

めちゃくちゃ美味しかったです♡

今朝はスヌーピーを求めて朝からスタバ行ってきました

朝ごはんに気になってたマラサダ買った

普通でした

リピートはないなって感じ

スタバだけど飲み物は買わずに

お兄ちゃんからもらった佐賀の嬉野紅茶飲みました

今朝の富士山

では

診察の日③ アバコパン！！

こんばんは

木曜日の診察の話のつづきです

お腹の不調についての話は終わって

本題(？)の増えてきたANCAについて今後どう治療していくかの話です

私の主治医は結構なうっかりさんなので

次の薬のこと考えるの忘れているんじゃないかとあまり期待していなかったんですが(笑)

ちゃんと考えてくれていました

主治医が

「次の薬これどうかなって考えてるんだよね」

と見せてくれた画面には

[タブネオスカプセル]の文字

何だそれ??と思って画面をよく見るとその下に

一般名　アバコパンカプセル　と書かれていました

お！新薬のアバコパンだ！

２年前にキッセイ薬品工業がアバコパンの承認申請を出したときに

どなたかのブログで教えていただいて

その後資料を印刷して主治医にこの薬どうなんですか？って聞いたことがあるんです

その時はまだ承認されてもいないし

主治医には何それって感じでスルーされたんですけど

リリィさんの場合は病気の活動がそんなに活発じゃなくて、ずーっとくすぶっているような状態。

　今、血管炎が原因でのひどい症状もない。

　慢性的なこの状態が悪くならないように維持するにはこの薬がいいんじゃないかと思うんだよね。

　昨日からこの病院でも処方できるようになったんだよ!

　ただ新しい薬だから２週間分しか処方できないってとこが面倒なんだけど

プレドニンと併用するってことですか？

　プレドニンが終わる日は来るんですか？

今のところプレドニンが無くなることは無いと思うな。どこまで減らせるかってのはあるけど。

リツキサンはもっと病気の活動が激しくなったときのためにとっておくってこと？

そうそう。

　今は病状がそこまでひどくないから、リツキサンはまだ今後の手段として残しておいてもいいと思うんだよね。

　今日はまだ薬出さないけどね。

　アバコパンがいつから長期処方できるか忘れちゃったから確認しとくね。

と、そんなお話で！

私の次の一手は新薬のタブネオスカプセル(アバコパン)になりそうな雰囲気です

診察の後で自分で検索したら、長期処方は6月1日からできるようです

もうすぐだなー

それから今回私の希望でフォシーガをやめました

フォシーガは腎臓を守ってくれるかもしれないですが

ちょっと私には合わなくて毎日飲むの無理でした

病院の後いつもの薬局でタブネオスカプセルが処方されたら対応できるか聞いてみました

現時点で在庫は無いけど、流通に問題はないのですぐに納品してもらえるそうです

よかったよかった

薬が手に入るのは一安心だけど

この薬がどうなんだろうって不安はあります

これまでのステロイドや免疫抑制剤と比べて副作用が少ないってのはとても魅力的です

でも副作用がわかってないだけなんじゃないの??と疑ってもいます

あとね

私の飲んでいるお薬たちは高いのでも薬価が一錠100円ちょっとなのですが

このタブネオスカプセルは１カプセル1403.9円もするんですよね

しかも成人は１日６錠って書いてありました

１日　1403.9円✕６＝8423.4円

２割負担ですけど···

限度額ありますけど···

たっか！！！

診察の話は終わりです