経験した人にしか分からない辛さ | 双子の母でピーチスノウカウンセラー*カラフルな毎日

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小学生の男女双子の母でピーチスノウカウンセラー。
生年月日から個性とその色をお伝えします。
もっと楽して楽しんで毎日をもっとカラフルに!

2歳半の時に息子が小児ネフローゼ発症。
ネフローゼ治療の過去記事もあります。
病気の事に関する質問なども大歓迎!



太朗がネフローゼで入院している時、
小児科病棟には色々な病気で入院している人がいました。


太朗の治療は主にステロイドとエンドキサンの服用と
その副作用の経過観察。
エンドキサンは抗がん剤としても使われる薬で
毎朝それを決まった量、小さな注射器で直接口へ流し込んでいました。
オムツを換えるのにも手袋をしないといけないくらい、キツい薬。
食事制限もあったので、唯一の楽しみはエンドキサンを飲んだ後の小さなゼリー。
ステロイドも本当に苦い薬なのに、毎日嫌がらず飲んでくれていました。


当時の太朗は、見た目は丸々太っていて、
(それもステロイドの副作用だったのですが)
毎日楽しそうにプレイルームで遊んでいました。
毎週金曜日の採血と、月に1度の眼科受診以外は
小児科病棟の中で過ごしていました。
知らない人から見たら、プクプク太った元気な男の子。
時々、

『何の病気なんですか?』

と聞かれました。
長く入院している事を伝えると、だいたい驚かれました。


そんな時、同室になった1歳の子のママさん。
娘さんは生まれつきの心臓の病気で、手術をする事になり入院して来ました。

その時に、ポロッと言われた一言。


『お薬だけで治るなら、良かったですね』


私は、この言葉が今でも忘れられません。
その言葉に、どう返したのかは覚えていません。
もちろん、そのママさんには悪意は無かったでしょう。
これから手術を受けないといけない我が子の事が、本当に心配だったんだと思います。

でも、当時の私は

『手術で治るなら、今すぐにでも手術したい』

心の中でそう叫んでいました。
太朗は、もう入院して3ヶ月経っていました。
いつ退院出来るのかも分かりませんでした。
その子は、手術が成功して、2週間で退院して行きました。

正直、羨ましかったです。

手術をして、傷が治れば退院出来るなら、今すぐ手術して欲しい。

そんな単純な事ではなく、みんなそれぞれ大変な事は分かっていましたが
病気の辛さは、経験しないと分からないなと痛感しました。


これは病気だけではなく、仕事や育児でも同じだと思います。
大変な人の気持ちは、経験しないと分かりません。

でも私は、なるべくその辛さに寄り添える人になりたいなと思いました。



いつかブログに書こうと思って、4年も経ってしまいました。
でもここに書いた事で、少し軽くなった気がします。

今はコロナウイルスで大変な時ですが
感じる大変さは人それぞれ。

みんなそれぞれツラいけど、相手の事を思いやっていけたら良いなと思いました。



入院生活での印象に残る出来事でした。
まとまりませんが、最後まで読んで頂きありがとうございましたハート