ネフローゼ入院中に知り合ったママさんから、今の主治医の先生が保健所で講演会をするという話を聞いて、興味があったので行ってきました
内容としては
腎臓のしくみ小児の慢性腎臓病IgA腎炎についてと症例ネフローゼ症候群先生からの講演会の後、交流会という流れでした。
腎臓のしくみは勉強になりましたが、ネフローゼに関してはほぼ知ってる事ばかり。
小児の腎臓病ではIgA腎炎が一番多いそうで、ネフローゼと同じ浮腫などの症状が出れば、ネフローゼ型と言われるそうです。
学校検尿、イヤでイヤで仕方なかったけど、大事な事だったんだなぁと思いました
資料を見ても、発症した当時に調べまくった事ばかりで、特に新しい情報は無し。
リツキサンやセルセプトは、息子が入院していた３年前でも新しい治療法と言われていた気がしますが
『新しい』の定義は何年位なんでしょうね？
先生の講演の後に保健所の方から、小児慢性特定疾病から指定難病への切替についての説明がありました。
幸いうちは小児慢性特定疾病の申請は２年で終了しました。
また申請する様な事にならないと良いのですが、参考として聞いていました。
この講演会には、学校の養護教諭(って言い方で良いのかな？)の方が数名参加していました。
交流会の時に
小学校入学の際は、どの程度の情報を伝えたら良いですか？という質問をしたのですが、やっぱり細かく伝え間た方が学校としても助かるそうです。
これはネフローゼだけでは無いと思いますが
『クラスでこんな病気が出たら連絡して欲しい』とか
『インフルエンザが流行り出したら休ませたいので、流行の兆しがあったら連絡して欲しい』というように
クラスで○名出たら連絡して欲しい、など具体的な対処法を教えてもらえると助かるそうです。
インフルエンザの流行や、万が一の治療での長期欠席となっても、勉強が遅れないように配慮してくれるそうで安心しました。
子供達が通う学校も必ずしも同じとは限りませんが、そんな対応をしている所があると分かっただけでも収穫でした。
双子の娘も腎臓の病気にかかりやすかったりするかも聞いてみましたが、今のところデータとして１人がネフローゼになると双子のもう１人もなりやすいというデータは無いそうです。
一卵性双子ですが、１人がネフローゼを発症した後、もう１人もなったという話を聞いていたので
可能性が高いワケではないと聞いて安心しました。
私としては、参加して良かったと思える良い会でした。
小学校に入るとなるとストレスもあるだろうし
再発しないように気を付けて、なるべくフォローしてあげないと。
この講演会を教えてくれたママさんと、一緒に聞きに行ったママさん、偶然にも３人とも子供が同級生。
今度は３人でお茶でも出来たらなーと思っています
保育園での生活もあとわずか、親子共々楽しく過ごしたいです
