◆免疫抑制剤 | 双子の母でピーチスノウカウンセラー*カラフルな毎日

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小学生の男女双子の母でピーチスノウカウンセラー。
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2歳半の時に息子が小児ネフローゼ発症。
ネフローゼ治療の過去記事もあります。
病気の事に関する質問なども大歓迎!


2016年8月。
 

幸い、太朗の蛋白は入院して1週間でマイナスになりました。
そしてその翌週、次の治療、免疫抑制剤に関する説明がありました。
説明に立ち会ったのは、トップのM先生、入院担当S先生、小児科のT先生。
 
次の治療の選択肢として説明されたのは3種類でした。


■エンドキサン(シクロホスファミド)
○効果が高く期待出来る
△期間は8週間、長くて12週間(長くは飲めない)副作用も多いので、飲んでいる間は入院が必要


■ネオーラル(シクロスポリン)
○飲んでいる間、入院の必要は無し
△腎臓への負担が大きい、飲み始めと2年後に腎生検が必要
 

■ブレディニン(ミゾリビン)
○副作用はあまり無い
△再発の可能性も高い

 

効果や副作用に関して簡単に言うとこんな感じでしたが、ブレディニンは私達の中では最初から選択肢にはありませんでした。

通院ですむならネオーラルが良いのではと思いましたが、先生方の意見としては
当時まだ2歳だった太朗には腎生検をするとなると全身麻酔になる、
腎臓への負担が大きいので出来れば低年齢の時は使いたくない、ということでした。
長期入院が可能なのであれば、エンドキサン。
ネオーラルは、小学校へ通う年齢になって再発する様な事になった時へとっておくという手もある。
最終決断は、私達夫婦に委ねられました。


免疫抑制剤の開始は、ステロイド減量の1週間前からとの事だったのでまだ時間はありました。
でも私たちの間では、説明を受けた後からほぼエンドキサンで決まっていました。
先生方がその方が良いと言うのなら、まずはそれをやってみよう、
入院中の付き添いや仕事は親が何とかするしかない、という気持ちでした。


夫婦それぞれにネットで色々調べ、気になる事があればS先生に質問しました。
副作用は週に1度の採血で血液の状態で分かり、それに応じて薬の量を調整するとの事でした。
抗がん剤としても使われているからキツイ薬だと思うかもしれないけれど、少量の服用なので
先生が今まで診て来た中では大きな副作用が出た事は無いとの事でした。
どんな副作用が出るのか心配でしたが、入院しながらなら大丈夫だろうと思い
説明から数日後に、エンドキサンでお願いします、と返事をしました。


入院生活の更なる延長が決まりました。
この決断が良い方へ進んでいると、信じるしかありませんでした。