2022-02-18
IgA血管炎･入院記録とInstagram、フォロワー様方への感謝
✱IgA血管炎の皮膚の写真とかあるので、苦手な人は次の方の投稿へスワイプヽ(｡･ω･｡)ﾉ
ちと、IgA血管炎のグループの人達とお話なんかさせてもらってて、情報少ないねぇ、なんてお話聞いたので、入院記録？も兼ねてです。自分の状況としては、とても難治なIgA血管炎の症状だったらしいですので、皆さんの参考になればと思います。
✱なんの計算もなく書きなぐっているので、長文嫌いな方も次の投稿へスワイプ(*•̀ᴗ•́*)و ̑̑
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ついに明日退院することになりました。
12月4日にIgA血管炎の紫斑が出て、翌日仕事終わりにギブアップし病院行ったら即入院。
初めでた時はダニか？ノミか？と思い、こんな大袈裟なことになるとは思っていませんでした。しかも2日でここまで増えるなんて。
✱紫斑の写真、デブっちょの醜い足でごめんなさい……。
そこから、皮膚についてはステロイドパルスしてくらいから紫斑も減少していき、現在は深く水脹れになったところが大きなかさぶたを残すだけになりました。
入院最終週に全く無くならなかった分厚いかさぶたを皮膚科の先生が取ってくれました。
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次に入院後襲ってきたのは、なんと言っても1番苦しめられた消化管病変です。
これはやばいです。入院直後には何も痛くなく、早く足良くならないかなぁ、なんて思っていてその日普通の食事が出たので普通に食べたら、ぎゅーーーーっと、胃の下くらい痛くなり始め、もんどり打つことも出来ないくらい痛くなりました。そこですぐに欠食となり、少し落ち着いてから胃カメラ、大腸カメラ、造影ＣＴなどの検査をしました。
幸い、胃は潰瘍無かったのですが、その下の回腸から下の腸の部分が全てIgA病片につ包まれて浮腫んでいました。そして内側も潰瘍沢山できてて、穿孔ができるとそこから体内に全て漏れ出して、、、と言われてちょっと色々覚悟しました。
入院して2週間半くらいは痛み、2時間おきの血便（シャワーのように血だけ出る）、欠食が続きました。これもステロイドパルスで落ち着いてきました。
痛みに関しては、僕は痛み止めがなかなか効果なくて、飲み薬▶️点滴▶️座薬（ここまで全く効かず）▶️医療用麻薬（通常1時間に
2ミリを3とか入れてたかな。）でやっといたくなくなりました。
あとは、ストレス！これは本当に気をつけなくては行けないです。よくストレスは胃腸に負担をかけると聞きますが、僕も痛みが落ち着いてきたくらいの時に、新しく来た患者さんの鬼のようないびきを夜中大音量で聞かされて、その時点で発狂（ステロイドのせいもあるかな？）翌日極度と腹痛になり、大腸カメラ、CTをして症状が悪化してることが分かりました。これをきっかけにステロイドパルスが始まりました。
ステロイドの量1000を3日間。
これがなければ入院期間は大幅に短縮していたと思います。
なので、平常運転でも本当にストレスに気をつけて生活していきたいですね。
その後は、特に問題なく貧血で倒れた時も痛みもなく過ごしてます。
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腎臓に関しては、消化管が落ち着いてきた後位から、数字が良くないと主治医の先生に教えてもらいました。自分で感じることが出来ない場所なので検査の数字を見てどうなのかと知ることと、ネットなので色々情報収集するしかなく、とても不安になりました。まぁでも、薬でどうにか抑えていくしか方法ないもので先生の判断におまかせしてました。
1番悪かった時の腎臓
g1a3.尿蛋白1200（1＋）尿潜血（３＋）
現在は蛋白尿（－）尿潜血（１＋）
数字も落ち着いてきて、先日先生にも腎臓は大丈夫！と仰って頂きました。が、油断しないで健康に生きていきたいので、たくさん工夫して生活習慣改善していきます！！
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血栓が出来ました。血液検査でd-ダイマーという血栓ができてるか判断する数字がとても上昇してきました。数字は最高で１0（基準値1）。ここで足のエコー検査をしたところ、左足に血栓が20センチ、右に4センチの血栓ができていることが判明。
その時はもう運動していいと言われていたので、散歩、筋トレ、ストレッチなんでもやってました。そして検査室まで1人で歩いていってみたらそんな結果になったので、技師さんが慌てて車椅子のお迎えを頼んでくれて、、、だいぶ驚きました。で直ぐに安静に➕血液サラサラの薬の治療が始まりました。
しばらくして血液検査の結果、d-ダイマーの数字も下がってきて1.4まで落ちて安心していたところ、なんだかじわじわと血便が出てきて……1月の終わりに貧血で倒れました。後半で1番きつかった出来事でした。トイレで倒れたのですが、体に辛いのもそうですが、震えて、汗止まらず、何度も意識が飛び、起きると周りに汗なのか尿なのか分からない水たまりが増えていて、もうなにをどうしたらいいかわからず、また意識を失う。の繰り返しでした。少し失神の隙を着いてトイレからぬけだし自分のベッドの横の床にあさまで寝てました。ナースコールにも手が届かず……
そのまま輸血を3回して、サラサラの薬を止めて、大腸カメラ、小腸カメラ（他院にて検査）を行い、出血の後はあるが、治ってきているとの判断でした
。
サラサラの薬を止めたのでまた血栓の数字が増え始めました。そこでサラサラの薬を最少量から初めて出血の有無を見ているところです。
結局判断としては、ステロイドで血栓ができやすくなった（余りそうゆう症例は無いらしい）▶️その血栓をサラサラの薬で溶かす▶️サラサラの薬が胃腸をじわじわと出血させていった。▶️貧血になる。
という流れ。他の病気の可能性も検査で調べてくれましたが、何も無くでした。
なので、最後の数日間はサラサラの薬の量を血栓の数値、貧血、血便出てないかで、調整する時間でした。
あっ、あと欠食後からの食事トレーニングも！
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基本情報（薬、治療と体格の関係もあるみたいで。）
診療科：リウマチ科（主科：IgA血管炎、膠原病、腎臓に対して）皮膚科（紫斑）消化器内科（消化管病変）
身長181cm、骨太かな。
入院前体重▶️105キロ（完全リバウンド済み最終形態）
退院前日体重▶️83キロ（欠食後体重減りすぎて80キロになり、体力全くつかなかったのでこっそり肉をつけようと3キロだけ戻しました。まぁ、肉ではなく消化管に溜まってるだけかもしれませんが。）
これ以上は太らないようにして、体力、筋力着いてきたらもう少し痩せたいなぁと思います。
飲んでる薬
プレドニン（ステロイド）40g▶️30gになりました(*•̀ᴗ•́*)و ̑̑
シクロスポリン（免疫抑制剤）
リクシアナ（血液サラサラ）
エナラブリル（腎臓保護）
ダイフェン（感染症対策）
タケキャブ（胃薬）
レパミリド（胃薬）
アルファカルシドール（ビタミンD）
今日の先生とのお話ですと服薬治療も半年くらいでプレドニン5gにして、その後1年半（12月から換算です。）で問題なければ終了となるそうです。
皆さんの投稿見てるとステロイドやめた時の体の反応と、ステロイド無くなってからの再発が怖いところですが、まだ先のことなので、生活を気をつけるしかないなぁと思っています！
真剣に真面目に、少し気を抜いてストレスためずにやっていきます。
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最初の欠食が開けて、食べられることにすごく感動したことと、同じ病気の人達にお話を聞いてみたい、情報収集したい！という思いから、インスタでアカウント1つ作り変え、IgA血管炎のアカウントにしました。
ここでは最初すぐにIgA血管炎についてのLINEオープンチャットにご招待頂きまして、早速色々知りたいという思いを叶えてくれる素敵な方に出会えました。
その後も食事についてのアドバイス、日々の愚痴を励ましていただいたり、賛同してくれたり、怒ってくれたりしながら見守ってくれたり、病気は違えど辛い事を辛いねって励ましあって一緒にた元気になろうって言い合える仲間かまとてもふてました！本当にみんな素敵な方々で心の底感謝してます。皆さんがいなければ僕はストレスと不安とネガティブな感情に押しつぶされてきたと思います。
僕も皆さんのように元気を放射して行けるような人に成長していくように頑張ります！！
ので、これからもどうかよろしくお願いいたします！！
以上、退院前の報告でした！
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#自分の免疫が暴走して血管を壊すなんて恐ろしいなぁ
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