2014年から膵内分泌腫瘍(NET)と共存〜しーちゃんブログ

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アラフィフ主婦
旦那さんと子2人の4人家族
10万人に1人と言われている膵内分泌腫瘍(NET)肝転移と診断
27年1月に肝臓、脾臓、膵臓の腫瘍摘出手術、6月に肝臓多発再発

同じ病の方に役に立てばとブログを始めました

遅くなりましたが💦
2026年、明けましておめでとうございます
今年もよろしくお願いしますニコニコ


〜スーテント 今までの流れ〜

1ヶ月目
1日3錠 3週目で肝障害に
1週間の休薬
5週目から2錠に減薬

2ヶ月目
2錠 CT評価 腫瘍の縮小

3ヶ月目
2錠 手足症候群の悪化により12日間の休薬 
1錠に減薬

4ヶ月目
CT評価 腫瘍の増大
2錠に増薬



1錠から2錠に増薬して5週目の10/24にMRIの評価がありました

結果は腫瘍の縮小🙌

でも2錠はやっぱり辛いえーん
3週目辺りから血圧は高め、だるさ、息苦しさ、手足の痛み強め、味覚障害⤵️

もう心が折れてしまったネガティブ(泣)

先生に2週内服1週休薬をお願いしました

私的にはアフィニトールの方がまだ良かったえーん
副作用が断然キツイえーんえーん
ゴールの見えない手足の痛み、味覚障害は不安で辛いよえーん

そして6ヶ月目から2週内服1週休薬を開始

手足の痛みは痛くなる頃に休薬に入るのでかなり楽になった爆笑

味覚障害は変わらずえーん

血圧は内服中は高めなので薬で対応休薬中は下がる感じ

これなら続けていけそうニコニコ

そして1ヶ月後の11/29
MRIの評価がありました

先生:6番(メインの腫瘍)造影剤を使った画像ではリング状の濃染があるがサイズは変わらない
でも今までにない所見なので注意が必要と書いてあるがサイズが変わっていないし新規病変もないので心配しないでいい

2週内服1週休薬を継続で


良かったーおねがい
このまま大人しくいて欲しい🙏

あとルタテラが前立腺がんに対して標準治療が効かなくなった場合の治療選択肢として適用されると聞いたので、その点について今後の治療に影響があるのか聞いてみました

先生:そうですね
前立腺がんの患者さんは相当な数がいます
うちではルタテラは火、木曜、他は月、水、金に供給してもらえる
ただお部屋は2つ
入院は2泊3日なので被ってしまう
今日ルタテラで明日は前立腺とはできない
そうなると前立腺の予約に押されてルタテラの患者さんが入れないリスクはある
そうならないよう上手く調整しながら治療を進めていかないといけない
将来的には他の疾患の方にも広がっていくと言われている
膵臓がんの方にも適応との話もある

時代は放射性核種療法←(ルタテラ)とゲノム治療のこの2つにターゲットが絞られているのかなと
治療効果が高く、副作用が少ないですから

今後放射性医薬品が日本(兵庫県丹波市)でも製造が可能になる
供給の安定が図られるとより多くの患者さんに提供できるようになる






との事でした

ルタテラの適応になるかはまだ分かりませんが、適用になれば先生と使い時をよく相談しながら考えないとショボーン 

最後に
皆様、私にとって今年が良い一年になりますように🙏
ぼちぼちで頑張りましょう!