すごくすごく、かなり久しぶりの更新です汗うさぎ

放置し過ぎて、何が何だか笑い泣き

もしも見てくださってる方がいるとしたら、ありがとうございますお願い


去年の夏に難病相談支援センターの就労相談⇒ハローワークの難病就労相談に行き、障害者手帳を持たない難病患者も就労が厳しい事を改めて感じましたショボーン


様々なHPを調べると頑張れば就労出来る様な内容はありますが……


実際のハローワークでの就労相談を受けたら

・障害者手帳を持たない難病患者は、一般枠での就労

・週5日4時間以上働けなければ難しい

・短時間のパートは競争率が激しい。

健康な人(特に小さいお子さんの居るママさん)も同じ枠で応募するので、体調の波がある私には難しい。なかなか採用されない。

という事を言われました。


ハローワークで難病患者の就労のメリットを聞きましたが、

「難病患者を雇う事で採用時に国から会社に支援金?が入る事で採用されやすくなる」

と言われてきました。

……でもね、ここまでの話を聞いて疑問に思って

「一定数雇う事が決められていたとしても企業側としては健康な人を雇いたいのでは?」

という話をしてみたところ、

「コレでも昔よりも良くなったし、私もおかしいと思うし、日々葛藤しながらやっている。」

とハローワークの難病担当の方のお話。それは分かるけれど……(そもそも昔は、そんな体調なら仕事辞めろみたいな感じだったし、そうですねとは言えないのでしょう。などと思ってしまいますキョロキョロ)


その際に、

・障害者手帳は固定した症状が無いと発行されない事。

・難病患者は症状に波がある事で企業側としても不安がある事。

も言われました。

(そんなの言われなくても分かるがなショボーン)


「難病は薬でコントロールするので大変なのは分かるけれど、糖尿病や高血圧もお薬でコントロールしてる訳で……」

の様な発言もあり、気の短い私は{おいおいタラーそれとは全く違うのじゃ〜!だから相談に来とるんじゃ〜ムキー(ノ°□°)ノ=͟͟͞͞┻━┻}と心の中で思いました笑い泣き


{詰んでるぜガーン}……と思うけれど、

それでも少しずつ世の中良い方向に行ってるんですよね……汗うさぎ


就労で上手くいってるケースを知りたくて質問しましたが、言葉を濁され

「みんな大変なのよ」

と言われて、そんな事は聞かなくても分かってるので何ともいえない気持ちです汗うさぎ

「とにかく体調しっかり整えて、主治医からもしっかり大丈夫と許可もらってまた来て。」

と最後に言われて、絶望の気持ちで帰宅しましたガーン


仕事出来ずにいる人がオープンで働くとなると仕方ない事なのは分かるけどさ……ショボーン

ハローワークでの難病の就労相談を経て、世の中良い方に変わってきているとはいえ、求められる事は健康な人と変わらない事なんだと実感しました。

病気のカラダが憎いです……真顔


というブログを2024年秋に下書きして、UPせずに放置して過ごしてました。

……さて、

その後の私はどうなったでしょうか……ニコニコ??

その直後に参加した自治体の認知症講座と社会福祉協議会の障害者サロンという集まりで出会いがあり、その方々のお陰で今はこの時には考えられなかった大きな変化が起こりましたお願い

お久しぶりの更新です。
ご無沙汰しております(⋆ᵕᴗᵕ⋆)"☆*

去年の夏頃まで数ヶ月間正常値ギリギリ保っていましたが、昨年の秋から更に体調不良に悩まされ、正常値に差し掛かっていた『ソマトメジン-C』の数値も再び低値を示してました。
前の主治医からは
「太ったから低くなった。この位の数値なら大した事ないし大丈夫。」
と説明がありましたが、あまり食べられず、それなのに太ってきて食生活も どの様にすれば良いのか?
運動や散歩を取り入れようにも、スーパーへ買い物に行くだけでも疲弊して、帰宅後は数時間は横にならなければならず……

それでも、

「下垂体から来ているものでは無いから、分からないので、他の科の先生に相談してみてください」

と、前の主治医からは説明があったので、精神科の先生に相談しました。精神科の先生にも相談しつつ、悩みに悩んでました 。



今年の春に主治医が変わり、
初夏辺りからは更に悪化して、吐き気との戦い。
胃腸科の先生に相談しつつ生活してました。
(;-ω-)

そうこうしているうちに、
「成長ホルモンの注射の治療、やっぱり様子を見てやりましょう」
と夏に話が出てきました。その際に、
「チームの先生と相談したのですが、胸腺に腫瘍があっても、下垂体のホルモンの数値が下がる事があるので、造影CT撮りましょう。それで何も無かったら、成長ホルモンの治療しましょう。」
と言われました。CTは異常無く、今日から『成長ホルモン』の自己注射の治療が始まりました。

今の先生は、体調が辛い事を理解してくださいます。私の勉強不足もありますが、今のところ、毎年主治医が変わっているので、先生の見解が少しずつ違うので、正直、戸惑う事が多いです。


今まで、色々な薬で副作用が出ているので、新しいお薬を使う時は、いつも緊張してしまいます。
でも、良い方向に行くと良いなぁ。
と、思います(❁´ω`❁)
先生からは、

「即効性あるものでは無いんだし、年単位かかると思ってくださいね。焦らないで。 これから少しずつ量を増やしますね。」

と教えていただいたので、焦らずいこうと思います。(←この焦らず……というのが難しい
( ˘•ω•˘ ;) ムズカシイ…)

因みに痛いかどうか緊張しましたが、ビックリする程痛くなくて(お腹のお肉つまむと、分厚いっ!この豊満?な肉体のせいかしら
(〃艸〃)オホホホホ)
こんなに細い針(すみません……針は写真撮れませんでした  m(_ _)m)で注射出来るなんて、すごい技術だな。と思いました。
(『ノルディトロピン』のケースってあると認識してたのですが、病院でも調剤薬局でも無いと言われたので、こんな風にして冷蔵庫に保管する事にしました。)



注射針は、病院に持って行く為に空のペットボトルに入れてます。
(↓↓↓ボトルとキャップに落書きしちゃってます
(*^-^*)ゞテヘヘ)




注射を持って帰ってくる時は、保冷バックに小さい保冷剤を入れて⇒ミニタオルに巻いて持って帰ってきました。

日本にいるからこそ、こんなにお金のかかる治療が出来る。何とも有難い制度ですよね。

こんな風に恩恵を受けているのにも関わらず、仕事が出来ていない事に焦ってしまいます。
少し無理をすると、寝込んでしまう……
気晴らしに何処か行くのも罪悪感。
でも行ったら行ったで、数日は寝込むし……

そんな自分に苛立ちを覚えつつ、
今は元気になる事を考えて過ごそう。
少しでも体調を良い方向に持って行って、社会貢献したいです。