胸腺摘除の手術が終わって、自宅に帰ってからは、毎日寝る前に握力計で握力を測定するようにしています。
私の場合ですが、一番初めの検査入院の時から、入院時には一日2回ほど握力計での測定が行われていました。
握力計で薬の効果などを確認していくという感じでしょうか。
QMGスコアの握力だけを測定するバージョンといったところです。
(胸腺摘除の手術の翌日で、寝たきりの状態にも関わらず握力計を握らされた時はさすがにビックリしましたが)
一番初めに入院した時は、筋力低下が強く出ていたため、利き手でも握力が20キロを下回っており、酷いときには15キロくらいでした。
しかし、そんな酷い時でもテンシロンテストをしたところ、50キロ近い結果が測定されたので、筋力低下の症状を家庭で手軽に計測する目安としては良いのではないかと思っています。
自宅用に買ったのは、通販サイトで3000円くらいで買えるデジタル式の安物です。
これで測ると、どんなに体調の良い時でも、40キロを超えることはありません。
一方で、病院で使っていたのは、アナログ式(スメドレー式？)の高価な握力計でした。
今でも通院時にはこれを使って握力の計測が行われていますが、これで測ると、調子のよいときは48キロくらい、悪い時でも、40キロくらいの結果が出ます。
このため、自宅用に買ったものは、病院で使われているものに比べると精度が悪くて、10キロくらい少なく計測されるようです。
でも、知りたいことは正しい握力ではなくて、日々の変動なので、調子のよいときには測定値が上昇し、調子の悪いときには測定値が下降するということが分かれば十分です。
実際、体調が良いと、30後半キロの測定値となり、調子が悪いと30キロを切る結果となります。
今日は調子が良いなと思っていても、30キロの時とかもあるので、そういう時は翌日から首が重たくなったりするので気を付けたりすることが出来ます。
測定結果を含めた体調は、Googleフォームで毎日日記のように登録しています。
この記録は、Googleスプレッドシートにデータを移せて、あとから見返すこともできるので、便利です。
本当はMG患者向けの体調記録や服薬管理アプリがあると良いのですが、患者数が数万人程度の病気のために商売目的でアプリが作られることもないでしょうから、自分で作るしかなさそうですね。
私がIT系の仕事をしていたらすぐにでも手を出したいところですが、門外漢のため、一から勉強する余裕もなく、とりあえずGoogleフォームを使っています。