脊髄空洞症闘病日記

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24Jul
- 苦しい乙女デー
  生活リズムが狂っておりますこんばんは今日は乙女デー3日目。非常につらいですそれと相まって、息苦しさもあり…夜中血中酸素濃度測ったら94そりゃ苦しいはずだわ主人に喚起してもらったり酸素吸ったり…ようやく今頃になって復活それでも腹痛はやや激しめですけどねなんとか動けるレベルです。それにしてもめちゃくちゃ暑いよね日中は外に出て買い物にも行きましたが、死ぬかと思ったそうそう、最近は主人と一緒に自炊するようになりましたって前にも書いたっけとにかく割と毎日どちらかが作ってます気分転換にもなるし、何より、主人と一緒のテーブルでご飯が食べられる幸せ。食卓を囲むって大事だなぁとそんな感じで生きてます体調は不安定な時もあるけど、まぁなんとか。毎日暑いので皆さんもくれぐれも気を付けてくださいそれでは、また
21Jul
- お久しぶりです。
  おはようございます久しぶりの投稿になってしまいました絶不調状態から抜け出し、今は体調もだいぶ落ち着いてきましたただ最近は雨が降ったり暑かったり天気が不安定で気圧にやられることもしばしば…そういうときは寝るようにしています今までの自分って「休む」ということが、何故か罪悪感というか…みんな社会に出て頑張っているのに自分だけこんなにのらりくらり生きてていいのか…みたいな考えだったんですよね常にあれやらなきゃこれやらなきゃと働き蟻状態でもそれは良くない考え方だと思いました今日はなんだか体が重いな～って思ったらお昼寝するそれだけでだいぶ変わります人間誰だって休息は必要。そうそう、日常的なことでは、最近は珈琲にハマっています前々から画像は載せてたと思うけど、毎日お店に通ってたら破産してしまうので家で珈琲も淹れるようになりましたまだドリップとインスタントだけだけど、そのうち豆から挽きたい…こだわり始めるとどうにも止まらない私です最近本当に夏本番みたいな気温になってきて、ちょっとお散歩と遠ざかっているので、気が向いたらリングフィット頑張ります皆さんも健康第一でお過ごしください
13Jun
- 絶不調
  こんばんは。久しぶりの投稿になってしまいました。ここのところ体調が本当に悪すぎて、PCすら起動できない始末…まずは数日前に左下腹部の痛み。それから病院をハシゴ…加えて頭痛、めまい…最近暑かったし、病院に行くのも命がけ。歩いてる途中で何度も意識を失う。大変でした本当に。そして今日、主人がたまたまお休みで、色々試行錯誤してくれて。一緒に少し外に出たり、『そういえば最近ゆか珈琲飲まなくなった？』「うん、最近モーニングも行けてないし」『カフェイン摂ってないのもあるんじゃない？』ということで、帰って珈琲を淹れてもらったり。音楽をかけてもらってぼーっと聴いたり。そしたら、なんかちょっと復活しました。やった～。といっても少しだけど。少しずつ元に戻れるようゆっくり生きていきます。更新は滞ってしまうかもだけど、できるだけ記していこうと思います。それではまた。
08Jun
- 眠い日と熱中症
  こんばんは今日は5時に起きて2時間ウォーキングしてきましたその後はいつものお店でモーニング朝の散歩は気持ちがいいですねでもそれからかなり眠気が来まして、ウトウト寝てしまいましたお昼は吉祥寺までお出掛けしたんですが、今日すごく暑くてなんだかフラフラ…ちょっとやばかった道路がぐにゃぐにゃするというか…いつものめまいならメリスロンが効くのに効かなくて、完全にこれ熱中症じゃないて感じでした6月前半でもう熱中症とかヤバすぎるよ家に帰ってアイスノンしながら寝てましたまぁでも左手の震えや痛みは全然なくて、その点は良かったなと思います夜のアロチノロールの効果時間切れを心配してましたが、とりあえず今現時点では特に異常なし朝1錠で安定しそうな気がします明日は特に出掛ける予定もないので、ゆっくり過ごせそうそんな感じで今日は終わり。またね
07Jun
- どちらを取るか
  こんにちは低血圧が続いてアロチノロールやめてたら、また左手が動かなくなってしまいました今日はそんな中主人も連れて病院へ。院長先生に、こんなことがあって…と事情を説明したら、「アロチノロール朝だけにしようか」と提案されました飲まないと左手がおかしくなる＆頻脈、飲むと低血圧になるけど左手が治る、だったので…そうよね、うん、って感じですね病院での診察が終わり、帰るときに早速アロチノロール飲みました。うん、効くよね途中でコメダ珈琲に寄って朝＆昼ごはんまぁ低血圧はちょっと気になるけど、頻脈でいつでも全力疾走状態よりかはいいかなとりあえず朝1錠飲むってことにして、しばらく様子を見ようと思いますでは、また
06Jun
- ギリギリ低血圧
  おはようございます今日は主人の出勤時間が1時間も早くなったので、眠い目をこすりながら起きてました無事送り出したものの、眠いものは眠いそして今日の血圧は…うーん、アロチノロール中止ですね飲まない状態だと安静時脈拍100超えるので、できれば飲みたいんですけどね…まぁ血圧下がりすぎも良くないだろうしなかなか難しいところとまぁこんな感じではまた読んでくださってありがとうございます
05Jun
- 新しいイヤホン
  こんばんは今日は朝起きたとき意識が朦朧としてて、なかなかしんどかったですまぁそれはさておき、日常の話。今まで使っていたBluetoothイヤホンが、最近調子悪かったので新調しましたシャオミのやつです。実はスマートバンドもシャオミなんだよね使って分かったのは、音質はそれなり、取り出すときやしまうとき落としそうコスパは最強だと思います。そんな感じこれからお世話になります
04Jun
- 薬のメリットとデメリット
  こんにちはやっぱり自分の家が一番ですね～大変よく寝てましたでも、アロチノロール飲んで低血圧になっているせいか、今日ずっと頭が働いてないちなみに今日の血圧微妙に低いんですよね…主人に相談したら、「ゆかの中でラインを決めて、それを下回ったらその日の投薬はやめることにしたら」と言われたので、最低ラインを90にしました今日の夜の分はまた血圧を測ってから飲むか考えようと思いますではまた
03Jun
- 退院しました！
  こんばんは退院してきました夕方頃、主人が迎えに来てくれて。タクシー呼んでもらって。タクシーの中で色々話してたんだけど、あれ何をしようとしてたんだっけ何て言おうと思ってたんだっけと、少々頭がふわふわしてました今は大好きなゲームをいっぱいやってますで、結局左半身麻痺っぽいので入院になったんだけど、ほぼ解決策ゼロで帰宅することにお薬はアロチノロールがあるから良いとして(↑続けてヨシとの主治医から許可貰いました)何かリハビリグッズとか買おうかな…と思ってますグーパーやるのもいいのかなと思ってやってみたけど、全然ダメ一瞬で疲れちゃいました今後痺れや痛みが出た時の対処法がほしいですね。もう出ちゃったら手遅れかもだけど…ちゃんと日常生活が送れるかちょっと不安です。
- 明日には退院かも？
  おはようございます早く寝たので早く起きちゃいました今日は主治医の先生と話します。身体自体は良くなってきてるので、先生が良し！って言えば退院になりそうですあとは日常生活に戻って症状が出た時に、どう対処すべきかも聞かなきゃではでは
02Jun
- 病棟からの安田記念
  おはようございます今日は何度も寝たり起きたりを繰り返して、ついさっきまた起きました。寝起きの体調は悪いですそれはそうと今日は安田記念ですよ『術後12日目』今日は日曜日。先生たちも居なく、まったり空間。朝から首が痒くて仕方なくて…見かねた看護師さんが「シャワー浴びよっか！」って！日曜日は基本シャワーだめって言われ…ameblo.jp手術のときも病棟で見てたの、よく覚えています今年はどの馬が勝つかな左の痺れに関しては、なんか微妙…昨日アロチノロール飲めたので若干マシかな安田記念を見るためにも頑張るぞいそれではまた
- 救世主アロチノロール
  変な時間に目が覚めてしまいました昨日アロチノロール処方中止になったと言いましたが、最高血圧が100 行ってたら飲めるようになりました昨日の夕方の最高血圧は109だったのでよっしゃ丸1日空けての投薬です。で、その後…しばらくして、左手の脱力、痺れ、痛みがやってきましたナースコールしても来ない物が持てないし大変困りました…わざわざナースステーションまで行って、ペットボトルの蓋開けてもらいました土日はいつもの先生方がいないので、何も起こらないよう祈ってますちなみにいつ退院とかの話全然出てません月曜は無理かも…
01Jun
- 突然入院した話
  おはようございます脳外科病棟からお送りします前の記事で慌てて入院したこと書きましたが、落ち着いてきたので…寝起きで苦しくて目が覚めたら、左半身がまた変な感じになってたんです。それを主人に説明しようとするけど、失語症？みたいな、言葉が出てこなくて精一杯伝えて、救急車に乗って相当遠い病院へ。そこの病院さんが、日が昇り始めたら〇〇病院(脊髄空洞症の手術したところ)に再度救急車で向かいなさいと。そこで入院するかどうか担当医と相談してって。え！？入院！？このまま帰れるもんだと思ってたので、心の準備ができないまま〇〇病院へ久しぶりに脊髄空洞症の手術をしてくれた担当医に会いました。相変わらず先生は元気でしたね状況説明したら色んな可能性を考えて下さり、楽天的に考えてた私は、まぁ明日には帰れるでしょふふんくらいの気持ちでいたのですが、『せめて今週いっぱいは(病棟に)居ようね』え！！！？？帰れないじゃん！！(笑)という感じで入院しております。今は症状も治まって一刻も早く帰りたいちなみに血圧が上77下43という見たこともない数値となっていて、アロチノロールの処方は中止になりましたあ、脳梗塞とかくも膜下出血とか、そういう重篤な病気ではなかったのでそこのところは安心です。そんなわけで、明日も病室からお送りしますご飯が美味しいことだけが救いまたね。最後に、点滴で腫れちゃったし痛い右腕置いておきます
31May
- 入院しました
  色々書きたいけど、とりあえず見知った天井─('-')'-')'-')'-')'-')
29May
- 寝起きがつらいのは治らず
  こんばんは爆睡しておりました…今日は午前中に精神科へ通院。先生に脳神経外科でのことを伝えましたそれを踏まえて精神科でのお薬は変わらず、また2週間分出しとくよ～とのこと午後には主人も起きてきて、まったりバラフェスタに一緒に行ってきました昨日の台風が嘘みたいな天気快晴で逆に暑くて私より主人が倒れそうでした帰ってきてからは主人が蕎麦を作ってくれて、一緒に食べました最近主人の料理熱がすごいです…とここまでは良かったのですが。いつの間にか寝てしまって今起きて。身体がめちゃしんどい…数か月前から特に、寝起きがすごくつらいんですよね大げさに言うと、呼吸困難から目覚める感じ少し前に睡眠時無呼吸症候群の検査をして、軽度で引っかかってるのもあるかも…アロチノロールのおかげで体調自体は全体的に良くなったものの、やはり寝起きまでは良くなりませんでした今後は寝起きのしんどさを何とかしたいですね…といったところで今日は終わりまた良ければ読みに来てくださいまたね
- Amebaトピックスに掲載された！？
  おはようございます22時に寝たのでもう起きてしまいましたそんなことより…『突然悪化した手足の震え、脱力』お久しぶりです。今日は昨日から起こったこと、今日病院に行って分かったこと改善したことを書きます。昨日13時頃主人とお昼を外食した際に、急に左手に力が入らな…ameblo.jpこの記事が、Amebaトピックスに掲載されました！通知来ててびっくりしたぁ…こんな深夜早朝にもかかわらずアクセス数が伸びている…すごE拙い文章でお恥ずかしいです読んでくださった方ありがとうございました。今日はこの後もう起きたままで、8時半くらいまでゆっくりしていつもの通院ですお薬飲んでがんばってこーてなわけで、今後もこのブログをよろしくお願いします最後に井の頭自然文化園で撮ったリスさん載せとくまたね
28May
- 雨風すごいけど、体調は…
  皆さんこんばんはこの凄まじい雨風の中、どう過ごされていますか自分はいつも天気が悪いと体調も悪くなり、大体寝たきりになってしまうのですが…今日はなんだか元気ですえ、薬のおかげかなすごい昨日の夜は完全に効果時間切れを感じてましたが、はてさて今日はどうかしら。とりあえず今のところ順調です晩ごはんは主人がお手製のつけ麺を作ってくれて、めちゃ美味しかったよいつも支えてくれてありがとうそんな主人との関係ですが、まぁ結婚して12年も一緒に居れば色々あるわけです。当然のことですね。特に主人はエンジンがかかるのが遅いほうなので、休みの日とか15時くらいまで平気で寝てます寝かせてあげればいいじゃん…って思うかもですが、それがイライラしてしまって。長年の積み重ねで結構ストレスに感じていました。でもなぜか今日は一緒に居てもイライラしない酷い言い草ですが本当に感動しました主人は、『ゆかの中では高血圧だったんじゃない』って言ってましたが真相は闇の中…まぁ確かにアロチノロール飲んで、血圧が下がり、なんだか気分がまったりしてます怒ることもないし…イライラしない…すごいというわけで、血圧と脈拍をアプリで管理することにしました本当に今までイライラしてたのが嘘のようで、明日も主人は休みですが一緒に居ることが楽しみです主人のことに限らず、色々な面で今まで次の日のことを考えると憂鬱になりがちだったので、次の日に対してプラスのイメージを持てるというのは、自分的にとても良いことだと思っています。明日が来るのが待ち遠しい、そんな感じいやぁ良い薬だねアロチノロール。まぁ全部が全部薬のおかげではないとは思うけどそれでもかなり心身共に良くなっています。メコバラミンもしばらく続ける予定なので、こちらもそのうち効果が出るといいな長くなりましたがそんな感じで今日は終わり趣味のゲームやってきます～それでは、また明日
- モーニング！…お昼？
  改めておはようございます前の記事はこちら『このブログも3年…』おはようございますいつの間にかこのブログも3年が経ちました。そこでこれを機に頑張って毎日ブログを書く習慣をつけようと思いますPCからも書けることを知って(…ameblo.jp寝て起きたら足がつりました(笑)すっごい痛くてびっくりそれはさておき、お気に入りの珈琲店にモーニングに来ています昨日はいろいろあったけど、今日は天気もあんまりだし少しゆっくり。あと1時間くらいのんびり過ごして帰ろう手足の痺れや痛みは今はありません。いいことだね前々回の記事の続きになるけど、『突然悪化した手足の震え、脱力』お久しぶりです。今日は昨日から起こったこと、今日病院に行って分かったこと改善したことを書きます。昨日13時頃主人とお昼を外食した際に、急に左手に力が入らな…ameblo.jp2週間後また脳神経内科に行って、先生にお薬効いたよーって言わなきゃなほんとに全然違うよただ、今は脈拍が下がって喜んでるけど、下がりすぎることもあるらしい徐脈っていうのかな。それはそれで命の危険あるの…知ってる人いたら教えて欲しいな。ちょっと不安なこともあるけど、今日も頑張って生きようではまた
- このブログも3年…
  おはようございますいつの間にかこのブログも3年が経ちました。そこでこれを機に頑張って毎日ブログを書く習慣をつけようと思いますPCからも書けることを知って(今更)絵文字も可愛い(今更)X(旧Twitter)があまり機能してないので、こちらのブログで発信していきたい所存です。あ、昨日の闘病日記についてはこちら参照。『突然悪化した手足の震え、脱力』お久しぶりです。今日は昨日から起こったこと、今日病院に行って分かったこと改善したことを書きます。昨日13時頃主人とお昼を外食した際に、急に左手に力が入らな…ameblo.jp結局今日はあまり寝ておらず、3時頃起床お薬飲むか迷ってます(まだ早いよね…)脊髄空洞症については、今のところ予後良好…なのただ、昨日のブログに書き忘れましたが、痺れ震え痛みが出てきて、本態性振戦かと。昨日のアロチノロールはすごく効いてくれたけど、4～5時間で効果は切れてしまうらしく…18時頃飲んだので22時過ぎにはもう左手がって書いてるうちに6時になったので、お薬を飲もうと思いますそうそう、ちょうどいい機会だから、闘病生活でブログを書いている方を何人かフォローしました！よろしくお願いしますこのブログにもお気軽に、誰でも、いいねコメントフォローしていってくださいそれでは最後に最近バラフェスタに行った時の写真を添えて…バイバイ
27May
- 突然悪化した手足の震え、脱力
  お久しぶりです。今日は昨日から起こったこと、今日病院に行って分かったこと改善したことを書きます。昨日13時頃主人とお昼を外食した際に、急に左手に力が入らなくなりお皿を落としそうになりました。主人と別れてからしばらく左足にも麻痺のような感覚。少し歩けない状態が続きました。家に帰ってきて寝て6時間後くらいに一旦治まって、でもまた左手に力が入らなくなり…主人に『お風呂入ったら？』と言われ、お風呂に入ったら左手から腕にかけての皮膚の内側(？)がボコボコしだして痙攣してるような状態になって焦って出ました。それから少しして左足にダンベルをつけたような疲れ、重さを感じるようになりました。再度お風呂に入るも、左足がかなり重たい。あまりにも痛く、寝る前に左足から崩れるようにして転倒してしまいました。今朝起きたら治っていたのですが、起きて少ししたらまた左半身に違和感…とにかくやばいなって思って隣の市の脳神経内科に行くことにしました。そこで診てもらったのですが、CT上は特に異常なし。まぁそうだろうなとは思ったけど。とりあえず薬出すから2週間それで様子みて、ダメだったら脊髄空洞症の手術をした病院に紹介状書くから行っておいでと言われました。結局また原因がわからない…しかも疲れた…と、ほんとに心身ともに疲れ切っていました。帰る途中で手足の震えが限界を迎えていたので、主人にカフェ寄ってもらって薬を飲みました。貰った薬はメコバラミン(メチコバール)アロチノロール(アルマール)のふたつです。メコバラミンは即効性ないに等しいので、あまり期待はしてなかったのですが、アロチノロールが良かったのか帰ってきて手足がすごく楽になりました！アロチノロールは血圧を下げるお薬でもあるらしく、どれどれ…と思って測ってみたら確かに(笑)もともと低い血圧が更に低くなってました(笑)まぁ高いよりいいか…(笑)アロチノロールが私には合ってるのかも。ほんとに今すごく安定しています。主人にも言われましたが、通常頻脈で100超えてたのが64まで下がってるのもとても良い傾向ですね。まだ続けてみないと分からないですが、とりあえずはこのふたつの薬を飲んでみてこのまま安定するといいなといったところです。そんなわけで、長くなりましたが近況でした。また何かあったら投稿します。ではでは！

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