2022/12/19

更新が滞っていて申し訳ありません

現在、あっちゃんは12月の誕生日を迎えて、11歳になりました。

4ヶ月スパンだったMRIは年2回になり、相当ストレスを溜め込んでいたデイサービスも行くのを辞めました。

子供ながら年頃になってきて小学校に迎えに来るデイサービスのクルマに乗るのも嫌になり、勝手に家に帰って来て施設の方にも心配されるような事が何度かあったり、施設の方の対応にも（言う事を聞かないと怒る、他の子との差を本人に言う等）疑問が感じられる事があり何度かの相談の後の決断でした。

あっちゃんは恐らくADHD、ASD、LDなのかと思います。

不注意、多動性、衝動性、書字表出障害、読字障害などなどといった感じです。

学校のテストに関しては今は私の小学校時代よりはいい点数取ってくる事が多いです

算数は若干得意みたいですが、国語全般は苦手です。読み書きが大変みたいで小5ともなると段々難しくなってきているのは感じられます。

デイサービスに通わなくなる事によりいい事は、クラスの子や近所の子とも遊ぶ時間が増えましたし、デイサービスの方は今でこれだから通わなくなる事により本人が将来困るよと言われましたが11歳にもなると人格が形成されているのでいけない事をいい聞かせるのでは無く叱って誘導するのなら別に親でも出来ますので辞めてよかったと思います。

身体を動かすのが好きな子なので週1のテニススクールに通いだしました

すごく楽しんでやってるので通って良かったと思います。

毎日毎日、感謝する事は私が仕事から帰ってきたら元気なあっちゃん、妻がいて普通の暮らしが出来ることが幸せです

いつも、早く宿題をしなさい！終わってから遊びなさい。とママも大変ですが元気だからこそ怒れるんだろーなと

体育発表会

コロナの影響で今年も運動会ではなく体育発表会と言う名目で、徒競走やリレー等1時間位で一学年で開催してました。

前の日とかは徒競走の練習ではあまりいい順位でなかった様で「一位になったら何か買って」と言われて、うん、いいよ。がんばってね。とは言いましたが何位でも何か買ってやろうとは思ってましたが（親バカ）ふたを開けてみたら一位でした

彼の希望としてはキャンプに行った時に花火の大きいセットでした。

んなもんキャンプに行ったら普通に買いますけどね

小学四年生

またまたやってしまった！

小3吹っ飛ばして、小4になっていました。

あっちゃんは元気です😊

今まで

何で返事しないんだろう

怒るんだろうと過去記事で書いていたかと思いますが、発達障害　自閉症　って分かりやすく言うとそうなりました。

いま彼はデイサービスに週2で通ってます。

行って帰ってきたら、すごく楽しそうだった風ですが行く前日や当日は小学校のお友達と遊べなくなる日なので、かなり荒れてます。

でもデイサービスはデイサービスで楽しそうなのが腹立つw

今も4ヶ月毎にMRI検査を続けてます。

毎回ドキドキして、日にちが近づくにすれパパも元気無くなりますが　無事異常無しの結果に幸せな日々を過ごさせていただいております。

普通の日常を送れる事に日々感謝してます。

早く医学が進歩して⚪︎年生存率と言う言葉が無くなり、これから病気になる子も、今すでになってしまった子も治療方法が確立される日を願っております。

小学二年生

とうとう、小学二年生になりました。
switchも動画も大好きで、いまだに集中してるいると返事を中々してくれません。血液型は関係あるのだろうか笑
サッカー、メダルゲーム、凧上げ、自転車も好きで毎日楽しく過ごしています。
IQはギリギリ70で放射線の影響なのかな。
今年の運動会はリレーの選手になって本番が楽しみです。
病気のその後は一度、脊髄に何故かしら良性の腫瘍が出来手術で取り除きその際腫瘍の出来たあたりの神経も取っていますが見る限り不都合な点は感じられません。主治医の先生から遺伝的なもので腫瘍が出来やすい体質かどうかの遺伝子検査を勧められて血液をとって検査してますがまだ結果は来てません。
来月4ヶ月スパンのMRIですが、今回も無事パスして楽しい夏を過ごせれますように^_^

小学校一年生(*´∀｀*)

来月4月に
とうとう、小学校一年生になります(*^ω^*)
次回検査は6月なので、GWなど楽しみな行事が目白押しです！
ずっとずっと元気に遊ぼうね(*ﾟ∀ﾟ*)

2017/9/7

またまたやってしまってました。

退院して普通の生活に戻ると、ここを訪れる事も忘れて平和に暮らしてます。

来年の1月で退院してして丸3年経過します。

定期的にMRI検査を続けてますが連勝中です！

今までにも気になる事があり、MRIを早めて検査していただく事はありましたがあっちゃんは元気です＼(^_^)／

少し発達が遅く感じられたのでデイサービスには通ってますが特に生活する上で制限も無いです。
学習面で覚えがゆっくりで、怒る、叩く事が多いですが今現段階では個性なのか放射線の影響なのかはっきりは分かっていないですので、ゆっくり見守っていこうと想います。

私が感じられたのは闘病中は、毎日ブログをアップする方が多いのに、いざ普通の生活に戻るとブログから遠ざかりその後の事が気になってしまっていましたが自分も同じでした(´；ω；`)ごめんなさい。

あっちやんは元気に暮らしてます！

ずっとずっと楽しく暮らそうね＼(^_^)／

脳腫瘍の早期発見に役立てたら

うちの子は

脳腫瘍発覚前から、立ってる時バランス悪くおっとっとってなる時が多々ありました
今だとわかりますが腫瘍が脳を圧迫して髄液？の流れが悪くなる(水頭症)

が原因でした。

それと、頭が常に斜めになっている。
うちの場合だと二歳児だからかもしれませんが頭をまっすぐにしてあげても、すぐ斜めにする。

色々と他のブログを拝見しても、だんだん痩せ細ってきて病院連れて行っても風邪だの～だのと診断となり。脳腫瘍を疑われないでいよいよとなった時に緊急搬送されて、その日のうちに手術しないといけないぐらい症状が重篤化してから気づく事が多いと思います。

もっと医学の進歩が100万倍くらい進んで欲しいです。

H27 10/26

MRI

なぜか、今回に限っていつもより不安になったのは術後ようやく一年が経ち節目の月だったからかもしれません

もちろん異常無し

来月は東京旅行に行って

大好きな新幹線をたくさん見せたいし、ディズニーランドにも連れてってあげたいしー✨

次回は年明けの１月

絶対大丈夫！

来年は年中さん

年長さん

小学一年生と

普通に過ごしていくぞ！！

脳天さま

インターネットでママさんが見つけて来ました

実は職場の近くに首から上の神様がいる神社がある事に気付き
まずは自分だけで行きお参りし、お守りを購入

後日神社のお祭りがあるとの事で家族で参加

ずっずっと守ってください

H27 7/13

何度しても不安でしょうがない

MRI

今回も無事異常無し( ´∀`)

色々と夏を楽しめました